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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:774  Doença de Rendu-Osler-Weber

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Adormecer
Limitação transiente
Moderada
Adormecer
Limitação transiente
Grave
Permanecer a dormir
Limitação transiente
Moderada
Permanecer a dormir
Limitação permanente
Grave
Permanecer a dormir
Limitação transiente
Grave
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação transiente
Moderada
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação permanente
Grave
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação transiente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Moderada
Permanecer acordado
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Moderada
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Focar a atenção
Limitação transiente
Moderada
Memorização
Limitação transiente
Moderada
Pensamento e raciocínio
Limitação transiente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação transiente
Moderada
Fala
Limitação transiente
Moderada
Produção de mensagens não verbais
Limitação transiente
Moderada
Escrita de mensagens
Limitação transiente
Moderada
Participação numa conversa
Limitação transiente
Moderada
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação transiente
Moderada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Baixa
Em sentar-se
Limitação permanente
Baixa
Em deitar-se
Limitação permanente
Baixa
Em deitar-se
Limitação transiente
Moderada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Baixa
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação transiente
Baixa
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação transiente
Moderada
Gerir emoções e humor
Limitação transiente
Baixa
Gerir emoções e humor
Limitação transiente
Moderada
Gerir emoções e humor
Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação transiente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação transiente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Baixa
Conduzir
Limitação transiente
Baixa
Conduzir
Limitação transiente
Moderada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Baixa
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Moderada
Lidar com estranhos
Limitação transiente
Moderada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação transiente
Moderada
Fazer compras
Limitação permanente
Baixa
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Baixa
Fazer tarefas domésticas
Limitação transiente
Baixa
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Baixa
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação transiente
Baixa
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Baixa
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Moderada
Realização de procedimentos administrativos
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Grave
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Moderada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Grave
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Grave
Praticar desportos
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Limitação transiente
Moderada
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Temperatura
Humidade
Ciclos dia/noite
Ciclos sazonais
Qualidade do ar
Source: Dr. Sophie DUPUIS-GIROD[Expert]_AMRO-HHT-France[Patient organization]
Ùltima Atualização: 13/02/2019

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.