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:: Financiación y patrocinadores

El presupuesto de Orphanet en 2016 fue de aproximadamente 2,9 millones de euros, procedentes de 7 contratos diferentes para la financiación de la actividad central y de otros contratos en algunos de los países participantes.

Financiación de la actividad central de Orphanet

Las actividades centrales del proyecto Orphanet incluyen la infraestructura, las actividades de coordinación (gestión, herramientas de gestión, control de calidad, inventario de enfermedades raras, clasificaciones y producción de la enciclopedia) y comunicación. No incluye la recogida de datos sobre los servicios expertos en los países participantes.

Este presupuesto (aprox 1,5 millones de euros) excluye los costes de infraestructura (oficinas) que son sustentadas fundamentalmente por el INSERM.

Financiación europea

La Comisión Europea financia el inventario de enfermedades raras, la enciclopedia y la recopilación de datos de los servicios expertos en los países europeos (desde 2000, DG Health and Consumers Protection grant N°s S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220, 2006119, 20091215 y desde 2004, DG Research and Innovation grant N°s LSSM-CT-2004-503246; LSHB-CT-2004-512148; LSHB-CT-2006-018933; Health-F2-2008-201230, HEALTH-F2-2009-223355, DG Santé grant 20133305-Operating Grant Orphanet). En 2014, la subvención de DG Sanco 20102206 (Orphanet Europe Joint Action) se extendió un año sin financiación adicional. En 2015, Orphanet participó en ECRIN Integrating Activity (ECRIN-IA, 284395), financiado por el 7º Programa Marco de la Unión Europea. En 2016 Orphanet participó en el proyecto HIPBI-RD (Erare Joint calls).

El consorcio Orphanet está financiado por la subvención RD-ACTION Joint Action 677024 (2015-2018) de DG Santé.

PATROCINADORES FINANCIEROS DE LAS ACTIVIDADES NACIONALES

Las actividades nacionales de Orphanet también cuentan con el soporte de instituciones nacionales, contratos específicos y/u otras contribuciones en especie. En los países europeos, la recopilación de datos a nivel nacional también está financiada por la Comisión Europea. Globalmente, este presupuesto alcanza 1,4 millones de euros. Por favor, consulte la Figura para tener una visión general de la financiación de las actividades nacionales.

Otros patrocinadores financieros actuales para las actividades centrales del proyecto

  • El Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale financia las actividades centrales de Orphanet. La oficina de transferencia del Inserm proporciona soporte y asesoramiento a Orphanet en asuntos relacionados con la licencia de datos y la propiedad intelectual.
  • La Dirección General de la Salud (DGS) francesa financia las actividades centrales del proyecto Orphanet y la recopilación de los recursos expertos en Francia.
  • La Comisión Europea co-financia las actividades centrales del proyecto Orphanet, así como la coordinación, la comunicación (incluyendo OrphaNews) y el equipo informático del proyecto a través del Programa de Salud de la UE.
  • La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie apoya la indexación de las enfermedades raras con un vocabulario controlado derivado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (SID) y la Enciclopedia de Discapacidad de Orphanet.
  • La Association Française contre les Myopathies financia OrphaNews France, así como la recopilación de información sobre ensayos clínicos y medicamentos huérfanos.

Patrocinadores no financieros actuales para las actividades centrales del proyecto

Los patrocinadores no financieros son aquellos que ofrecen sus servicios o su experiencia para las actividades centrales del proyecto Orphanet.

  • Colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el proceso de revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades.
  • Se está llevando a cabo una colaboración con el International Health Terminology Standards Development Organisation (IHT-SDO) con el fin de incluir las ER que faltan en SNOMED-CT, y ofrecer una correspondencia entre los códigos ORPHA y los términos de SNOMED-CT.
  • Orphanet y EMBL-EBI desarrollaron ORDO conjuntamente y en 2014 fue lanzada una nueva versión de su ontología (ORDO 2.0).
  • Orphanet es la 30ª estructura bioinformática del Instituto Francés de Bioinformática, que es el nodo francés de ELIXIR.
  • Orphanet trabaja con el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD), que alberga el NIH-NCATS, con el fin de alinear sus nomenclaturas y mejorar la información textual que se ofrece sobre enfermedades raras.
  • Intercambio de referencias con Genatlas, que colabora actualizando los datos de los genes implicados en enfermedades raras.
  • Intercambio de referencias con UniProt KB, que colabora actualizando los datos de los genes ligados a proteínas implicadas en enfermedades raras.
  • Intercambio de referencias con HGNC, que colabora actualizando los datos de los genes implicados en enfermedades raras.
  • Intercambio de referencias con OMIM (The Online Mendelian Inheritance in Man). OMIM ha añadido a Orphanet en la lista de enlaces externos que ofrece en su sitio web.
  • Intercambio de referencias con Reactome.
  • Intercambio de referencias con Ensembl.
  • Intercambio de referencias con The International Union of Basic and Clinical Pharmacology DataBase (IUPHAR-DB).
  • La plataforma LOVD (Leiden Open Variation Database) se ha actualizado con enlaces a las páginas de los genes en Orphanet.
  • EuroGentest financió la creación de un tesauro de signos clínicos para armonizar las nomenclaturas de fenotipo internacionales (ICHPT). EuroGentest colabora con Orphanet en el campo del control de calidad de laboratorios médicos.
  • Orphanet y RD-Connect comparten información sobre biobancos y registros de pacientes. Orphanet ofrece a RD-Connect la nomenclatura de las ER.

Por favor, consulte el Informe de Actividades de 2015 para obtener información detallada sobre las alianzas nacionales en los países miembros de Orphanet