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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:902  Síndrome de Werner

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Fala
Limitação permanente
Não especificada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Completa
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Completa
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Moderada
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Usando transporte
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Lavar-se
Limitação permanente
Não especificada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Não especificada
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Não especificada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Não especificada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Não especificada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Não especificada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Não especificada
Source: Expert
Ùltima Atualização: 12/10/2012

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