Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

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Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet

Orphanet bietet Informationen über klinische Studien, die sich auf eine seltene Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten konzentrieren. Hierzu gehören interventionelle Studien zur Bewertung eines Medikaments (oder einer Kombination von Medikamenten oder eines biologischen Produkts) oder Studien zur Behandlung (oder Vorbeugung) einer seltenen Krankheit oder einer Gruppe von seltenen Krankheiten. Es werden monozentrische und nationale oder internationale multizentrische klinische Studien registriert. Die in Orphanet registrierten Studien können fortlaufend, rekrutierend oder abgeschlossen sein.

Seit 2019 besteht eine Kooperation zwischen dem ICTRP (International Clinical Trials Registry Platform)-Register der Weltgesundheitsorganisation (https://www.who.int/ictrp/en/) und Orphanet, mit dem Ziel, klinische Studien zu seltenen Krankheiten leichter zu identifizieren. Die verbesserte Sichtbarkeit erhöht das Wissen über seltene Krankheiten und stärkt die Position von Orphanet als Referenzdatenbank, welches nun ein umfassendes Register für klinische Studien zu seltenen Krankheiten für jene Länder bereitstellt, die Mitglied des Orphanet-Netzwerks sind oder IRDiRC zugehören. Mit dem Register wird sichergestellt, dass ICTRP-Anwender klinische Studien zu seltenen Krankheiten leicht identifizieren können (http://apps.who.int/trialsearch/).

Informationen über klinische Studien können auch vom Sponsor, vom Hauptprüfer und/oder von den nationalen Arzneimittelbehörden zur Verfügung gestellt werden.

Suche nach Krankheit/Gen-Name: Geben Sie Ihren gewünschten Krankheitsnamen oder Gen-Namen/Symbol ein, um auf die Liste der für diese Krankheit durchgeführten klinischen Studien zuzugreifen

Suche nach dem Titel der klinischen Studie: Geben Sie den vollständigen oder unvollständigen Titel der klinischen Studie ein, um auf die angeforderte Studie zuzugreifen.

Suche nach Substanz/Handelsname: Geben Sie den Wirkstoff oder den Handelsnamen ein, um auf die Liste der betroffenen klinischen Studien zuzugreifen.

Die Ergebnisse können entweder geografisch (nach Land, Region und Stadt, in alphabetischer Reihenfolge) oder nach Spezifität geordnet werden.

Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.