Portál pro vzácná onemocnění a léčivé přípravky pro vzácná onemocnění

Nápověda

Data collection and registration of biobanks in Orphanet

Data collection and registration of patient registries in Orphanet

Orphanet poskytuje informace o:

• - Registry pacientů: systematické shromažďování klinických údajů pro klinický výzkum výslovně zaměřené na konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu onemocnění řízených identifikovaným orgánem. Jednotlivé registry pacientů nebo sítě registrů pacientů (národních nebo mezinárodních) musí být umístěny v jedné ze zemí konsorcia Orphanet. O registrech mimo země konsorcia Orphanet lze uvažovat, pokud splňují kritéria pro zařazení Orphanet;
• - Databáze variant: databáze variant popisovaných jako příčinné pro konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu onemocnění, které mají online rozhraní a řídí se identifikovaným orgánem;
• - Biobanky: jakýkoli druh systematických ke spolupráci otevřených registrů biologických vzorků pro klinický výzkum s jasnou orientací na oblast vzácných onemocnění.

Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění nebo název/symbol genu.

Výsledky lze třídit buď geograficky (podle země, regionu a města, v abecedním pořadí), nebo podle specifičnosti (od těch, které se více zaměřují na konkrétní onemocnění, až po ty, které se specializují na skupinu onemocnění včetně onemocnění, které jste hledali).

K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.