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Termini di uso del sito web di Orphanet y and Regolamento Generale sulla Protezione (GDPR)

Informazioni generali

http://www.orpha.net è una pubblicazione dell’INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Parigi, Francia.

Editore capo della pubblicazione: Ana Rath, Direttrice del Servizio N° 14, INSERM.

Web design:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Avviso

Il sito web è regolato dal diritto francese. Gli utenti non residenti in Francia devono accettare in modo categorico l’applicazione delle leggi francesi durante la navigazione nel sito e l’utilizzo di tutte le sue funzionalità.

L’INSERM US14 intende garantire, al meglio delle sue capacità, l’accuratezza e il regolare aggiornamento delle informazioni al momento della loro pubblicazione sul sito.

Tuttavia, l’INSERM US14 non può garantire pienamente l’accuratezza, la precisione e l’esaustività delle informazioni disponibili sul sito. Le informazioni disponibili sul sito non sono di tipo contrattuale, e possono cambiare in ogni momento.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Soltanto i professionisti della salute sono autorizzati a offrire un parere medico.

Le informazioni fornite dall’enciclopedia di Orphanet fanno riferimento ad articoli pubblicati su riviste scientifiche. I testi delle malattie sono revisionati da esperti. I testi hanno carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni possono destare preoccupazione nei pazienti: di conseguenza, è essenziale che venga valutata la rilevanza delle informazioni per il caso specifico, affidandosi al parere di un professionista della salute.

Le informazioni presenti in Orphanet sono aggiornate con regolarità. È possibile che, successivamente al loro aggiornamento, vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora considerate nella descrizione della malattia. Viene sempre indicata la data dell’ultimo aggiornamento. Prima di prendere qualsiasi tipo di decisione sulla base delle informazioni fornite dal portale, si invitano i professionisti a controllare, in tutti i casi, se non esistano pubblicazioni più recenti.

Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.

Al momento non sono stati indicizzati i segni clinici di tutte le malattie. Dato che Orphanet fornisce informazioni esclusivamente sulle malattie rare, i suoi servizi non possono essere utilizzati per effettuare diagnosi differenziali con le malattie comuni, che dovrebbero comunque essere sempre considerate per prime al momento della diagnosi. Della diagnosi è sempre responsabile il medico che utilizza le informazioni fornite da Orphanet.

Le classificazioni si basano sugli articoli scientifici pubblicati in letteratura e/o sulle informazioni fornite dagli esperti in materia. Le classificazioni esistenti sono aggiornate regolarmente e, quando disponibili, ne vengono aggiunte di nuove. Orphanet non garantisce l’esaustività di tali classificazioni.

La raccolta delle informazioni sui servizi specialistici si svolge a livello nazionale nei paesi partner. Il database non può essere considerato esaustivo. Se un centro esperto, un laboratorio di diagnosi, un professionista, un progetto di ricerca, una sperimentazione clinica, un registro, un’associazione di pazienti o un istituto non sono presenti nell’elenco relativo a una regione o a un paese, è possibile che Orphanet non sia ancora venuto a conoscenza di tale informazione, oppure che la persona responsabile abbia rifiutato di comparire sul portale. È anche possibile che non siano disponibili centri esperti, laboratori di diagnosi, professionisti, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri, associazioni di pazienti o istituti per l’area geografica o la malattia presa in considerazione.

Non tutte le malattie rare sono al momento associate a dei servizi specialistici.

I centri di expertise presenti in Orphanet non possono essere in nessuno modo considerati gli unici su cui i pazienti possono fare affidamento per una diagnosi e un trattamento adeguati. Infatti, esistono altri centri validi a cui i pazienti possono rivolgersi per avere una consulenza altamente specializzata.

Avviso

Il contenuto del sito web rappresenta il punto di vista del solo autore e ricade sotto la sua esclusiva responsabilità; non può essere considerato come rappresentativo del punto di vista della Commissione Europea e/o dell'Agenzia Esecutiva per i Consumatori, la Salute, l'Agricoltura e gli Alimenti o di un'altra istituzione dell'Unione Europea. La Commissione Europea e l'Agenzia non accettano alcun tipo di responsabilità per l'uso che potrebbe derivare dalle informazioni contenute ne I Quaderni.

Regolamento Generale sulla Protezione e sulla riservatezza dei Dati

Orphanet, in qualità di provider di informazioni di alta qualità sulle malattie rare, dichiara di elaborare i dati personali degli utenti, che saranno tutelati in ottemperanza al Regolamento Generale per la Protezione dei Dati (GDPR - General Data Protection Regulation) dell'Unione Europea. Orphanet si impegna a garantire l'accuratezza, l'integrità e la rilevanza dei dati personali raccolti.

Base giuridica

Il nome e cognome, l'indirizzo e-mail professionale, l'indirizzo IP e, se rilevante, il numero di telefono professionale degli utenti vengono raccolti nel quadro della missione di interesse pubblico di Inserm, che consiste nel migliorare la salute di tutti attraverso il progresso delle conoscenze sulla vita e le malattie, l'innovazione dei trattamenti e la ricerca nel campo della salute pubblica.

Scopi

Se l'utente partecipa alle attività di una consulenza specialistica, centro di riferimento, laboratorio medico, progetto di ricerca, studio clinico, registri di pazienti / mutazioni, rete, piattaforma tecnologica, organizzazione di pazienti nel campo delle malattie rare, oppure se contribuisce ai contenuti di Orphanet in qualità di esperto, Orphanet raccoglie e archivia nel proprio sistema informatico cognome e nome, indirizzo e-mail professionale e, se rilevante, il numero di telefono professionale dell'utente, al fine di:

  • - mostrare i dati dell'utente sul sito di Orphanet e sulle applicazioni derivate create da Orphanet (per maggiori dettagli, si rimanda al nostro relazione delle attività). L'utente ha facoltà di opporsi alla pubblicazione del proprio indirizzo e-mail/numero di telefono sul sito di Orphanet

  • - contattare gli utenti tramite e-mail, almeno una volta l'anno, per invitarli a creare un account, a rendere note nuove attività e/o ad aggiornare quelle già comunicate tramite la registrazione online al sito di Orphanet.

Occasionalmente, Orphanet utilizzerà i dati personali degli utenti al fine di:

  • - invitarli a valutare i dati scientifici di Orphanet ed ad accreditare il proprio contributo come specialista esperto; in questo caso il nome e cognome dell'utente sarà visibile nei Quaderni di Orphanet, in prodotti come le Linee Guida di Emergenza di Orphanet, Gli Articoli di Orphanet per il Grande Pubblico, le annotazioni e linee guida su disabilità e conseguenze funzionali, le descrizioni delle malattie presenti sul sito di Orphanet, etc.

  • - invitarli o aggiornarli sugli eventi riguardanti la comunità delle malattie rare (conferenze, seminari)

  • - chiedere loro di valutare i servizi e/o i prodotti di Orphanet tramite sondaggi

  • - invitarli a partecipare ai sondaggi

  • - fornire informazioni mirate specificamente alla loro attività

L'indirizzo IP degli utenti del sito e dei servizi online di Orphanet viene archiviato nei log del server per ragioni di sicurezza.

Altre eventuali elaborazioni dei dati personali degli utenti, diverse da quelle sopramenzionate, saranno oggetto di una richiesta specifica indirizzata agli stessi.

Responsabilità, conservazione e durata

Conservazione di cognome e nome, indirizzo e-mail professionale e numero di telefono dell'utente

I dati personali degli utenti sono raccolti dai membri del team di Orphanet e archiviati nei suoi server finché gli utenti non ne richiedono la cancellazione, oppure finché il relativo contenuto (testo, consulenza specialistica, centro di riferimento, laboratorio medico, progetto di ricerca, studio clinico, registri di pazienti / mutazioni, rete, piattaforma tecnologica, organizzazione di pazienti) resta valido per le necessità di consultazione o analisi. In ogni caso, il periodo di conservazione dei dati non potrà superare i dieci (10) anni di inattività, trascorsi i quali i dati personali saranno cancellati, come parte del diritto all'oblio.

Orphanet garantisce in ogni momento che solo le persone autorizzate (membri della rete di Orphanet e provider dei servizi di Orphanet) abbiano accesso ai dati personali degli utenti, sulla base di vincoli di riservatezza condivisi. Orphanet garantisce che i dati personali raccolti non saranno in alcun modo trasferiti a parti terze.

Conservazione degli indirizzi IP (strumento di analisi del traffico online di Orphanet e Google Analytics)

Gli indirizzi IP vengono registrati automaticamente e conservati dal sistema informatico di Orphanet nei log del server per un anno, unicamente a scopi di analisi della sicurezza. Orphanet si avvale di Google Analytics per analizzare il suo pubblico e i relativi dati sono presentati in forma anonimizzata. Gli unici dati personali raccolti sono gli indirizzi IP, che non sono accessibili al team informatico di Orphanet attraverso l'interfaccia di Google Analytics. Gli indirizzi IP dei visitatori di Orphanet e le informazioni riguardanti le loro connessioni e i loro browser sono raccolte dalla società Google Inc. ed elaborate da server situati negli Stati Uniti. Tali informazioni potrebbero essere condivise o comunicate a terzi, incaricati di elaborarle per conto di Google Inc., che potrebbero trovarsi al di fuori dell'Unione Europea.

I dati raccolti da Google Analytics vengono conservati per un periodo di quattordici (14) mesi

Per informazioni riguardanti la conservazione dei dati raccolti dallo strumento di analisi del traffico online di Orphanet e da Google Analytics, si rimanda all'Informativa sulla privacy di Google Inc.

Conservazione delle e-mail collegate all'uso dei moduli di contatto

Quando un utente clicca sull'indirizzo e-mail di una parte terza sul sito di Orphanet, si apre un modulo di contatto. La corrispondenza scambiata attraverso tali moduli ha carattere confidenziale e non potrà essere consultata o conservata dai team di Orphanet. Solo l'utente e il suo contatto potranno visualizzare il contenuto dei messaggi, che non sarà archiviato nel database di Orphanet e sarà inviato al contatto sotto forma di e-mail. Le e-mail inviate ai team di Orphanet potrebbero essere conservate nelle cartelle di posta in arrivo dei membri destinatari della comunicazione, ma non vengono archiviate nel database di Orphanet.

Diritti personali

In ottemperanza alla legge francese "Informatique et Libertés" e al GDPR, l'utente ha facoltà, in qualsiasi momento, di accedere, rettificare e contestare i propri dati personali raccolti da Orphanet. Inoltre, l'utente ha diritto a richiedere la portabilità o la distruzione dei propri dati, la cancellazione del proprio account e di porre limiti all'elaborazione dei suoi dati.

L'utente può esercitare i propri diritti in qualsiasi momento contattando il Responsabile della Protezione dei Dati (RPD) di Orphanet tramite e-mail ( ) o per posta (Data protection, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris), allegando la copia di un documento d'identità recante la sua firma.

Trascorsi 31 giorni dalla comunicazione, se l'utente ritiene che i suoi diritti in termini di Informatica e Libertà non siano stati rispettati, avrà facoltà di presentare un reclamo online presso la CNIL.

Uso del sito

La navigazione del sito è limitata ad un uso esclusivamente personale. I dati di Orphanet possono essere scaricati da orphadata.com.

L’accesso al sito può essere interrotto in qualsiasi momento, senza preavviso, soprattutto in casi di forza maggiore, di manutenzione, o se l’INSERM US14 decide di sospendere o interrompere la pubblicazione del servizio. Di conseguenza, l’offerta del servizio è vincolata all’efficienza nella gestione del sito.

Proprietà intellettuale

L’INSERM detiene tutti i diritti di proprietà intellettuale riguardanti la struttura del database, il format del sito web, il logo e il copyright, e anche i dati e le informazioni sul sito (contenuti, testi, classificazioni, nomenclature, e comunicati stampa). Nessun elemento o parte del sito (inclusi, ma non solo, il database e le informazioni contenute al suo interno) può essere copiato, tradotto, riprodotto, utilizzato, pubblicato, conservato elettronicamente o ridistribuito a scopo di lucro senza previo consenso scritto.

È permessa l’estrazione massiva di dati da orphadata.com esclusivamente per fini non commerciali. Per maggiori informazioni, è possibile consultare la nota legale di Orphadata.

Tuttavia, l’INSERM US14 permette agli utenti di riprodurre in parte o tutto il contenuto del sito, in una copia stampata o salvata elettronicamente. Queste direttive sono applicabili esclusivamente all’uso personale, privato e non collettivo del materiale.

Le organizzazioni no-profit sono autorizzate a copiare e distribuire le informazioni del sito, a condizione che le informazioni non vengano né modificate né vendute. In aggiunta a questo, devono essere forniti i termini relativi ai diritti di proprietà intellettuale e deve essere citata la fonte delle informazioni.

La formula appropriata per citare Orphanet come fonte è la seguente : Orphanet: database online sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Copyright, INSERM 1999. Disponibile su http://www.orpha.net. Accesso (Dati resi disponibili).

La formula appropriata per citare la descrizione di una malattia in Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Enciclopedia di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare le Linee di emergenza di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Linee guida di emergenza di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare un articolo dell’Enciclopedia per il grande pubblico di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Enciclopedia per il grande pubblico di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare una Scheda disabilità di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Schede disabilità di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

Diritti relativi all’accesso, alla modifica e alla cancellazione delle informazioni

Ai sensi della legge n° 78-17, 'Informatique et Libertés' ('Informatica e Libertà') del 6 gennaio 1978, i dati personali raccolti da Orphanet sul suo sito web sono sotto la tutela della CNIL ('Commission nationale de l'informatique et des libertés', Commissione nazionale dell'informatica e delle libertà), e sono registrati nel dossier n° 756532. Ai sensi della legge n° 78-17, 'Informatique et Libertés' ('Informatica e Libertà') del 6 Gennaio 1978, l’utente può rettificare, modificare, cancellare, accedere ai propri dati od opporsi alla loro pubblicazione. Può esercitare i propri diritti contattandoci tramite gli appositi moduli di contatto, o scrivendoci al seguente indirizzo : Orphanet US14, 102 rue Didot, 75014 Parigi, Francia. Prima di effettuare qualsiasi modifica, Orphanet effettuerà un controllo per accertarsi dell’identità della persona che ha avanzato la richiesta.

Link

Il sito web contiene dei link ad altri siti, di partner o terzi. Prima della loro pubblicazione online, questi siti sono validati da esperti. Tuttavia, l’INSERM US14 non ha la possibilità di provvedere al loro controllo quotidianamente, e non può offrire nessuna garanzia sulla qualità del servizio fornito da questi siti, in ottemperanza alla normativa attuale e alle norme vigenti.

Modifiche

L’INSERM US14 si riserva il diritto di cambiare, senza preavviso, i presenti termini di utilizzo del sito web http://www.orpha.net.

Creare un link a una pagina del portale di Orphanet

Sono permessi i link all’home page o a una delle pagine web di Orphanet :

  • se i link non sono utilizzati per scopi pubblicitari o commerciali/di lucro, senza previo consenso scritto da parte di Orphanet
  • se il nome del sito (Orphanet), o una descrizione equivalente del portale, è chiaramente indicato sul link o accanto al link
  • se gli autori del link hanno informato l’INSERM US14 prima della sua pubblicazione

Questa autorizzazione non si applica ai siti web che pubblicano informazioni di natura illegale, violenta, polemica, pornografica, razzista, o pregiudizievole per la sensibilità dei più.

Creare un link a un documento pubblicato sul sito

Sono vietati tutti i link diretti o incorporati a un documento diverso da una pagina web, a prescindere dalla sua forma o contenuto, tranne nel caso in cui gli editor del portale di Orphanet abbiano rilasciato un’espressa autorizzazione.

I documenti a cui si fa riferimento sono in particolare, ma non esclusivamente, tutti quelli in un formato grafico (come .jpg, .gif, .png), tutti i file multimediali o animati (come .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tutti i documenti word o di testo (come .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), e qualsiasi altro documento che non può essere visualizzato con un browser standard per la navigazione in Internet. Si raccomanda la creazione di link a pagine web di Orphanet che contengano i link ai documenti e si sconsiglia, quindi, la creazione di link diretti.

Inclusione e utilizzo di frame

È formalmente vietato qualsiasi tipo di uso o riproduzione, anche parziale, di uno degli elementi del portale web di Orphanet su siti terzi che utilizzino tecniche come l’inclusione, i frame, e l’allineamento, o altre tecniche di tipo analogo.

Dati illegali

Ai sensi della 'Loi pour la confiance dans l’économie numérique' (Legge per la sicurezza nell’economia digitale) del 21 Giugno 2009, il portale di Orphanet permette a qualsiasi soggetto o utente di segnalare qualsiasi tipo di contenuto che potrebbe costituire una violazione menzionata nel 5° e 8° paragrafo dell’articolo 24 della legge del 29 Luglio 1881 riguardante la libertà di stampa e negli articoli 227-23 e 227-24 del Codice Penale (le leggi sopramenzionate fanno riferimento all’ordinamento giuridico francese).

Al fine di segnalare tali contenuti, è possibile contattarci attraverso i moduli di contatto, indicando l’URL del contenuto ritenuto illegale.

Tutti i soggetti che si faranno promotori di segnalazioni non veritiere al fine di ottenere la rimozione di presunti contenuti illegali o sospenderne la pubblicazione potranno essere puniti ai sensi di legge con un anno di reclusione o un’ammenda di 15.000€.

Responsibilità

Gli editor e gli autori del portale di Orphanet non possono essere ritenuti responsabili per gli errori e le omissioni presenti nelle informazioni pubblicate online, né per i problemi tecnici riscontrati nel sito web e in altri siti a cui si potrebbe essere indirizzati attraverso link presenti sull’home page di Orphanet, né per l’interpretazione delle informazioni pubblicate su questi siti, e neanche per tutte le conseguenze derivanti dall’uso di queste informazioni.

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Ultimo aggiornamento: febbraio 2017