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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:481  Doença de Kennedy

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Fala
Limitação permanente
Não especificada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Moderada
Em deitar-se
Limitação permanente
Moderada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Baixa
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Moderada
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Lavar-se
Limitação permanente
Moderada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Baixa
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Moderada
Comer
Limitação permanente
Baixa
Beber
Limitação permanente
Baixa
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Baixa
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Não especificada
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Moderada
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Não especificada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Moderada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Não especificada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Não especificada
Participação numa conversa
Limitação permanente
Não especificada
Em sentar-se
Limitação permanente
Baixa
Em mudar-se de local
Limitação permanente
Baixa
Manter uma posição sentada
Limitação permanente
Baixa
Regular a micção
Limitação permanente
Baixa
Regular a defecação
Limitação permanente
Baixa
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Não especificada
Usando transporte
Limitação permanente
Moderada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Moderada
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Moderada
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Baixa
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Baixa
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Baixa
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Não especificada
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Temperatura
Humidade
Source: Pr Josef FINSTERER[Expert]_AMRK[Patient organisation]
Ùltima Atualização: 14/09/2016

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.