OrphaNetWork Directe Subsidie
INSERM, US14 - Orphanet coördineert nu de OrphaNetWork Directe Subsidie, medegefinancierd door het 3de Gezondheidsprogramma van de EU. Deze subsidie zal de activiteiten van Orphanetwork dekken van 1 juni 2018 tot 30 juni 2021.
Overzicht van het Project:
Zeldzame Ziekten (ZZ) werden beschouwd als een uitdaging voor Europa, aangezien ze werden geïdentificeerd als een van de paradigmatische gebieden waar acties op Europees niveau een adequaat antwoord bieden op hun specifieke problemen: slechte erkenning leidt tot vertraging van de diagnose en ongepast beheer waaronder aangepaste sociale voorzieningen, slechte gezondheidsuitkomsten, sociale last, beperkte kennis over de natuurlijke geschiedenis en de pathofysiologie, met als gevolg een ontoereikende ontwikkeling van nieuwe therapieën. Een van de kernacties waaraan de Europese Commissie (EC) tot nu toe heeft bijgedragen om tegemoet te komen aan de voornaamste prioriteiten op het gebied van zeldzame ziekten, is Orphanet, een Europese Kennisbank die is gericht op ZZ en weesgeneesmiddelen, die toegankelijk is via het portaal www.orpha.net, en die herbruikbare data aanlevert via het platform www.orphadata.com. Er werd ook erkend door de EC dat Orphanet de facto een monopolie heeft binnen zijn gebied.
De doelstellingen van het project zijn:
- De ZZ-gemeenschap voorzien van instrumenten voor interoperabiliteit, voornamelijk wat betreft een inventaris van ZZ, om semantische interoperabiliteit toe te laten tussen landen en tussen domeinen (gezondheid, onderzoek)
- Informatie van hoge kwaliteit over ZZ leveren, voornamelijk aan de hand van een encyclopedie in verschillende talen
- Een index van gespecialiseerde diensten voorzien om patiënten, artsen en belanghebbenden te helpen met het vinden van expertise betreffende een specifieke ziekte in Europa en daarbuiten, en om gegevens te produceren die nodig zijn om beleidsdaden te ondersteunen
- Orphanet verder ontwikkelen en onderhouden als de gezaghebbende kennisbank over ZZ, door het tot stand brengen en consolideren van samenwerking binnen het pan-Europese Orphanet netwerk en met Europese Referentienetwerken (ERN?s) voor de productie, verbetering en verspreiding van kennis over zeldzame ziekten. Dit zal de creatie van een consistent ecosysteem van expertise voor zeldzame ziekten in Europa mogelijk maken.
Het voornaamste resultaat dat voor dit project verwacht wordt, is de consolidatie van Orphanet als de Europese databank voor zeldzame ziekten, en de positionering ervan als internationale referentie voor informatie en data over zeldzame ziekten.
Andere verwachte resultaten zijn: de gemeenschap van mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten voorzien van een standaard nomenclatuur die het mogelijk maakt patiënten met een zeldzame ziekte op te sporen en in contact te brengen met de beste expertise en klinisch onderzoek; de gemeenschap van mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten voorzien van een instrument voor semantische interoperabiliteit tussen gezondheidsinformatiesystemen, registers, biobanken en andere gegevensopslagplaatsen; een consistent, stabiel Europees ecosysteem voor zeldzame ziekten opbouwen, als resultaat van nauwe samenwerking tussen Orphanet en Europese Referentienetwerken.
For more information such as partners and activities description please consult our promotional leaflet, our final leaflet and our Final report for the General Public Thank you!