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Orphanet stellt Informationen über offizielle Netzwerke für eine Seltene Krankheit oder eine Gruppe von Seltenen Krankheiten zur Verfügung. Hierzu zählen Forschungs-Netzwerke, Netzwerke für multinationale klinische Studien, Patientenregister und Biobanken. Orphanet registriert solche Netzwerke, die eine offizielle Ernennung durch die Gesundheitsbehörden der beteiligten Länder erhalten haben, die auf europäischer oder nationaler Ebene gefördert werden und die eine Bereitschaft zur Kooperation mitbringen. Die dargestellten Daten geben Auskunft über den Koordinator des Netzwerks und die angeschlossenen Netzwerk-Projekte.
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit oder den Gen-Namen/das Gen-Symbol in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.
Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Es werden alle forschungsrelevante Ressourcen (Forschungsprojekte, klinische Studien, Patientenregister, Biobanken und Datenbank für Genvarianten) in der Orphanet-Datenbank registriert, die von einem IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)-Mitglied (Liste s. hier) gefördert werden (unabhängig davon, ob ein nationales Orphanet-Team in dessen Land tätig ist oder nicht).
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.
Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.