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Data collection and registration of biobanks in Orphanet

Data collection and registration of patient registries in Orphanet

Orphanet fournit des informations sur :

• - Des registres de patients : collectes systématiques de données cliniques pour la recherche clinique, centrées explicitement sur une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies et gouvernées par un organisme identifié. Les registres uniques de patients ou les réseaux de registres de patients (nationaux ou internationaux) doivent être établis dans l’un des pays du consortium d’Orphanet. Les registres situés en dehors des pays du consortium d’Orphanet peuvent être considérés s’ils remplissent les critères d’inclusion d’Orphanet ;
• - Des bases de données de variants : bases de données de variants décrites comme causales pour une maladie rare en particulier ou pour un groupe de maladies, ayant une interface en ligne et gérées par un organisme identifié ;
• - Des biobanques : tout type de registre systématique d’échantillons biologiques pour la recherche clinique, ouverts à la collaboration avec une orientation claire vers le domaine des maladies rares.

Entrez le nom de la maladie ou le nom/symbole du gène recherché pour obtenir cette information.

Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).

Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.