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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:892  Doença de Von Hippel-Lindau

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Moderada
Manter-se de pé
Limitação transiente
Não especificada
Em sentar-se
Limitação transiente
Não especificada
Em deitar-se
Limitação transiente
Não especificada
Manter uma posição em pé
Limitação transiente
Não especificada
Alcançar e pegar objetos
Limitação transiente
Não especificada
Caminhar curtas distâncias
Limitação transiente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação transiente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação transiente
Grave
Regular a defecação
Limitação transiente
Grave
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação transiente
Grave
Gerir emoções e humor
Limitação transiente
Moderada
Mover-se dentro de casa
Limitação transiente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação transiente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação transiente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação transiente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação transiente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação transiente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação transiente
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação transiente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação transiente
Grave
Procurar emprego
Limitação transiente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Grave
Participar na vida comunitária
Limitação transiente
Grave
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação transiente
Grave
Socializar
Limitação transiente
Grave
Praticar desportos
Limitação transiente
Grave
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação transiente
Grave
Viajar
Limitação transiente
Grave
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Completa
Visão
Limitação permanente
Grave
Audição
Limitação permanente
Moderada
Audição
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem
Limitação permanente
Não especificada
Leitura
Limitação permanente
Não especificada
Escrita
Limitação transiente
Não especificada
Escrita
Limitação permanente
Não especificada
Focar a atenção
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Não especificada
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Não especificada
Fala
Limitação permanente
Não especificada
Escrita de mensagens
Limitação transiente
Não especificada
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Não especificada
Participação numa conversa
Limitação permanente
Não especificada
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Não especificada
Manter-se de pé
Limitação permanente
Não especificada
Em sentar-se
Limitação permanente
Não especificada
Em deitar-se
Limitação permanente
Não especificada
Em mudar-se de local
Limitação permanente
Não especificada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Não especificada
Manter uma posição sentada
Limitação transiente
Não especificada
Manter uma posição sentada
Limitação permanente
Não especificada
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Não especificada
Levantar e carregar objetos
Limitação transiente
Não especificada
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Não especificada
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação transiente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Não especificada
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Lavar-se
Limitação permanente
Não especificada
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Não especificada
Regular a micção
Limitação transiente
Não especificada
Regular a micção
Limitação permanente
Não especificada
Regular a defecação
Limitação permanente
Não especificada
Vestir-se /Despir-se
Limitação transiente
Grave
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Não especificada
Comer
Limitação transiente
Não especificada
Comer
Limitação permanente
Não especificada
Beber
Limitação transiente
Não especificada
Beber
Limitação permanente
Não especificada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação transiente
Não especificada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Não especificada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Não especificada
Gerir emoções e humor
Limitação transiente
Grave
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação transiente
Grave
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Não especificada
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Usando transporte
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Não especificada
Interação com outras pessoas
Limitação transiente
Não especificada
Fazer/Manter amizades
Limitação transiente
Grave
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Não especificada
Gerir relações familiares
Limitação transiente
Grave
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Não especificada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Não especificada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação transiente
Não especificada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Moderada
Fazer compras
Limitação transiente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Não especificada
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Não especificada
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Não especificada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Não especificada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Não especificada
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Não especificada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Não especificada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Não especificada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Não especificada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Não especificada
Socializar
Limitação permanente
Não especificada
Praticar desportos
Limitação permanente
Moderada
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Não especificada
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Não definido
Memorização
Pensamento e raciocínio
Orientar-se no tempo
Orientar-se no espaço
Adormecer
Permanecer a dormir
Conseguir uma boa qualidade de sono
Permanecer acordado
Controlar o próprio comportamento alimentar
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Realização de procedimentos administrativos
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: Pr Stéphane RICHARD[Expert]_Pr Eamonn MAHER[Expert]_VHL Family Alliance[Patient organisation]
Ùltima Atualização: 28/11/2014

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.