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OrphaNetWork Direct Grant

INSERM, US14 - Orphanet è il coordinatore dell'OrphaNetWork Direct Grant, cofinanziato dal 3° Programma dell'Unione Europea sulla Salute. Questo finanziamento sosterrà le attività del network Orphanet dal 1° giugno 2018 al 30 giugno 2021.

Panoramica del progetto:

Le malattie rare (MR) sono considerate una sfida per l'Europa, poiché rappresentano uno dei campi paradigmatici in cui le azioni condotte a livello europeo possono fornire una risposta adeguata a problemi specifici: scarso riconoscimento e conseguente ritardo nella diagnosi, trattamento inadeguato inclusa la mancanza di servizi sociali mirati, scarse misure di assistenza sanitaria, oneri sociali, conoscenze limitate sulla storia naturale e sulla patofisiologia delle MR il cui risultato è un insufficiente sviluppo di nuove terapie.Tra le azioni chiave che la Commissione Europea (CE) ha contribuito a realizzare per rispondere ai problemi prioritari nel campo delle MR, c'è Orphanet, una base europea della conoscenza dedicata alle MR e ai farmaci orfani, accessibile al portale www.orpha.net, che mette a disposizione dati riutilizzabili attraverso la piattaforma www.orphadata.org. Orphanet è stato riconosciuto dalla CE quale detentore di un monopolio de facto in questo campo.

Gli obiettivi del progetto sono:

  • Fornire strumenti interoperabili alla comunità delle MR, centrati su un inventario delle MR, in modo da agevolare l'interoperabilità semantica sia tra paesi sia tra domini di pertinenza (salute, ricerca).
  • Fornire informazioni di elevata qualità sulle MR, in particolare grazie ad un'enciclopedia disponibile in diverse lingue.
  • Fornire un elenco di servizi che permettano a pazienti, medici e portatori di interesse, di trovare specialisti per una particolare malattia in Europa e nel mondo; produrre, inoltre, i dati necessari a supportare politiche mirate
  • Sviluppare e sostenere ulteriormente Orphanet in qualità di punto di riferimento per le MR, stabilendo e consolidando la collaborazione sia all'interno del network pan-europeo di Orphanet sia con i Network di Riferimento Europei (ERN), per la produzione, il miglioramento e la divulgazione delle conoscenze sulle malattie rare. Questo approccio consentirà la creazione di un consistente ecosistema di specialisti delle malattie rare in Europa.

Il principale risultato atteso da questo progetto, è il consolidamento di Orphanet in qualità di database europeo di riferimento per le informazioni sulle malattie rare.

Altri risultati attesi sono: fornire alla comunità delle malattie rare una nomenclatura standard, in modo da agevolare l'indirizzamento dei pazienti verso i migliori centri specializzati ed il coinvolgimento in ricerche cliniche; fornire alla comunità delle malattie rare uno strumento finalizzato all'interoperabilità tra i sistemi informativi sanitari, i registri, le biobanche ed altre risorse informative; costruire uno stabile ed affidabile ecosistema europeo delle malattie rare, come risultato della stretta collaborazione tra Orphanet ed i Network di Riferimento Europei.

For more information such as partners and activities description please consult our promotional leaflet, our final leaflet and our Final report for the General Public Thank you!