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Ajuda
A Orphanet disponibiliza informação sobre os projectos de investigação em curso não publicados, sobre uma doença rara ou num grupo de doenças raras. Estes projectos são financiados por organismos com um comissão científica que efectua uma selecção competitiva dos mesmos ou assegurados através do financiamento nacional regular para a investigação. Estão registados projectos de investigação de um único centro nacional ou multicêntricos internacionais.
Introduza o nome da doença ou o nome do gene selecionados para os quais pretende obter informações.
Os resultados podem ser ordenados de acordo com critérios geográficos (por ordem alfabética, por país, região e cidade), ou por especificidade (desde os mais orientados para uma doença em particular aos especializados num grupo de doenças que incluí aquela que motivou a pesquisa).
Pode aceder a conjuntos de dados da Orphanet num formato agregado via Orphadata, após a assinatura de um Acordo de Transferência de Dados / Contrato de Serviço.
Atenção
A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Os recursos relacionados com a investigação (projectos de investigação, ensaios clínicos, registos de doentes, biobancos e base de dados variantes) num país sem uma equipa Orphanet, também são registados na base de dados Orphanet caso tenham sido financiados por uma agência membro do International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC, lista dos membros disponível aqui) localizado.
A base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Caso não existam projectos de investigação listados para uma determinada doença, grupo de doenças ou genes, isto poderá acontecer porque não existem projectos em curso, a informação ainda não foi recolhida, ou porque o investigador recusou a sua inclusão.
A informação disponibilizada na Orphanet não pretende substituir os cuidados de saúde prestados por um profissional. A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.