OrphaNetWork Direct Grant
INSERM, US14 - Orphanet koordiniert nun den OrphaNetWork Direct Grant, der vom dritten EU-Gesundheitsprogramm kofinanziert wird. Dieser Zuschuss deckt die Aktivitäten des Orphanet-Netzwerks vom 1. Juni 2018 bis 30. Juni 2021 ab.
Projektübersicht:
als Herausforderung für Europa angesehen, denn sie gehören zu jenen paradigmatischen Bereichen, in denen Maßnahmen auf europäischer Ebene die angemessene Antwort für ihre spezifischen Probleme darstellen. Zu diesen Problemen gehören: Mangelnde Beachtung, die zu verzögerter Diagnosestellung und unangemessenem Management führt, einschließlich unangepasster Sozialförderung, schlechten Gesundheitsprognosen, sozialer Belastung, begrenztem Wissen über Krankheitsverlauf und Pathophysiologie und infolgedessen unzureichende Entwicklung neuer Therapien. Zu den Leitaktionen, an deren Entwicklung die Europäische Kommission (EK) bisher mitgewirkt hat, um die wichtigsten Prioritäten im Bereich der Forschung und Entwicklung anzugehen, gehört Orphanet, eine europäische Wissensdatenbank für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Orphanet ist über das Portal www.orpha.net zugänglich und stellt wiederverwendbare Daten über die Plattform www.orphadata.com. zur Verfügung. Auch besitzt Orphanet ein De-facto-Monopol auf seinem Gebiet, welches kürzlich von der EK zuerkannt wurde.
Die Ziele des Projekts sind:
- Bereitstellung von Interoperabilitätsinstrumenten für die RD-Community, rund um ein Inventar der Seltenen Krankheiten, um eine semantische Interoperabilität zwischen Ländern und zwischen Bereichen (Gesundheit, Forschung) zu ermöglichen.
- Bereitstellung hochwertiger Informationen über die Forschung und Entwicklung, insbesondere durch eine mehrsprachige Enzyklopädie,
- Bereitstellung eines Verzeichnisses von Expertendiensten, um Patienten, Ärzten und Interessengruppen zu helfen, das Fachwissen über eine bestimmte Krankheit in Europa und darüber hinaus zu finden, und um Daten zu liefern, die zur Unterstützung politischer Maßnahmen erforderlich sind.
- Weiterentwicklung und Aufrechterhaltung von Orphanet als Referenz-Wissensbasis für Forschung und Entwicklung durch Aufbau und Konsolidierung der Zusammenarbeit innerhalb des paneuropäischen Orphanet-Netzwerks und mit den Europäischen Referenznetzen (ERNs) zur Erzeugung, Verbesserung und Verbreitung von Wissen über seltene Krankheiten. Es wird die Schaffung eines einheitlichen Experten-Ökosystems für seltene Krankheiten in Europa ermöglichen.
Das wichtigste erwartete Ergebnis dieses Projekts ist die Konsolidierung von Orphanet als europäische Datenbank für seltene Krankheiten und die Erreichung einer Position als internationale Referenz für Informationen und Daten über seltene Krankheiten.
Weitere erwartete Ergebnisse sind: Bereitstellung einer Standardnomenklatur, die es ermöglicht, Patienten mit seltenen Krankheiten zu erkennen und mit dem besten Fachwissen und in die klinische Forschung einzubringen; Bereitstellung eines Instruments für die semantische Interoperabilität zwischen Gesundheitsinformationssystemen, Registern, Biobanken und anderen Datenbanken; Aufbau eines einheitlichen und stabilen Ökosystems für seltene Krankheiten in Europa als Ergebnis der engen Zusammenarbeit von Orphanet und den Europäischen Referenznetzen.
For more information such as partners and activities description please consult our promotional leaflet, our final leaflet and our Final report for the General Public