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Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet
Orphanet ofrece información sobre ensayos clínicos centrados en una enfermedad rara o en un grupo de enfermedades raras. Los ensayos abarcan estudios intervencionistas que tienen como objetivo evaluar un medicamento (o una combinación de medicamentos o un producto biológico) para tratar (o prevenir) una enfermedad rara o un grupo de enfermedades raras. Se registran ensayos clínicos unicéntricos y multicéntricos, tanto nacionales como internacionales. Los ensayos registrados en Orphanet pueden estar en curso, en fase de reclutamiento, o haber concluido.
Orphanet colabora con la ICTRP (Plataforma de Registros Internacionales de Ensayos Clínicos) de la Organización Mundial de la Salud (https://www.who.int/ictrp/en/) con el fin de lograr que los ensayos clínicos sobre enfermedades raras sean fácilmente identificables y localizables, mejorando así el conocimiento sobre las enfermedades raras. Esta colaboración fortalece el posicionamiento de Orphanet como base de datos de referencia al proporcionar un inventario exhaustivo de ensayos clínicos en enfermedades raras para los países cubiertos por la red Orphanet y por el IRDiRC, al tiempo que garantiza que los usuarios de la ICTRP puedan identificar fácilmente los ensayos clínicos sobre enfermedades raras (http://apps.who.int/trialsearch/).
La información que se muestra ha sido facilitada por el patrocinador, el investigador principal y/o las agencias nacionales de medicamentos.
Búsqueda por nombre de enfermedad/gen: Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés o el nombre/símbolo del gen para acceder a esta información.
Búsqueda por título del ensayo clínico: Introduzca el título completo (o parte del mismo) del ensayo clínico para acceder a la información de su interés.
Búsqueda por principio activo/medicamento: Introduzca el nombre del principio activo o del medicamento para acceder a la lista de ensayos clínicos correspondientes.
Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en la enfermedad de interés a aquellos centrados en un grupo de enfermedades que incluya la enfermedad de interés
A través de Orphadata puede acceder a conjuntos de datos relacionados de Orphanet en formato agregado después de la firma de un Acuerdo de transferencia de datos / Contrato de servicio.
Aviso
La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y está actualmente en curso. También se recopilan y registran en la base de datos Orphanet los recursos relacionados con la investigación (proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y bases de datos de variantes) localizados en un país para el que no hay un equipo nacional Orphanet siempre y cuando estén financiados por una agencia miembro del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC, lista de miembros disponible aquí)
La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en su base de datos de Orphanet.