x

Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

* (*) campo(s) de preenchimento obrigatório

ORPHA:848  Beta-talassemia

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Manter-se de pé
Limitação transiente
Grave
Manter uma posição em pé
Limitação transiente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação transiente
Moderada
Caminhar curtas distâncias
Limitação transiente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação transiente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação transiente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação transiente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação transiente
Moderada
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Limitação transiente
Moderada
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem da leitura
Limitação transiente
Moderada
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Moderada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação transiente
Moderada
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Moderada
Focar a atenção
Limitação transiente
Moderada
Focar a atenção
Limitação permanente
Moderada
Memorização
Limitação transiente
Moderada
Memorização
Limitação permanente
Moderada
Pensamento e raciocínio
Limitação transiente
Moderada
Pensamento e raciocínio
Limitação permanente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação transiente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens orais
Limitação transiente
Baixa
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação transiente
Grave
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Permanecer acordado
Limitação transiente
Moderada
Permanecer acordado
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação transiente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Grave
Gerir emoções e humor
Limitação transiente
Moderada
Gerir emoções e humor
Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação transiente
Moderada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento alimentar
Limitação transiente
Moderada
Controlar o próprio comportamento alimentar
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação transiente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Baixa
Conduzir
Limitação transiente
Moderada
Fazer/Manter amizades
Atraso na aquisição
Moderada
Fazer/Manter amizades
Limitação transiente
Moderada
Gerir relações familiares
Limitação transiente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Atraso na aquisição
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação transiente
Moderada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação transiente
Moderada
Fazer compras
Limitação transiente
Moderada
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação transiente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Limitação transiente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Moderada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação transiente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Atraso na aquisição
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação transiente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Moderada
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação transiente
Moderada
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação transiente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação transiente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino superior
Atraso na aquisição
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação transiente
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Atraso na aquisição
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação transiente
Moderada
Procurar emprego
Atraso na aquisição
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação transiente
Moderada
Socializar
Limitação transiente
Moderada
Praticar desportos
Limitação transiente
Baixa
Praticar desportos
Atraso na aquisição
Não especificada
Praticar desportos
Limitação permanente
Baixa
Viajar
Limitação transiente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Atraso na aquisição
Baixa
Aprendizagem da leitura
Atraso na aquisição
Baixa
Aprendizagem na realização de cálculos
Atraso na aquisição
Baixa
Focar a atenção
Atraso na aquisição
Baixa
Memorização
Atraso na aquisição
Baixa
Pensamento e raciocínio
Atraso na aquisição
Baixa
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Atraso na aquisição
Baixa
Fala
Limitação transiente
Baixa
Escrita de mensagens
Limitação transiente
Baixa
Participação numa conversa
Limitação transiente
Moderada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Mover-se dentro de casa
Limitação transiente
Moderada
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Baixa
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Atraso na aquisição
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Atraso na aquisição
Moderada
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Atraso na aquisição
Baixa
Realização de procedimentos administrativos
Atraso na aquisição
Baixa
Realização/Empreender uma tarefa simples
Atraso na aquisição
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Atraso na aquisição
Moderada
Realização de rotinas diárias
Atraso na aquisição
Moderada
Participar na vida comunitária
Atraso na aquisição
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Baixa
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação transiente
Baixa
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Baixa
Socializar
Atraso na aquisição
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Baixa
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação transiente
Não especificada
Source: [Expert]_FMDT SOS Globi_[Patient organisation]_Association Française de Lutte contre les Thalassémies[Patient organisation]
Ùltima Atualização: 01/01/2019

Informação adicional

Serviços Sociais Especializados

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.