Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

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Orphanet Berichtsreihe / Verfahren

Orphanet Berichtsreihe

Die Orphanet Berichtsreihe befasst sich mit Themenfeldern, die relevant für alle seltenen Krankheiten sind. Neue Berichte werden regelmäßig online gestellt und periodisch aktualisiert.

Seltene Krankheiten

• Verzeichnis der seltenen Krankheiten und Synonyme in alphabetischer ReihenfolgeJanuar 2019
• Dieses Dokument wurde in Tschechische (Januar 2018) übersetzt.

• Liste der Krankheiten mit Prävalenzangaben, Inzidenzen oder Anzahl veröffentlichter Fälle Januar 2019 - n°1
• Krankheiten aufgelistet nach absteigender Prävalenz, Inzidenzen oder Anzahl veröffentlichter FälleJanuar 2019 - n°2

Disease Registries in Europe* Mai 2018

List of Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe* Mai 2018

Orphan Drugs

Verzeichnis der Arzneimittel für seltene Krankheiten in Europa Januar 2019

Orphanet Berichtsreihe

• Orphanet Activity Report, 2017
• Dieses Dokument wurde in Französisch und Spanisch übersetzt.
• Orphanet Tätigkeitsbericht-Broschüre (auf Englisch, auf Italienisch )

• Orphanet Activity Report, 2016 (english)
• Dieses Dokument wurde in Polish und Spanisch übersetzt.
• Orphanet Tätigkeitsbericht-Broschüre (auf Englisch, September 2016)

• Orphanet Activity Report, 2015 (english)
• Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch, Spanisch & Polish übersetzt.
• Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien

• Orphanet Activity Report, 2014 (english)
• Dieses Dokument wurde in Italienisch & Spanisch übersetzt.
• Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien

• Orphanet Activity Report, 2013 (english)
• Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch & Spanisch übersetzt.
• Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Italien

• Orphanet Activity Report, 2012 (english)
• Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch & Spanisch übersetzt.
• Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Spanien

• Orphanet Activity Report, 2011 (english)
• Dieses Dokument wurde in Französisch, Italienisch, Spanisch & Polish übersetzt.
• Tätigkeitsberichte der Partnerländern: Portugal, Spanien, Italien

• Orphanet Activity Report, 2010 (english)
• Orphanet Activity Report, 2009 (english)

• Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey
• Orphanews Italia satisfaction survey 2013
• Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey
• Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey
• OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
• * only available in English

• Liste der Fachleute, die zur Validierung von wiss. Daten beigetragen haben 2017
• Liste der Fachleute, die zur Validierung von wiss. Daten beigetragen haben 2016
• Liste der Fachleute, die zur Validierung von wiss. Daten beigetragen haben 2015

Quellen / Verfahren

• Orphanet inventory of rare diseases
• ICD-10-Kodierungsrichtlinien für Seltenen Krankheiten
• Naming rules for the rare disease nomenclature in English
  Dieses Dokument wurde in Polnisch (2017) & Spanisch (2018) übersetzt.
• Nomenclature production in national language
• Linearization rules for Orphanet classifications
• Erstellung und Aktualisierung der Kurzbeschreibungen von Krankheiten in der Orphanet-Enzyklopädie für Fachleute
• Orphanet inventory of genes related to rare diseases
• Orphanet-Standard-Verfahrensregelung (SOP)
• Verfahrensregelung des Internationalen Beratungsgremiums
• Verfahrensregelung des Beirates für den Bereich Genetik
• Glossary and representation of terms related to diagnostic tests
• Data collection and registration of expert centres in Orphanet
• Epidemiological data collection in Orphanet