Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais
ORPHA:248111 Doença de Huntington juvenil
:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Focar a atenção

Limitação permanente
Grave
Memorização

Limitação permanente
Grave
Pensamento e raciocínio

Limitação permanente
Grave
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções

Limitação permanente
Grave
Orientar-se no tempo

Limitação permanente
Completa
Orientar-se no espaço

Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens orais

Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens não verbais

Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens escritas

Limitação permanente
Completa
Fala

Limitação permanente
Completa
Produção de mensagens não verbais

Limitação permanente
Não especificada
Escrita de mensagens

Limitação permanente
Completa
Manter-se de pé

Limitação permanente
Não especificada
Em sentar-se

Limitação permanente
Não especificada
Em deitar-se

Limitação permanente
Não especificada
Em mudar-se de local

Limitação permanente
Não especificada
Manter uma posição em pé

Limitação permanente
Completa
Manter uma posição sentada

Limitação permanente
Não especificada
Manipulação de objetos (movimentos finos)

Limitação permanente
Completa
Caminhar longas distâncias

Limitação permanente
Completa
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)

Limitação permanente
Completa
Gerir emoções e humor
Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Grave
Conduzir

Limitação permanente
Completa
Interação com outras pessoas

Limitação permanente
Grave
Fazer/Manter amizades

Limitação permanente
Grave
Gerir relações familiares

Limitação permanente
Grave
Lidar com estranhos

Limitação permanente
Grave
Envolver-se e manter relações íntimas

Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais

Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal

Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino superior

Limitação permanente
Não especificada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal

Limitação permanente
Completa
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido

Limitação permanente
Grave
Procurar emprego

Limitação permanente
Completa
Executar tarefas profissionais

Limitação permanente
Completa
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento

Limitação permanente
Não especificada
Realização de procedimentos administrativos

Limitação permanente
Completa
Socializar

Limitação permanente
Grave
Praticar desportos

Limitação permanente
Grave
Viajar

Limitação permanente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Leitura

Limitação permanente
Completa
Leitura

Limitação permanente
Grave
Escrita

Limitação permanente
Completa
Escrita

Limitação permanente
Grave
Realização de cálculos

Limitação permanente
Completa
Realização de cálculos

Limitação permanente
Grave
Participação numa conversa

Limitação permanente
Completa
Participação numa conversa

Limitação permanente
Grave
Utilização de dispositivos de comunicação

Limitação permanente
Completa
Utilização de dispositivos de comunicação

Limitação permanente
Grave
Alcançar e pegar objetos

Limitação permanente
Completa
Alcançar e pegar objetos

Limitação permanente
Grave
Levantar e carregar objetos

Limitação permanente
Completa
Levantar e carregar objetos

Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias

Limitação permanente
Completa
Caminhar curtas distâncias

Limitação permanente
Grave
Lavar-se

Limitação permanente
Completa
Lavar-se

Limitação permanente
Grave
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)

Limitação permanente
Completa
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)

Limitação permanente
Grave
Regular a micção

Limitação permanente
Completa
Regular a micção

Limitação permanente
Grave
Regular a defecação

Limitação permanente
Completa
Regular a defecação

Limitação permanente
Grave
Vestir-se /Despir-se

Limitação permanente
Completa
Vestir-se /Despir-se

Limitação permanente
Grave
Comer

Limitação permanente
Completa
Comer

Limitação permanente
Grave
Beber

Limitação permanente
Completa
Beber

Limitação permanente
Grave
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)

Limitação permanente
Completa
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)

Limitação permanente
Grave
Adormecer
Limitação permanente
Grave
Permanecer a dormir
Limitação permanente
Grave
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação permanente
Grave
Permanecer acordado
Limitação permanente
Grave
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança

Limitação permanente
Completa
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança

Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento alimentar

Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa

Limitação permanente
Completa
Mover-se dentro de casa

Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa

Limitação permanente
Completa
Mover-se fora de casa

Limitação permanente
Grave
Usando transporte

Limitação permanente
Completa
Usando transporte

Limitação permanente
Grave
Fazer compras

Limitação permanente
Completa
Fazer compras

Limitação permanente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos

Limitação permanente
Completa
Cozinhar/preparar alimentos

Limitação permanente
Grave
Fazer tarefas domésticas

Limitação permanente
Completa
Fazer tarefas domésticas

Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros

Limitação permanente
Completa
Tomar conta/Ajudar os outros

Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado

Limitação permanente
Não especificada
Realização/Empreender uma tarefa simples

Limitação permanente
Completa
Realização/Empreender uma tarefa simples

Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla

Limitação permanente
Completa
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla

Limitação permanente
Grave
Realização de rotinas diárias

Limitação permanente
Completa
Realização de rotinas diárias

Limitação permanente
Grave
Participar na vida comunitária

Limitação permanente
Completa
Participar na vida comunitária

Limitação permanente
Grave
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem

Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da leitura

Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da escrita

Limitação permanente
Grave
Aprendizagem na realização de cálculos

Limitação permanente
Grave
Frequentou a pré-escola

Limitação permanente
Baixa
Frequentou o ensino regular

Limitação permanente
Não especificada
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial

Limitação permanente
Não especificada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)

Limitação permanente
Grave
Fatores ambientais
:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.
Comida
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Ciclos sazonais
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: Dr Katia YOUSSOV[Expert]_Collectif inter-associatif Maladie de Huntington[Patient organisation]_Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI[Expert]
Ùltima Atualização: 30/01/2017
Informação adicional
Serviços Sociais Especializados
Atenção
Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.