Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos

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Procedimientos de Orphanet

Procedimientos generales

• Procedimientos Normalizados de Trabajo de Orphanet
• Reglamento del Consejo Consultivo Internacional
• Reglamento del Consejo Consultivo Genético de Orphanet

Procedimientos relativos a la nomenclatura

• Orphanet inventory of rare diseases
• Reglamento para la codificación CIE-10 de las enfermedades raras
• Reglas para denominar las enfermedades raras
  Este documento ha sido producido en inglés (2017), polaco (2017), alemán (2019) y japonés (2019)
• Nomenclature production in national language
• Linearization rules for Orphanet classifications

Procedimientos relativos a la recopilación de información relacionada con enfermedades raras

Información científica

• Creación y actualización de textos de resúmenes de enfermedades para la Enciclopedia Orphanet para Profesionales
• Orphanet inventory of genes related to rare diseases
• Epidemiological data collection in Orphanet

Recursos expertos

• Glossary and representation of terms related to diagnostic tests
• Data collection and registration of expert centres in Orphanet
• Data collection and registration of patient organisations in Orphanet