Orphanet: Incapacidade
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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:828  Síndrome de Stickler

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Não especificada
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Audição
Limitação permanente
Não especificada
Fala
Limitação permanente
Baixa
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Comer
Atraso na aquisição
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Usando transporte
Limitação permanente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aquisição da linguagem
Atraso na aquisição
Baixa
Aprendizagem da leitura
Atraso na aquisição
Baixa
Aprendizagem da escrita
Atraso na aquisição
Baixa
Leitura
Atraso na aquisição
Baixa
Escrita
Atraso na aquisição
Baixa
Focar a atenção
Limitação permanente
Moderada
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Atraso na aquisição
Baixa
Orientar-se no espaço
Limitação permanente
Moderada
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Baixa
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Baixa
Participação numa conversa
Limitação permanente
Baixa
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: Pr Véronique ABADIE[Expert]
Ùltima Atualização: 16/05/2016

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.