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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:312  Eritrodermia ictiosiforme bolhosa congénita

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Moderada
Lavar-se
Limitação permanente
Moderada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Grave
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Moderada
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Moderada
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Baixa
Audição
Limitação transiente
Moderada
Leitura
Limitação permanente
Baixa
Escrita
Limitação permanente
Baixa
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Baixa
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Moderada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Moderada
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Baixa
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Baixa
Conduzir
Limitação permanente
Baixa
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Baixa
Fazer compras
Limitação permanente
Baixa
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Baixa
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Baixa
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Baixa
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Baixa
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Temperatura
Humidade
Intensidade da Luz
Qualidade do ar
Source: [Expert]
Ùltima Atualização: 01/07/2019

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Atenção

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