Orphanet: Incapacidade
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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:363717  Doença de Alexander, tipo I

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Não especificada
Leitura
Limitação permanente
Não especificada
Escrita
Limitação permanente
Não especificada
Realização de cálculos
Limitação permanente
Não especificada
Focar a atenção
Limitação permanente
Não especificada
Memorização
Limitação permanente
Não especificada
Pensamento e raciocínio
Limitação permanente
Não especificada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Não especificada
Fala
Limitação permanente
Não especificada
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Não especificada
Produção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Não especificada
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Não especificada
Participação numa conversa
Limitação permanente
Não especificada
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Não especificada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Grave
Em sentar-se
Limitação permanente
Grave
Em deitar-se
Limitação permanente
Grave
Em mudar-se de local
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição sentada
Limitação permanente
Grave
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Grave
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Lavar-se
Limitação permanente
Grave
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Grave
Regular a micção
Limitação permanente
Grave
Regular a defecação
Limitação permanente
Grave
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Grave
Comer
Limitação permanente
Grave
Beber
Limitação permanente
Grave
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Completa
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Completa
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Completa
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Completa
Frequentou a pré-escola
Limitação permanente
Completa
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Completa
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Completa
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Completa
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Completa
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Completa
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Completa
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Completa
Procurar emprego
Limitação permanente
Completa
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Completa
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Completa
Realização de procedimentos administrativos
Limitação permanente
Completa
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Completa
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Completa
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Completa
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Completa
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Completa
Socializar
Limitação permanente
Completa
Praticar desportos
Limitação permanente
Completa
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Completa
Viajar
Limitação permanente
Completa
Não definido
Conseguir uma boa qualidade de sono
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Gerir emoções e humor
Controlar o próprio comportamento geral
Controlar o próprio comportamento alimentar
Mover-se dentro de casa
Mover-se fora de casa
Usando transporte
Conduzir
Source: [Expert]
Ùltima Atualização: 01/07/2019

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