Orphanet: Informazioni su Orphanet
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OrphaNetWork Direct Grant

INSERM, US14 - Orphanet è il coordinatore dell'OrphaNetWork Direct Grant, cofinanziato dal 3° Programma dell'Unione Europea sulla Salute. Questo finanziamento sosterrà le attività del network Orphanet dal 1° giugno 2018 al 31 dicembre 2020.

Panoramica del progetto:

Le malattie rare (MR) sono considerate una sfida per l'Europa, poiché rappresentano uno dei campi paradigmatici in cui le azioni condotte a livello europeo possono fornire una risposta adeguata a problemi specifici: scarso riconoscimento e conseguente ritardo nella diagnosi, trattamento inadeguato inclusa la mancanza di servizi sociali mirati, scarse misure di assistenza sanitaria, oneri sociali, conoscenze limitate sulla storia naturale e sulla patofisiologia delle MR il cui risultato è un insufficiente sviluppo di nuove terapie.Tra le azioni chiave che la Commissione Europea (CE) ha contribuito a realizzare per rispondere ai problemi prioritari nel campo delle MR, c'è Orphanet, una base europea della conoscenza dedicata alle MR e ai farmaci orfani, accessibile al portale www.orpha.net, che mette a disposizione dati riutilizzabili attraverso la piattaforma www.orphadata.org. Orphanet è stato riconosciuto dalla CE quale detentore di un monopolio de facto in questo campo.

Gli obiettivi del progetto sono:

  • Fornire strumenti interoperabili alla comunità delle MR, centrati su un inventario delle MR, in modo da agevolare l'interoperabilità semantica sia tra paesi sia tra domini di pertinenza (salute, ricerca).
  • Fornire informazioni di elevata qualità sulle MR, in particolare grazie ad un'enciclopedia disponibile in diverse lingue.
  • Fornire un elenco di servizi che permettano a pazienti, medici e portatori di interesse, di trovare specialisti per una particolare malattia in Europa e nel mondo; produrre, inoltre, i dati necessari a supportare politiche mirate
  • Sviluppare e sostenere ulteriormente Orphanet in qualità di punto di riferimento per le MR, stabilendo e consolidando la collaborazione sia all'interno del network pan-europeo di Orphanet sia con i Network di Riferimento Europei (ERN), per la produzione, il miglioramento e la divulgazione delle conoscenze sulle malattie rare. Questo approccio consentirà la creazione di un consistente ecosistema di specialisti delle malattie rare in Europa.

Il principale risultato atteso da questo progetto, è il consolidamento di Orphanet in qualità di database europeo di riferimento per le informazioni sulle malattie rare.

Altri risultati attesi sono: fornire alla comunità delle malattie rare una nomenclatura standard, in modo da agevolare l'indirizzamento dei pazienti verso i migliori centri specializzati ed il coinvolgimento in ricerche cliniche; fornire alla comunità delle malattie rare uno strumento finalizzato all'interoperabilità tra i sistemi informativi sanitari, i registri, le biobanche ed altre risorse informative; costruire uno stabile ed affidabile ecosistema europeo delle malattie rare, come risultato della stretta collaborazione tra Orphanet ed i Network di Riferimento Europei.

Per ulteriori informazioni, come ad esempio la descrizione delle attività ed i partner coinvolti, puoi consultare il nostro opuscolo ed iscriverti alla newsletter Orphanews, dove vengono regolarmente pubblicati notizie ed aggiornamenti. Grazie!