Orphanet: Éducation

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Les Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.

Maladies Rares

Liste des maladies rares

Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre alphabétique Janvier 2021
Ce document a été traduit en tchèque (janvier 2021)

prevalence

Prévalence, incidence ou nombre de cas publiés classés par ordre alphabétique des maladies Janvier 2022 - n°1
Maladies classées par prévalence ou incidence décroissante ou par nombre de cas publiésJanvier 2022 - n°2

Disease Registries in Europe

Rare Disease Registries* Avril 2023

Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe

Research Infrastructures useful to Rare Diseases* Avril 2023

Médicaments Orphelins

Médicaments indiqués dans les maladies rares en Europe

Médicaments indiqués dans les maladies rares en Europe Février 2023

Politique de Santé

vivre avec une maladie rare en france

Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations (décembre 2022 - mise à jour annuelle)

Réseaux nationaux pour cancers rares de l’adulte - INCa Février 2016

Réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares - INCa Mars 2020

Comptes-Rendus

rapport d'activité

25 Years of Orphanet
To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation.

Rapport d'activite Orphanet, 2022 (anglais)
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais

Rapport d'activite Orphanet, 2021
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais

Rapport d'activite Orphanet, 2020
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais

Rapport d'activite Orphanet, 2019
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais

Rapport d'activite Orphanet, 2018
Ce document a été traduit ou adapté en espagnol .
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais

Rapport d'activite Orphanet, 2017
Ce document a été traduit ou adapté en anglais et en espagnol .
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais, en italien et en espagnol

Rapport d'activite Orphanet, 2016
Ce document a été traduit ou adapté en anglais, en polonais et en espagnol .
Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais.

Rapport d'Activité Orphanet, 2015
Ce document a été traduit ou adapté en français, en italien, en polonais, en espagnol et en anglais.
Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie

Orphanet Activity Report, 2014 (english)
Ce document a été traduit ou adapté en italien et en espagnol.
Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie

Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2013
Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien & espagnol.
Rapports d'Activité des pays partenaires : Italy

Rapport d'Activité d'Orphanet, 2012
Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien et espagnol.
Rapports d'Activité des pays partenaires : Espagne

Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2011
Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien, espagnol et polonais.
Rapports d'Activité des pays partenaires : Portugal, Espagne, Italie

Orphanet 2011 Users Satisfaction Survey

OrphaNews 2022* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews 2019* Reader Satisfaction Survey
OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
* only available in English

forums Orphanet et les maladies rares

Comptes-rendus des Forums des associations :

Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares, XX^e forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2019
Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Nouvelles technologies au service de la proximité du malade XIX^e forum NTIC et les maladies rares - 24 septembre 2018
Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Les malades acteurs d'une ère nouvelle XVIII^e forum NTIC et les maladies rares - 25 septembre 2017
Données de santé dans un monde hyperconnecté: enjeux, usages et perspectives XVII^e forum NTIC et les maladies rares - 26 septembre 2016
Education thérapeutique, E-santé, Télémédecine : l'impact du numérique pour les maladies rares XVI^e forum NTIC et les maladies rares - 28 septembre 2015
Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares XV^e forum NTIC et les maladies rares - 22 septembre 2014
NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares XIV^e forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2013
Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares XIII^e forum NTIC et les maladies rares - 18 septembre 2012
Partager les données de santé pour une meilleur prise en charge XII^e forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2011
Communiquer avec les nouveaux outils du web XI^e forum NTIC et les maladies rares - 21 juin 2010
Les données santé dans un monde informatisé X^e forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2009
Internet au service des personnes malades IX^e forum NTIC et les maladies rares - 13 Juin 2008
Internet au service des personnes malades VIII^e forum NTIC et les maladies rares - 25 Juin 2007
Internet au service des personnes malades VII^e forum NTIC et les maladies rares - 27 Juin 2006

Orphanet 2011 Users Satisfaction Survey