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Politiche a favore delle malattie rare

Qual è il piano di azione europeo nel campo delle malattie rare?

È disponibile una descrizione del piano di azione europeo nel campo delle malattie rare al seguente indirizzo: ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_fr.htm

Programma di azione comunitaria in materia di sanità pubblica (2003-2008)

Nel settembre 2002, il Parlamento europeo e il Consiglio d’Europa hanno adottato un nuovo programma di azione comunitaria per la sanità pubblica. Tale programma ha avuto una durata di sei anni (dal 1° gennaio 2003 al 31 dicembre 2008). L’elenco dei progetti finanziati durante questo programma dedicati alle malattie rare è disponibile al seguente link: http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2003-2008/index_en.htm

Programma di azione comunitaria in materia di sanità pubblica (2008-2013)

Al momento le malattie rare rappresentano una delle priorità del Programma di azione comunitaria in materia di sanità pubblica 2008-2013. In base a quanto stabilito dai Piani di Lavoro della DG SANCO per l’implementazione del Programma di Sanità Pubblica, le due principali linee di azione sono rappresentate dallo scambio di informazioni attraverso reti europee già esistenti sulle malattie rare e lo sviluppo di strategie e meccanismi per lo scambio di informazioni e il coordinamento a livello comunitario, al fine di incoraggiare la continuità del lavoro e la cooperazione transnazionale.

Inoltre, per quanto riguarda i progetti sulle malattie rare, la DG SANCO ha come priorità le reti generaliste che centralizzano le informazioni sul maggior numero possibile di malattie rare, e non solo su un gruppo specifico di malattie o su una singola malattia, al fine di migliorare l’informazione, il monitoraggio e la sorveglianza. http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm

Task force per le malattie rare

Nel gennaio 2004 è stata istituita la Task force per le malattie rare (RDTF), formalmente costituita in seguito alla decisione della Commissione europea 2004/192/EC del 25 febbraio 2004 nel contesto del Programma di azione comunitaria di sanità pubblica (2003-2008). Nel 2009 la RDTF è stata sostituita dal Comitato di esperti dell'Unione Europea sulle malattie rare (vedi di seguito). Uno dei contributi più noti della RDTF è stato il suo ruolo cruciale tra giugno e ottobre 2007 per la stesura del documento Communication Rare Diseases: Europe’s Challenges (Comunicazione per le malattie rare: le sfide in Europa), in stretta collaborazione con la Commissione europea. Tale intervento è culminato infine, nel giugno del 2009, nell’adozione della Raccomandazione del Consiglio europeo su un’azione nel campo delle malattie rare. Ulteriori informazioni: http://www.eucerd.eu/?page_id=45

Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare (EUCERD)

Il Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare è stato istituito formalmente dalla Decisione della Commissione europea del 30 novembre 2009 (2009/872/EC). Questo comitato ha l’incarico di coadiuvare la Commissione europea nella preparazione e nell’implementazione delle attività comunitarie nel campo delle malattie rare, in cooperazione e in concerto con gli enti preposti negli Stati membri, le specifiche autorità europee nei campi della ricerca e della sanità pubblica e gli altri portatori di interessi del settore. EUCERD darà impulso agli scambi di esperienze, politiche e procedure rilevanti tra i diversi attori. Il Comitato di esperti dell’Unione Europea sulle malattie rare sostituisce la Task force per le malattie rare (RDTF). Ulteriori informazioni: www.eucerd.eu

Programmi quadro per la ricerca

Le malattie rare sono una della priorità dei bandi per i finanziamenti della ricerca indetti dalla DG Ricerca. La DG Ricerca riconosce che anche se le malattie rare, per definizione, interessano un numero significativamente inferiore di persone rispetto alle malattie comuni, esse rappresentano condizioni croniche debilitanti potenzialmente fatali e per le quali sono al momento disponibili pochi farmaci dedicati. L’estrema varietà di queste malattie – molte delle quali hanno un’origine genetica – si traduce in una frammentazione degli sforzi della ricerca europea. Una maggiore attenzione su questo campo potrebbe favorire la messa in comune delle risorse della ricerca europea che contrasta le malattie rare.

L’elenco dei progetti finanziati dal 7° programma quadro è disponibile sul sito web: http://cordis.europa.eu/fp7/home_en.html

Quali sono i piani di azione nazionali nel campo delle malattie rare?

Negli Stati membri dell’Unione Europea, le strategie e i piani nazionali delle malattie rare devono essere definiti entro la fine del 2013, come stabilito dalla Raccomandazione del Consiglio su un’azione nel campo delle malattie rare.

Altri Paesi europei si stanno conformando a questa procedura.

Il Rapporto EUCERD: Rapporto 2012 sullo stato dell’arte delle attività legate alle malattie rare in Europa – Parte V: Attività degli Stati membri europei e degli altri Paesi europei nel campo delle malattie rare – luglio 2012 convoglia tutte le informazioni rilevanti, suddivise per Paese: EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part V: Activities of European Member States and other European countries in the field of rare diseases

Stato di elaborazione dei piani nazionali per le malattie rare negli Stati membri dell’UE – giugno 2012

Quali sono i piani di azione nelle altre regioni del mondo nel campo delle malattie rare?

Il Rapporto EUCERD: Rapporto 2012 sullo stato dell’arte delle attività legate alle malattie rare in Europa – Parte I: Panoramica sulle attività legate alle malattie rare in Europa – luglio 2012 fornisce una veduta di insieme sulle politiche intraprese nelle aree al di fuori dell’Europa: Nord America (USA, Canada), Sud America (Argentina, Perù, Colombia), Asia (Giappone, Singapore, Taiwan, Corea, Cina) e Australasia (Australia):

EUCERD Report: 2012 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe - Part I: Overview of Rare Disease Activities in Europe

Ultimo aggiornamento: 06/03/13