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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:44  Adrenoleucodistrofia neonatal

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Grave
Audição
Limitação permanente
Grave
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Grave
Leitura
Limitação permanente
Grave
Escrita
Limitação permanente
Grave
Realização de cálculos
Limitação permanente
Grave
Focar a atenção
Limitação permanente
Grave
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Grave
Fala
Limitação permanente
Grave
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Grave
Produção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Grave
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Grave
Participação numa conversa
Limitação permanente
Grave
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Grave
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Leitura
Limitação permanente
Moderada
Escrita
Limitação permanente
Moderada
Realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Focar a atenção
Limitação permanente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Moderada
Fala
Limitação permanente
Moderada
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Moderada
Produção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Moderada
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Moderada
Participação numa conversa
Limitação permanente
Moderada
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Moderada
Não definido
Manter-se de pé
Em sentar-se
Em deitar-se
Em mudar-se de local
Manter uma posição em pé
Manter uma posição sentada
Alcançar e pegar objetos
Levantar e carregar objetos
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Caminhar curtas distâncias
Caminhar longas distâncias
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Lavar-se
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Regular a micção
Regular a defecação
Vestir-se /Despir-se
Comer
Beber
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Mover-se dentro de casa
Mover-se fora de casa
Usando transporte
Conduzir
Tarefas domésticas
Educação
Frequentou a pré-escola
Frequentou o ensino regular
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Frequentou o ensino superior
Trabalho e vida económica
Gestão da vida
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Luminosidade
Som
Qualidade do ar
Source: Expert
Ùltima Atualização: 03/12/2018

Informação adicional

Serviços Sociais Especializados

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.