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Orphanet fournit des informations sur des réseaux officiels de projets de recherche, d’essais cliniques multinationaux, de registres de patients et des biobanques, pour une maladie rare en particulier ou pour un groupe de maladies rares. En fonction de leur type, Orphanet inclut des réseaux qui sont officiellement désignés par les autorités de santé dans le pays, qui sont financés au niveau national ou européen, ou qui sont ouverts à la collaboration. Les informations affichées sont celles concernant le coordinateur du réseau et les projets affiliés.
Entrez le nom de la maladie ou le nom/symbole du gène recherché pour obtenir cette information.
Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. Des ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de variants) sont également répertoriées dans la base d’Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays dans lequel il n’y a pas d’équipe nationale d’Orphanet.
Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Les professionnels sont encouragés à toujours consulter les informations les plus récentes avant de prendre une décision basée sur les informations trouvées.
Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.