x

Orphanet úmluva kvality

Orphanet se zavázal udržovat, aktualizovat a rozvíjet internetovou informační službu věnovanou vzácným chorobám a lékům na vzácná onemocnění. Orphanet se zavázala umožnit volný a bezplatný přístup k této službě.

Shromažďování a šíření dat se řídí právními předpisy platnými v příslušných zemích: profesní etický kodex, právo o elektronické komunikaci a svobodách, právo duševního vlastnictví, zákony o ochraně elektronických údajů a jakýkoli další příslušný zákon nebo nařízení. Francouzský výbor pro ochranu osobních údajů (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) vydal příznivé stanovisko k vytvoření Orphanetu dne 5. května 1997. Pokud je uvedeno něčí jméno, tato osoba dala svůj souhlas s jeho uvedením.

Šířené informace a vyvíjené služby odpovídají předpisům a doporučením vydaným ad hoc výbory uznanými na národní nebo mezinárodní úrovni, zejména pokud jde o dodržování práv pacientů, respektování důvěrnosti informací, praxi on-line medicíny a bezpečnost sítí. Následují doporučení a standardy, které Orphanet dodržuje:

Databáze je pod dohledem správní rady, řídícího výboru a mezinárodního poradního výboru a v některých zemích národních poradních výborů. Sběr, ověřování a zveřejňování údajů se řídí standardními operačními postupy Orphanetu. Veškeré informace dostupné veřejnosti ověřuje člen výboru před jejich zveřejněním. Seznam vzácných onemocnění se aktualizuje jednou za měsíc. Informace v adresáři zdrojů se aktualizují jednou ročně. Encyklopedie je aktualizována v různých intervalech: všechny texty zmiňují poslední aktualizaci.