Orphanet Berichtsreihe / Verfahren
Orphanet Berichtsreihe
Die Orphanet Berichtsreihe befasst sich mit Themenfeldern, die relevant für alle seltenen Krankheiten sind. Neue Berichte werden regelmäßig online gestellt und periodisch aktualisiert.
Seltene Krankheiten

- Verzeichnis der seltenen Krankheiten und Synonyme in alphabetischer ReihenfolgeJanuar 2019
- Dieses Dokument wurde in Tschechische (Januar 2018) übersetzt.


Disease Registries in Europe* Mai 2018
Orphanet Berichtsreihe

- Orphanet Activity Report, 2017
- Dieses Dokument wurde in Französisch und Spanisch übersetzt.
- Orphanet Tätigkeitsbericht-Broschüre (auf Englisch, auf Italienisch )
- Orphanet Activity Report, 2016 (english)
- Dieses Dokument wurde in Polish und Spanisch übersetzt.
- Orphanet Tätigkeitsbericht-Broschüre (auf Englisch, September 2016)
- Orphanet Activity Report, 2015 (english)
- Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch, Spanisch & Polish übersetzt.
- Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien
- Orphanet Activity Report, 2014 (english)
- Dieses Dokument wurde in Italienisch & Spanisch übersetzt.
- Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien
- Orphanet Activity Report, 2013 (english)
- Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch & Spanisch übersetzt.
- Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien
- Orphanet Activity Report, 2012 (english)
- Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch & Spanisch übersetzt.
- Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Spanien
- Orphanet Activity Report, 2011 (english)
- Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch, Spanisch & Polish übersetzt.
- Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Portugal, Spanien, Italien

- Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey
- Orphanews Italia satisfaction survey 2013
- Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey
- OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
- * only available in English
Quellen / Verfahren

- Orphanet inventory of rare diseases
- ICD-10-Kodierungsrichtlinien für Seltenen Krankheiten
-
Naming rules for the rare disease nomenclature in English
Dieses Dokument wurde in Polnisch (2017) & Spanisch (2018) übersetzt. - Nomenclature production in national language
- Linearization rules for Orphanet classifications
- Erstellung und Aktualisierung der Kurzbeschreibungen von Krankheiten in der Orphanet-Enzyklopädie für Fachleute
- Orphanet inventory of genes related to rare diseases
- Orphanet-Standard-Verfahrensregelung (SOP)
- Verfahrensregelung des Internationalen Beratungsgremiums
- Verfahrensregelung des Beirates für den Bereich Genetik
- Glossary and representation of terms related to diagnostic tests
- Data collection and registration of expert centres in Orphanet
- Epidemiological data collection in Orphanet