Orphanet: Sobre las enfermedades raras
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Políticas en el ámbito de las enfermedades raras

¿Cuál es la política europea en el ámbito de las enfermedades raras?

Puede consultarse una descripción de la política europea en el ámbito de las enfermedades raras en la siguiente página web:

http://ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_en.htm

El programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud pública (2003-2008)

En septiembre de 2002, el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea adoptaron un nuevo programa de acción comunitaria para la salud pública. Este programa tuvo una duración de 6 años (desde el 1 de enero de 2003 al 31 de diciembre de 2008). El listado de proyectos relacionados con las enfermedades raras financiados durante este programa puede consultarse en la siguiente página web: http://ec.europa.eu/health/ph_programme/programme_en.htm

Programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud pública (2008-2013)

Las enfermedades raras son ahora una de las prioridades en el Programa de Salud Pública en la UE (2008-2013). De acuerdo con los Planes de Trabajo de la DG SANCO para la aplicación del Programa de Salud Pública, las dos principales líneas de acción son el intercambio de información, a través de las redes europeas de información sobre enfermedades raras ya existentes, y el desarrollo de estrategias y mecanismos de intercambio de información y de coordinación a nivel de la UE para fomentar la continuidad del trabajo y de la cooperación transnacional.

Además, en relación a los proyectos sobre enfermedades raras, la DG SANCO da prioridad a las redes generalistas, aquellas que centralizan información sobre el mayor número posible de enfermedades raras - no sólo un grupo específico o una sola enfermedad - para mejorar la información, el seguimiento y la vigilancia.

http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras

TEl Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (GTER) se creó en enero de 2004 por Decisión de la Comisión 2004/192/EC del 25 de febrero de 2004 en el programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud pública (2003-2008). El GTER fue sustituido por el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea en 2009 (ver más adelante).

Una de las contribuciones más notables del GTER fue su papel fundamental, entre junio y octubre de 2007, en la redacción del texto “Enfermedades raras: Un reto para Europa”, en estrecha colaboración con la Comisión Europea. El proceso culminó finalmente con la adopción de la Recomendación del Consejo Europeo relativa a una Acción en el Ámbito de las Enfermedades Raras en junio de 2009.

Más información en la siguiente página web: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD)

El Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea se creó oficialmente por medio de la Decisión de la Comisión Europea del 30 de noviembre de 2009 (2009/872/EC). Este comité se encarga de ayudar a la Comisión Europea en la preparación e implementación de las actividades comunitarias en el ámbito de las enfermedades raras, colaborando y consultando con los organismos especializados de los Estados Miembro, las autoridades europeas relevantes en los ámbitos de la investigación y la salud pública y otras partes interesadas en el campo.

El EUCERD fomentará el intercambio de experiencias, políticas, y prácticas relevantes entre estas partes.

TEl Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea reemplaza al Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (GTER).

Más información en el siguiente sitio web: www.eucerd.eu

Los Programas Marco de Investigación

Las enfermedades raras son una de las prioridades en las convocatorias de propuestas para la financiación de la investigación puestas en marcha por la DG Research. La DG Research reconoce que, a pesar de que las enfermedades raras, por definición, afectan a muchas menos personas que las enfermedades comunes, pueden ser potencialmente mortales y crónicamente debilitantes y que, hasta la fecha, se han desarrollado pocos fármacos para tratarlas. La gran variedad de estas enfermedades – muchas de las cuales tienen base genética – significa que los esfuerzos de investigación en Europa están fragmentados. Un foco mayor debe permitir visualizar los beneficios de reunir los recursos europeos de investigación para hacer frente a tales enfermedades.

Los proyectos financiados por el FP7 pueden consultarse en el siguiente enlace: http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

¿Cuáles son las políticas nacionales en Europa en el ámbito de las enfermedades raras?

En los Estados Miembros de la Unión Europea, los planes o estrategias nacionales para las enfermedades raras tiene que estar creados a finales de 2013 de acuerdo con la Recomendación del Consejo Europeo relativa a una Acción en el Ámbito de las Enfermedades Raras.

Otros países europeos tratan de seguir esta dinámica.

El informe EUCERD: 2012 Informe del estado del arte de las actividades sobre las enfermedades raras en Europa – Parte V: Actividades de los Estados Miembros de la Unión Europea y otros países europeos en el ámbito de las enfermedades raras – julio 2012 reúne toda la información, país por país.

Estado de la elaboración de los planes nacionales de Enfermedades raras en los Estados Miembros – deciembre 2012

¿Cuáles son las políticas en otras regiones del mundo en el ámbito de las enfermedades raras?

El informe EUCERD: 2012 Informe del estado del arte de las actividades sobre las enfermedades raras en Europa – Parte I: Visión general de las actividades sobre las enfermedades raras en Europa – julio 2012 ofrece una visión general del marco político en otras regiones del mundo además de Europa: Norteamérica (EEUU, Canadá), Sudamérica (Argentina, Perú, Colombia), Asia (Japón, Singapur, Taiwán, Corea del Sur, China) y Australasia (Australia).

Última actualización: 06/03/13