Orphanet: Incapacidade
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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:644  Síndrome NARP

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Grave
Audição
Atraso na aquisição
Baixa
Aprendizagem
Limitação permanente
Moderada
Aplicação de conhecimentos
Limitação permanente
Moderada
Leitura
Atraso na aquisição
Moderada
Escrita
Limitação transiente
Baixa
Realização de cálculos
Atraso na aquisição
Moderada
Focar a atenção
Limitação permanente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Atraso na aquisição
Moderada
Recepção de mensagens
Limitação transiente
Moderada
Recepção de mensagens orais
Limitação transiente
Moderada
Fala
Limitação permanente
Moderada
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Moderada
Participação numa conversa
Limitação permanente
Moderada
Mudança da posição do corpo
Limitação permanente
Moderada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Grave
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Grave
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Vestir-se /Despir-se
Atraso na aquisição
Moderada
Beber
Atraso na aquisição
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Atraso na aquisição
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se utilizando transportes
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Moderada
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Grave
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Grave
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Grave
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Regular a micção
Limitação transiente
Baixa
Regular a defecação
Limitação transiente
Baixa
Comer
Limitação transiente
Baixa
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Moderada
Não definido
Conseguir uma boa qualidade de sono
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Temperatura
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Intensidade sonora
Vibrações
Source: Dr Filippo SANTORELLI[Expert]
Ùltima Atualização: 03/11/2015

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Atenção

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