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Data collection and registration of biobanks in Orphanet
Data collection and registration of patient registries in Orphanet
Orphanet stellt Informationen über folgende Datensammlungen zur Verfügung:
- - Patientenregister: Es handelt sich hierbei um eine systematische Sammlung von klinischen Daten für die klinische Forschung, die sich explizit mit Seltenen Krankheiten befasst und unter der Verwaltung eines identifizierten Trägers steht. Die einzelnen Patientenregister oder Netzwerke von Patientenregistern (national oder international) müssen in einem Land des Orphanet-Konsortiums beheimatet sein. Register, die außerhalb dieser Länder stationiert sind, können für eine Registrierung in Betracht gezogen werden, wenn nachfolgende Kriterien erfüllt sind;
- - Datenbank für Genvarianten: Datenbanken für Mutationen, deren Kausalität für eine bestimmte Seltene Krankheit oder eine Gruppe von Krankheiten nachgewiesen wurde, die über ein online-Interface verfügen und unter der Verwaltung eines identifizierten Trägers stehen;
- - Biobanken: Jede Art eines systematischen agierenden, kooperationswilligen Registers, das biologische Sammlungen für die klinische Forschung anlegt und eine deutliche Orientierung hin zum Gebiet der Seltenen Krankheiten aufweist.
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit oder den Gen-Namen/das Gen-Symbol in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.
Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Es werden alle forschungsrelevante Ressourcen (Forschungsprojekte, klinische Studien, Patientenregister, Biobanken und Datenbank für Genvarianten) in der Orphanet-Datenbank registriert, die von einem IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)-Mitglied (Liste s. hier) gefördert werden (unabhängig davon, ob ein nationales Orphanet-Team in dessen Land tätig ist oder nicht).
Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Forschungsprojekt für eine bestimmte Krankheit, Gruppe von Krankheiten oder Genen nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass wir diese Informationen bisher noch nicht erfasst haben, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher kein Forschungsprojekt etabliert wurde.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.