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Termos de utilização do sítio Orphanet y Reglamento General de Protección de Datos (GDPR)

Informação geral

http://www.orpha.net é uma publicação do INSERM US14 (Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica), 96, rue Didot, 75014 Paris, França.

Editor chefe da publicação: Ana Rath, Diretora de Serviço N ° 14, INSERM.

Design Web:
ADDICTIC - Agência de Comunicação Digital (Agência de Comunicação Digital)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANÇA

Hospedagem na Internet: INSERM - Departamento de Sistemas de Informação

Atenção

O sítio é regido pela lei francesa. Os utilizadores fora do território francês devem aceitar categoricamente a aplicação das leis francesas quando visitam o sítio e utilizam qualquer das funções do sítio.

O sítio é regido pela lei francesa. Os utilizadores fora do território francês devem aceitar categoricamente a aplicação das leis francesas quando visitam o sítio e utilizam qualquer das funções do sítio.

No entanto, o INSERM US14 não pode garantir totalmente a exatidão, a precisão nem a exaustividade da informação disponível no sítio da internet. A informação disponível no sítio não é contratual e pode ser alterada a qualquer momento.

A informação fornecida pela Orphanet não se destina a substituir os cuidados de saúde profissionais. Apenas os profissionais médicos estão autorizados a prestar aconselhamento médico.

A informação fornecida na enciclopédia da Orphanet baseia-se em artigos científicos publicados. Os perfis de doença são revistos por especialistas. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à ampla variabilidade da expressão da doença. Algumas informações podem parecer perturbadoras. É de extrema importância verificar com um profissional médico se a informação fornecida é relevante ou não para um caso específico.

A informação na Orphanet é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas sejam feitas entre atualizações e ainda não aparecem no perfil da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre encorajados a consultar as publicações mais recentes antes de tomar qualquer decisão com base na informação fornecida.

A Orphanet não se responsabiliza pelo uso prejudicial, incompleto ou errado de qualquer informação encontrada na base de dados Orphanet.

Até ao momento nem todas as doenças raras estão indexadas na Orphanet pelos seus sinais clínicos. Como a Orphanet só cobre as doenças raras, esta função não pode ser utilizada para fazer um diagnóstico diferencial com doenças comuns, o que deve ser considerado em primeiro lugar ao fazer um diagnóstico. O clínico que utiliza a informação fornecida pela Orphanet é o único responsável pelo diagnóstico.

As classificações são produzidas com base em publicações científicas e / ou pareceres de especialistas. As classificações são atualizadas regularmente e novas classificações são adicionadas quando disponíveis. A Orphanet não pode garantir a exaustividade destas classificações.

A informação relativa aos recursos de peritos é recolhida a nível nacional nos países participantes. A base de dados não pode ser considerada exaustiva.

Se um centro especializado, um laboratório especializado, um profissional, um projeto de investigação, um ensaio clínico, um registo, uma organização de doentes ou uma instituição não estiverem na lista de uma determinada região ou país, isto poderá dever-se ao facto de a Orphanet ainda não ter identificado esta informação , ou porque a pessoa responsável recusou-se a estar na lista da Orphanet. Também é possível que não exista nenhum centro especializado, laboratório especializado, profissional, projeto de pesquisa, ensaio clínico, registro, organização de pacientes ou instituição para a zona ou a doença em questão.

No momento presente nem todas as doenças raras têm recursos especializados.

Em nenhum caso os centros especializados listados devem ser considerados como os únicos centros adequados para diagnóstico e tratamento. Estes centros destinam-se a fornecer uma opinião especializada quando necessário.

Aviso Legal

Este sítio faz parte do projeto / Ação Comum '677024 / RD-ACTION' que recebeu financiamento do Programa de Saúde da União Europeia (2014-2020).

O conteúdo deste sítio Web não pode ser considerado como refletindo os pontos de vista da Comissão Europeia e / ou da Agência Executiva para os Consumidores, a Saúde, a Agricultura e a Alimentação (Chafea) ou de qualquer outro órgão da União Europeia. A Comissão Europeia e a Agência não aceitam qualquer responsabilidade pela utilização que possa ser feita das informações que contém.

Regulação geral de proteção de dados e privacidade de dados

A Orphanet, na sua qualidade de fornecedor de informação de elevada qualidade sobre doenças raras, informa que procede ao processamento dos seus dados pessoais. Os seus dados estão sujeitos a proteção especial, de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) Europeu. A Orphanet está empenhada em garantir a exatidão, integridade e relevância dos dados pessoais recolhidos.

Base legal

O seu apelido, nome e endereço de e-mail profissional, o seu endereço IP e, se for o caso, o seu número de telefone profissional são registados no contexto da missão de interesse público do Inserm, que é melhorar a saúde de todos, avançando no conhecimento da vida e da doença, inovação em tratamento e pesquisa em saúde pública.

Objetivos

Se está envolvido nas atividades de um centro de referência ou centro especializado, laboratório clínico, projeto de investigação, ensaio clínico, registo de doentes / banco de dados de mutação, rede, plataforma tecnológica, associação de doentes com doenças raras ou colabora com a Orphanet na qualidade de especialista, recolhemos e registamos no nosso sistema de informação o seu apelido, nome, endereço de e-mail profissional e, se for o caso, o seu número de telefone profissional para:

  • - Disponibilizar os seus dados no site da Orphanet e aplicativos derivados produzidos pela Orphanet (para mais detalhes, pode ler nosso relatório de atividades). Por favor verifique que tem a opção de declarar que não deseja que o seu e-mail e / número de telefone sejam publicados no site da Orphanet.

  • - Contactá-lo, pelo menos uma vez por ano, por email e convidá-lo a criar uma conta ou declarar as suas novas atividades e / ou a atualizar as já registadas através do site de registo online da Orphanet.

Ocasionalmente, também poderemos usar os seus dados pessoais para convidá-lo a:

  • - Avaliar os nossos dados científicos e registar a sua opinião como especialista. Neste caso, o seu apelido e nome também serão apresentados no nosso repositório de Relatórios da Orphanet, em produtos como Orientações de Emergência da Orphanet, Artigos da Orphanet para o Público em Geral, anotações e guias de incapacidade e consequências funcionais, resumos de doença exibidos no site da Orphanet, etc.;

  • - Convidá-lo ou mantê-lo informado sobre eventos relacionados com a comunidade de doenças raras (conferências, seminários);

  • - Convidá-lo a avaliar os nossos serviços e / ou produtos por meio de questionários;

  • - Convidá-lo a participar em questionários ou a fornecer informações relacionadas à sua atividade.

Como um utilizador do site e dos serviços da Orphanet, o seu endereço IP é recolhido nos logs de acessos do servidor para fins de segurança.

Qualquer outro tratamento dos seus dados pessoais, que não os citados acima, estará sujeito a um pedido específico dirigido de forma individual.

Responsabilidades, armazenamento e duração

Armazenamento de seu apelido, nome, endereço de e-mail profissional e número de telefone

Os seus dados pessoais são recolhidos pelos membros da equipa da Orphanet e armazenados nos nossos servidores, desde que não solicite a sua eliminação ou desde que o conteúdo relacionado (texto, centro de referência, centro de especialização, laboratório médico, projeto de investigação, ensaio clínico, registo de doentes / banco de dados de mutação, rede, plataforma tecnológica, associação de doentes) ainda esteja ativo para necessidade de consulta ou análise. Em qualquer caso, o período de retenção de dados não deve exceder 10 anos de inatividade, após o qual os dados pessoais serão apagados como parte do direito ao esquecimento.

A Orphanet garante que apenas pessoas autorizadas (membros da rede Orphanet e os nossos prestadores de serviços) têm acesso aos seus dados pessoais e partilham os mesmos compromissos de confidencialidade. Asseguramos estritamente que os dados pessoais recolhidos nunca sejam transferidos para terceiros.

Armazenamento de endereços IP (ferramenta de tráfego da web Orphanet e Google Analytics)

Os endereços IP são registados automaticamente pelo nosso sistema de TI nos logs de acesso do servidor durante um ano, apenas para fins de análise de segurança. A Orphanet usa o Google Analytics para analisar o nosso público e esses dados são apresentados em formato anónimo. Apenas endereços IP como dados pessoais são recolhidos e não estão acessíveis para a equipa de TI da Orphanet por meio da interface do Google Analytics. Neste âmbito, os endereços IP dos nossos visitantes, bem como as suas ligações e informações relativas aos seus navegadores, são recolhidos pela empresa Google Inc. e processados por servidores nos EUA e podem ser partilhados ou comunicados a terceiros encarregados de processar esses dados para o Google Inc.: esses terceiros podem estar localizados fora da União Europeia.

Os dados recolhidos pelo Google Analytics são mantidos por 14 meses.

Para obter informações sobre a conservação dos dados recolhidos pela nossa ferramenta de tráfego da web, o Google Analytics, consulte a política de privacidade do Google Inc.

Armazenamento de e-mail ao usar os formulários de contato

Quando clica no endereço de e-mail de terceiros no site da Orphanet, é aberto um formulário de contato. A correspondência através destes formulários é confidencial e não será consultada ou armazenada pelas equipas da Orphanet. Apenas você e o seu contato podem visualizar o conteúdo dessas mensagens. O conteúdo da correspondência não é armazenado no nosso banco de dados: é enviado como um e-mail para o contato. Os emails enviados para as equipas da Orphanet podem ser mantidos nas caixas de entrada dos membros relevantes da equipa, mas não são armazenados no nosso banco de dados.

Direitos pessoais

De acordo com a lei francesa "Informatique et Libertés" e o RGPD, você tem, a qualquer momento, o direito de aceder, retificar e corrigir os seus dados pessoais recolhidos pela Orphanet. Também tem o direito de solicitar a portabilidade ou destruição de seus dados, a exclusão da sua conta e os limites para o processamento de dados.

Pode exercer esses direitos a qualquer momento entrando em contato com o Oficial de Proteção de Dados (DPO) da Orphanet ( ) ou por correio para Proteção de dados, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris), fornecendo uma cópia do comprovativo de identidade com a sua assinatura.

Se, 31 dias após o seu contato, verificar que os seus direitos no campo da Tecnologia da Informação e Liberdades não são respeitados, tem o direito de fazer uma reclamação online junto do CNIL.

Uso do sítio

O uso do sítio é limitado ao uso pessoal. Os dados do Orphanet estão disponíveis para descarregamento em orphadata.org.

O acesso ao sítio pode ser interrompido a qualquer momento, sem prévio aviso, especialmente em caso de força maior, de manutenção ou se o INSERM US14 decidir suspender ou interromper a publicação deste serviço. A prestação deste serviço é, portanto, limitada ao nosso melhor esforço.

Propriedade intelectual

O INSERM detém todos os direitos de propriedade intelectual relativos à estrutura da base de dados, ao formato do sítio Web, ao logótipo e aos direitos de autor, bem como aos dados e informações no sítio (conteúdo, textos, classificações, nomenclaturas e comunicados de imprensa).

Nenhum elemento ou parte do sítio (incluindo, mas não limitado, à base de dados e as informações nela contidas) pode ser copiado, traduzido, reproduzido, explorado, publicado ou armazenado eletronicamente ou redistribuído para uso comercial sem consentimento prévio por escrito.

Nenhum elemento ou parte do sítio (incluindo, mas não limitado, à base de dados e as informações nela contidas) pode ser copiado, traduzido, reproduzido, explorado, publicado ou armazenado eletronicamente ou redistribuído para uso comercial sem consentimento prévio por escrito.

No entanto, o INSERM US14 permite que o utilizador reproduza todo ou parte o conteúdo do sítio, em uma cópia gravada ou impressa. Este direito aplica-se estritamente ao uso pessoal, privado e não-coletivo do material.

As organizações sem fins lucrativos estão autorizadas a copiar e distribuir informações do sítio, desde que essas informações não sejam modificadas nem vendidas. Além disso, os termos dos direitos de propriedade intelectual e a fonte da informação devem ser identificados.

A forma apropriado ao citar a Orphanet é:

Orphanet: uma base de dados on-line de doenças raras e medicamentos órfãos. Copyright, INSERM 1999. Disponível em http://www.orpha.net. Acedido (data de acesso)

A forma apropriada quando se cita um texto do Orphanet é: Autor (es). 'Nome da doença'. Orphanet Enciclopédia, Mês, ano, endereço URL.

A forma apropriada quando se cita uma Orientação de Emergência da Orphanet é: Autor (es). 'Nome da doença'. Orphanet Orientação de Emergência, Mês, ano, endereço URL.

A forma apropriada quando se cita um texto do Orphanet General Public é: Autor (es). 'Nome da doença'. Orphanet General Public Encyclopaedia, Mês, ano, endereço URL.

A forma apropriada quando se cita uma Ficha Informativa de Orphanet Disability é: Autor (es). 'Nome da doença'. Orphanet Disability Factsheet, mês, ano, endereço URL.

Direitos de acesso, modificação e supressão de informação

De acordo com a Lei n.º 78-17, de 6 de Janeiro de 1978, 'Informatique et Libertés', os dados pessoais recolhidos pela Orphanet no sítio web são declarados à CNIL e registados no dossiê N ° 756532.

De acordo com a Lei n.º 78-17, de 6 de Janeiro de 1978, 'Informatique et Libertés', os dados pessoais recolhidos pela Orphanet no sítio web são declarados à CNIL e registados no dossiê N ° 756532 .

Ligações

O sítio contém ligações para outros sítios parceiros ou de terceiros. Esses sitios são validados por especialistas antes da publicação. No entanto, o INSERM US14 não tem como verificar esses sítios diariamente e não pode oferecer qualquer garantia referente a esses asítios em relação às leis e regras vigentes.

Modificações

O INSERM US14 reserva-se o direito de alterar, sem aviso prévio, os presentes termos de uso do sítio www.orpha.net

Criar uma ligação para uma página no portal Orphanet

As ligações para a página de entrda ou para uma das páginas da Orphanet são autorizados:

  • desde que essas ligações não sejam utilizados para fins comerciais ou publicitários sem o consentimento prévio por escrito da Orphanet
  • desde que o nome do site (Orphanet), ou uma descrição equivalente do portal, esteja claramente indicado na ligação ou próximo dela
  • desde que os autores da ligação tenham informado o INSERM US14 antes da sua publicação

Criando uma ligação para um documento publicado no sítio

Todas as ligações diretas ou incorporadas num documento que não seja uma página da Web, não obstante a sua forma ou conteúdo, são proibidos, a menos que tenha sido dada a autorização expressa dos editores do portal Orphanet.

Isso inclui, em particular, mas não exclusivamente, todos os documentos em formato gráfico (como .jpg, .gif, .png), todos os documentos multimídia ou animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf , .ppt, .pps), todos os documentos de processamento de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), bem como qualquer outro documento que não possa ser visualizado usando um navegador padrão de internet.

Assim sendo, recomendamos que você crie ligações para as páginas da Orphanet que contenham ligações para esses documentos, em vez de criar ligações diretamente para esses documentos.

Inclusão e utilização de quadros

É formalmente proibida qualquer utilização ou reprodução, mesmo parcial, de um dos elementos do portal Web da Orphanet num sítio de terceiros, utilizando técnicas descritas como 'inclusão', quadros, inlining ou qualquer outra técnica de natureza semelhante.

Dados ilegais

Em conformidade com a “Loi pour la confiance dans l’économie numérique” (Lei de Confiança na Economia Digital) de 21 de Junho de 2009, o portal da Orphanet permite a qualquer indivíduo ou visitante sinalizar qualquer conteúdo suscetível de constituir as infrações mencionadas no quinto e oitavo parágrafo do artigo 24 da lei de 29 de Julho de 1881 relativa à liberdade de imprensa e os artigos 227-23 e 227-24 do Código Penal.

Para assinalar tal conteúdo, entre em contato connosco usando o formulário de contato, dando a URL do conteúdo que você considera ilegal.

Qualquer pessoa que tenha declarado que o conteúdo / atividade é ilegal para obter sua remoção ou para interromper sua publicação mesmo sabendo que isso é falso, pode ser punida sob esta lei com um ano de prisão e multa de 15 000 € multa.

Responsabilidade

Os editores e autores do portal Orphanet não podem ser responsabilizados por erros e omissões nas informações publicadas, nem pelos problemas técnicos encontrados no sítio e em outros sítios para os quais possa ser direcionado através de links numa página da Orphanet, nem pelas interpretações das informações publicadas nesses sítios, bem como as consequências da utilização dessas informações.

Cookies

Um cookie é um pequeno arquivo de texto alfanumérico colocado no seu disco rígido pelo servidor do sítio que visita, ou por um servidor de terceiros.

Um cookie permite que um visitante seja reconhecido quando retornar a um sítio. No entanto, tecnicamente, o cookie permite que uma máquina seja reconhecida, e não um utilizador. Um cookie só pode ser usado pelo servidor que o colocou lá. Os cookies são usados para aceder a páginas personalizadas sem se identificar. Os dados comportamentais estão ligados ao número do cookie e são armazenados no servidor que colocou os cookies no disco rígido. Um cookie só permite uma identificação nominativa do utilizador se o utilizador já se registou no sítio (dentro dos limites previamente evocados).

Quando este sítio é consultado, os dados relativos à navegação no seu dispositivo (computador, tablet, smartphone, etc.), no nosso sítio são suscetíveis de serem guardados nos ficheiros 'Cookie' instalados no seu dispositivo. Somente a parte que colocou um cookie é capaz de ler ou modificar o conteúdo nele contido.

Uso de cookies no site do portal

Navegar no sítio do portal Orphanet pode levar ao uso de um cookie persistente (gravado no disco rígido do computador). Estes cookies não foram concebidos para recolher informações pessoais; são destinados unicamente a facilitar a navegação do sítio.

Por razões decorrentes da tecnologia utilizada por um de nossos contratados, um cookie de sessão pode ser usado quando visitar nosso sítio, a fim de fazer análises estatísticas e registar o tráfego do sítio. Se desejar, pode desativar este cookie alterando as definições do seu navegador de Internet.

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Você pode gerir os cookies de várias maneiras diferentes.

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A qualquer momento, pode optar por desativar esses cookies. O seu navegador também pode ser configurado para alertá-lo quando os cookies são colocados no seu computador e pode pedir para aceitá-los ou recusá-los. Pode aceitar ou recusar cookies caso a caso ou recusá-los sistematicamente de uma vez por todas.

Lembre-se de que tal configuração é suscetível de alterar as condições de acesso a serviços que exigem o uso de cookies.

Configure o seu navegador tendo em conta o objetivo destes cookies, tal como acima mencionado.

Para limitar ou bloquear cookies:

A configuração de cada navegador é diferente. Este processo é descrito no menu de ajuda do seu navegador e irá orientá-lo na configuração da gestão de cookies de acordo com seus desejos.

Pode desativar os cookies seguindo estas instruções:

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Última atualização: fevereiro de 2017