Hledat sítě
Nápověda
Orphanet poskytuje informace o oficiálních sítích výzkumných projektů, nadnárodních klinických hodnoceních, registrech pacientů a biobankách pro jednu konkrétní vzácnou nemoc nebo skupinu vzácných onemocnění. V závislosti na typu sítě zahrnuje Orphanet sítě, které jsou oficiálně určeny zdravotnickými úřady v dané zemi, financované na evropské nebo národní úrovni nebo otevřené spolupráci. Zobrazené informace jsou informace týkající se koordinátora sítě a přidružených projektů.
Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění nebo název genu/symbolu.
Výsledky lze třídit buď geograficky (podle země, regionu a města v abecedním pořadí), nebo podle specifičnosti (od těch, které se více zaměřují na konkrétní onemocnění, až na ty, které se specializují na skupinu onemocnění včetně toho, které jste hledali).
Varování
Do sběru dat jsou zapojeny země konsorcia Orphanet a v současné době stále probíhá. Zdroje související s výzkumem (výzkumné projekty, klinické studie, registry pacientů, biobanky a databáze) jsou také shromažďovány a registrovány v databázi Orphanet, pokud jsou financovány členskou agenturou konsorcia Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných nemocí (IRDiRC, seznam dostupných členů < a href = "http://www.irdirc.org/about-us/members/" target = "_ blank"> here ) nacházející se v zemi, pro kterou není sestaven národní tým Orphanet.
Účelem informací v Orphanetu není nahradit profesionální zdravotní péči. Před přijetím jakýchkoli rozhodnutí na základě poskytnutých informací se odborníkům doporučuje vždy konzultovat nejnovější informace.
Orphanet nenese odpovědnost za škodlivé, zkrácené nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.