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Procédures Orphanet

Procédures générales

• Orphanet Standard Operating Procedures
• International Advisory Board rules of procedure
• Orphanet Advisory Board on Genetics Rules of procedures

Procédures sur la nomenclature

• Orphanet inventory of rare diseases
• ICD-10 coding rules for rare diseases
• Naming rules for the rare disease nomenclature in English
  Ce document a été traduit en polonais (2017), en espagnol (2018), en allemand (2019) et en japonais (2019)
• Nomenclature production in national language
• Linearization rules for Orphanet classifications

Procédures sur la collecte des données et des informations associées aux maladies rares

Informations scientifiques

• Création et Mise à jour des Textes Résumés des Maladies pour l?Encyclopédie d?Orphanet pour les Professionnels
• Orphanet inventory of genes related to rare diseases
• Epidemiological data collection in Orphanet

Ressources expertes

• Glossary and representation of terms related to diagnostic tests
• Data collection and registration of expert centres in Orphanet
• Data collection and registration of patient organisations in Orphanet