Orphanet: Sobre a Orphanet
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OrphaNetWork Direct Grant

INSERM, US14 - A Orphanet coordena o OrphaNetWork Direct Grant, co-financiado pelo 3º Programa de Saúde da UE. Esta subvenção cobrirá as atividades da Orphanetwork de 1 de junho de 2018 a 31 de dezembro de 2020.

Visão Geral do Projeto:

As doenças raras (DR) têm sido consideradas um desafio para a Europa, por serem reconhecidas como um dos campos paradigmáticos em que as ações conduzidas a nível europeu constituem a resposta adequada aos seus problemas específicos: reconhecimento deficiente que leva ao atraso do diagnóstico e à gestão inadequada. incluindo a adaptação dos serviços sociais, poucos resultados de saúde, sobrecarga social, conhecimento limitado sobre a história natural e fisiopatologia, levando a um subdesenvolvimento de novas terapêuticas. Entre as linhas de ação que a Comissão Europeia (CE) tem contribuído para desenvolver até agora, a fim de abordar as principais prioridades no campo da DR, existe a Orphanet, uma base de conhecimento europeia dedicada às DR e medicamentos órfãos, acessível através do portal www.orpha. net, que fornece dados reutilizáveis através da plataforma www.orphadata.org. A Orphanet também é reconhecida, pela CE, como tendo o monopólio nesta área.

The objectives of the project are:

  • Fornecer à comunidade das DR ferramentas de interoperabilidade, relacionadas com um inventário de DR, para permitir a interoperabilidade semântica entre países e entre domínios (saúde, investigação)
  • Fornecer informação de alta qualidade sobre DR, em particular através de uma enciclopédia em várias línguas,
  • Fornecer uma lista de serviços especializados, a fim de ajudar doentes, médicos e partes interessadas a encontrar os conhecimentos especializados sobre uma determinada doença na Europa e além, e produzir dados necessários para apoiar ações políticas.
  • Desenvolver e sustentar a Orphanet como base de conhecimento de referência em DR, estabelecendo e consolidando a colaboração dentro da rede pan-europeia da Orphanet e com as Redes de Referência Europeias (ERN) para a produção, melhoria e disseminação do conhecimento sobre doenças raras. Permitir a criação de um ecossistema de especialização consistente para doenças raras na Europa.

O principal resultado esperado deste projeto é consolidar a Orphanet como uma base de dados europeia para doenças raras, assumindo uma posição de referência internacional para informação e dados sobre doenças raras.

Outros resultados esperados são: fornecer à comunidade das doenças raras uma nomenclatura padrão que permita detetar os doentes de doenças raras e levá-los ao melhor conhecimento e à investigação clínica; fornecer à comunidade de doenças raras uma ferramenta para a interoperabilidade semântica entre sistemas de informação em saúde, registros, biobancos e outros repositórios de dados; construir um Rede europeia de doenças raras consistente e estável como resultado da estreita cooperação entre a Orphanet e as Redes Europeias de Referência.

Para obter mais informações, como descrição de parceiros e atividades, consulte nosso folheto e assine a newsletter Orphanews onde notícias e atualizações sobre o projeto serão publicadas regularmente. Obrigado!