Zoek een netwerk
Help
Orphanet biedt informatie over officiële netwerken van onderzoeksprojecten, multinationale klinische studies/trials, patiëntenregistraties en biobanken voor één bepaalde zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten. Afhankelijk van het type, neemt Orphanet netwerken op die officieel aangewezen zijn door de gezondheidsautoriteiten van het land, die gefinancierd worden op Europees of nationaal niveau of die openstaan voor samenwerkingen. De informatie die zichtbaar is, is de informatie over de coördinator van het netwerk en de deelnemende projecten.
Vul de ziektenaam, de naam of het symbool van het gen in om toegang te krijgen tot deze informatie.
De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van netwerken die meer gericht zijn op één bepaalde ziekte tot netwerken die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten waar ook de gezochte ziekte toe behoort).
Waarschuwing
Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen die deel uitmaken van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. Onderzoeksgerelateerde activiteiten (onderzoeksprojecten, klinische trials, patiëntenregistraties, biobanken en Variant databases) worden ook verzameld en geregistreerd in de Orphanet database als deze gefinancierd worden door een organisatie die lid is van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC, ledenlijst hier beschikbaar) maar gevestigd is in een land waar geen nationaal Orphanet team is.
Informatie op de Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies.
Professionals worden altijd aangemoedigd de meest recente publicaties te raadplegen voordat zij een beslissing nemen op basis van de aangeboden informatie.
Orphanet kan niet verantwoordelijk gehouden worden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.