Orphanet: Incapacidade
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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:3463  Síndrome Wolfram

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Grave
Audição
Limitação transiente
Moderada
Leitura
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Completa
Recepção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Completa
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Completa
Produção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Completa
Regular a micção
Limitação permanente
Grave
Regular a defecação
Limitação permanente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Moderada
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Usando transporte
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Completa
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Completa
Fazer compras
Limitação permanente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Grave
Socializar
Limitação permanente
Grave
Praticar desportos
Limitação permanente
Completa
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Completa
Viajar
Limitação permanente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Grave
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Moderada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Moderada
Em deitar-se
Limitação transiente
Moderada
Caminhar longas distâncias
Limitação transiente
Moderada
Fazer/Manter amizades
Limitação transiente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Limitação transiente
Baixa
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Baixa
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Moderada
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Baixa
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Baixa
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Baixa
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Baixa
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Temperatura
Humidade
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: [Expert]
Ùltima Atualização: 01/07/2019

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.