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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:1915  Síndrome alcoólico fetal

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Participação numa conversa
Limitação permanente
Não especificada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Não especificada
Gerir emoções e humor
Limitação permanente
Não especificada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou a pré-escola
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Não especificada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Não especificada
Leitura
Limitação permanente
Não especificada
Escrita
Limitação permanente
Não especificada
Realização de cálculos
Limitação permanente
Não especificada
Focar a atenção
Limitação permanente
Não especificada
Memorização
Limitação permanente
Não especificada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Não especificada
Fala
Limitação permanente
Não especificada
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Não especificada
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Não especificada
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Não especificada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Não especificada
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Não especificada
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Não especificada
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Não especificada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Não especificada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Não especificada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Não especificada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Não especificada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Não especificada
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Não especificada
Realização de procedimentos administrativos
Limitação permanente
Não especificada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Não especificada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Não especificada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Baixa
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Baixa
Viajar
Limitação permanente
Não especificada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Usando transporte
Atraso na aquisição
Moderada
Fazer compras
Atraso na aquisição
Não especificada
Fazer compras
Limitação permanente
Não especificada
Cozinhar/preparar alimentos
Atraso na aquisição
Não especificada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Não especificada
Fazer tarefas domésticas
Atraso na aquisição
Não especificada
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Não especificada
Tomar conta/Ajudar os outros
Atraso na aquisição
Não especificada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Não especificada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Grave
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Grave
Socializar
Limitação permanente
Não especificada
Praticar desportos
Limitação permanente
Não especificada
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Não especificada
Não definido
Pensamento e raciocínio
Orientar-se a si próprio
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: Pr Gérard BREART[Expert]_Dr Therese GRANT[Expert]_The Arc[Patient organisation]_Dr Stéphanie TOUTAIN[Expert]_Dr Monique KAMINSKI[Expert]_Dr Tracy JIRIKOWIC[Expert]
Ùltima Atualização: 14/06/2016

Informação adicional

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Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.