OrphaNetWork Direct Grant
INSERM, US14 - Orphanet coordonne la subvention directe OrphaNetWork, cofinancée par le 3ème programme de santé de l'UE. Cette subvention couvre les activités du réseau Orphanet du 1er juin 2018 au 30 juin 2021.
Aperçu du projet:
Les maladies rares sont considérées comme un défi pour l'Europe. En effet, elles ont été identifiées comme l'un des domaines paradigmatiques dans lesquels les actions menées au niveau européen constituent une réponse adéquate à leurs problèmes spécifiques. La Commission européenne (CE) a contribué à développer des actions clés afin de répondre aux priorités dans le domaine des maladies rares. Parmi celles-ci il y a Orphanet, la base de connaissances européenne dédiée aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Cette base est accessible à partir du portail www.orpha. net, et fournit des données réutilisables via la plate-forme www.orphadata.com. La CE a également reconnu à Orphanet un monopole de facto dans son domaine.
Les objectifs du projet sont:
- Fournir à la communauté des maladies rares des outils d'interopérabilité, notamment autour d'un inventaire des ces maladies, afin de permettre une interopérabilité sémantique entre pays et entre domaines (les systèmes d'information sanitaire, les registres, les biobanques et d'autres référentiels de données)
- Fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares, notamment par le biais d'une encyclopédie en plusieurs langues,
- Fournir un répertoire de services experts afin d'aider les patients, les médecins et les parties prenantes à trouver l'expertise sur une maladie particulière en Europe et au-delà, et de produire les données nécessaires au soutien des actions politiques.
- Développer et maintenir davantage Orphanet en tant que base de connaissances de référence sur les maladies rares, en établissant et en consolidant la collaboration au sein du réseau paneuropéen d'Orphanet et des réseaux de référence européens (ERN) pour la production, l'amélioration et la diffusion des connaissances sur les maladies rares. Cela permettra la création d'un écosystème d'expertise cohérent et stable pour les maladies rares en Europe.
Le principal résultat attendu de ce projet est de consolider Orphanet en tant que base de connaissances européenne sur les maladies rares et d'atteindre une position de référence internationale en matière d'information et de données sur les maladies rares.
Les autres résultats attendus sont les suivants: fournir à la communauté des maladies rares une nomenclature standard permettant de détecter les patients atteints de maladies rares et de les orienter vers la meilleure expertise possible, ainsi que vers la recherche clinique.
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