x

Hledat registr/biobanku

* (*) povinné pole

197 Výsledků

Řadit podle

Financováno členem konsorcia IRDiRC = Člen ERN =

Registry a biobanky

BELGIE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NĚMECKO

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

CERTAIN: Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative registry
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

NĚMECKO

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Financováno členem konsorcia IRDiRCERN [ERKNet] - ERKReg: Das Europäische Register für seltene Nierenkrankheiten
Universitätsmedizin Heidelberg
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg

NIZOZEMSKO

Noord-Holland
AMSTERDAM

ESPN/ERA-EDTA Registry: European Registry for Children on Renal Replacement Therapy
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Klinische Informatiekunde

ŠPANĚLSKO

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ŠPANĚLSKO

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ŠPANĚLSKO

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ŠPANĚLSKO

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ŠPANĚLSKO

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Avon
BRISTOL

UK renal rare disease biobank
Southmead Hospital
Academic Renal Unit

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

West Midlands
BIRMINGHAM

UK Renal Rare Disease Registry (RaDaR) - Part of OXAL Europe
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Birmingham Children's Hospital

AUSTRÁLIE

Victoria
MEKBOURNE

Thrombotic Thrombocytopenia Purpura / Thrombotic Microangiopathies Registry (TTP/TMA)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre du réseau d'étude des microangiopathies thrombotiques
CHU Paris Est - Hôpital Saint-Antoine
Service d'hématologie

NĚMECKO

Niedersachsen
HANNOVER

Financováno členem konsorcia IRDiRCNEOCYST: Biobank für frühkindliche zystische Nierenerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

Financováno členem konsorcia IRDiRCERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

Financováno členem konsorcia IRDiRCERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

ŠVÝCARSKO

Suisse Romande
GENÈVE

Étude de cohorte CAKUT - Genève
Hôpital des Enfants - Hôpitaux Universitaires de Genève HUG
Unité de néphrologie et métabolisme pédiatrique

BELGIE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

EUNEFRON: registry of the European network for the study of orphan nephropathies
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Laboratory of Nephrology

BELGIE

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

ESTONSKO

Tartu
TARTU

FRANCIE

GRAND-EST
STRASBOURG

Financováno členem konsorcia IRDiRCRaDiCo-COBBALT: Cohorte nationale sur les syndromes de Bardet-Bield et Alström
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de génétique médicale

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Financováno členem konsorcia IRDiRCRaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
Hôpital Bicêtre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabète de l'Enfant

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financováno členem konsorcia IRDiRCRaDiCo-IDMet: Cohorte nationale et européenne sur les pathologies d'empreinte et leurs conséquences métaboliques
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service Explorations fonctionnelles Endocriniennes

NĚMECKO

Hamburg
HAMBURG

NĚMECKO

Niedersachsen
HANNOVER

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Mutations-Datenbank: Autosomal-rezessive polyzystische Nierenkrankheit (ARPKD/PKHD1)
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
BONN

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

ARegPKD - Internationale Register-Studie für Patienten mit autosomal-rezessiver polyzystischer Nierenerkrankung
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

ADPedKD - Internationales, longitudinales Register für ADPKD-Patienten, unter Langzeitbeobachtung von Kindheit an
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

NĚMECKO

Sachsen
DRESDEN

Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III - Nephrologie

MAĎARSKO

Dél-Dunántúl
PECS

Sclerosis Tuberosa biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

ITÁLIE

LOMBARDIA
MILANO

TTP: Registro Internazionale sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

ITÁLIE

LOMBARDIA
RANICA

Financováno členem konsorcia IRDiRCRegistro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITÁLIE

LOMBARDIA
RANICA

Financováno členem konsorcia IRDiRCRegistro Italiano della glomerulonefrite membranoproliferativa
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITÁLIE

VENETO
PADOVA

Registro per le sindromi di Wolfram, Alström , Bardet-Biedl e altre sindromi rare - afferisce al network EURO-WABB
Azienda Ospedaliera di Padova
Laboratorio Endocrino Metabolico - Clinica Medica 3

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

NIZOZEMSKO

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank voor Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen (bloed/speeksel/huidbiopten)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

POLSKO

Lodz
LODZ

Rejestr zespolu Wolframa, zespolu Alstroma, zespolu Bardeta-Biedla oraz innych rzadkich zespolow cukrzycowych nalezacy do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Pracownia Immunopatologii I Genetyki - Laboratory of Immunopathology and Genetics

POLSKO

Lodz
LODZ

Rejestr zespolu Wolframa, zespolu Alstroma, zespolu Bardeta-Biedla oraz innych rzadkich zespolow cukrzycowych nalezacy do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Departament of Pediatrics, Oncology, Hematology and Diabetology

ŠPANĚLSKO

Asturias
OVIEDO

Financováno členem konsorcia IRDiRCRenalTube: Base de datos de pacientes con tubulopatías primarias
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría

ŠPANĚLSKO

Cataluña
BARCELONA

ŠPANĚLSKO

Cataluña
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT

REWBA: Registro español de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom
IDIBELL - Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge
Grupo de Genética molecular humana

ŠPANĚLSKO

Cataluña
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT

ŠPANĚLSKO

Galicia
VIGO

REWBA: Registro español de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom
Universidade de Vigo
Departamento de Bioquímica, Genética e Inmunología

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

Registro PQRAD: Registro español de poliquistosis renal autosómica dominante
Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Servicio de Nefrología e Hipertensión

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

The Alström Syndrome UK (ASUK) Tissue Bank
Addenbrooke's Hospital
University of Cambridge Metabolic Research Laboratories

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

East Sussex
BRIGHTON

TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness (TOSCA)
Royal Sussex County Hospital
Sussex Kidney Unit

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Greater London
LONDON

UK Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

West Midlands
BIRMINGHAM

RAKOUSKO

WIEN
WIEN

Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

RAKOUSKO

WIEN
WIEN

Internationales aHUS - Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

BELGIE

OOST-VLAANDEREN
GENT

I-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling -Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

DÁNSKO

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

FRANCIE

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

Registre mondial de l'aHUS
Institution: Information not provided - FR

FRANCIE

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Registre français des troubles génétiques rares du métabolisme des stéroïdes - contribuant au registre international de RGSDC
CHU de Lyon HCL - GH Est
Service de pathologies endocriniennes rénales, musculaires et mucoviscidose

FRANCIE

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: banque de données génotype/phénotype sur la neurofibromatose 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français du syndrome hémolytique urémique atypique de l'enfant
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

PHA1-NET: cohorte PseudoHypoAldosteronisme de type 1
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Service de génétique

FRANCIE

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

Bio-banque PXE (Plasma, serum, ADN, fibroblastes de peau)
CHU d'Angers
Service de dermatologie et vénéréologie

NĚMECKO

Berlin
BERLIN

SSFA-database: Sequence-Structure-Function-Analysis of Glycoprotein Hormone Receptors
Leibniz-Institut für Molekulare Pharmakologie
Structural Bioinformatics and Protein Design

NĚMECKO

Hamburg
HAMBURG

Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

NĚMECKO

Niedersachsen
GÖTTINGEN

Europäisches Alport-Register
Universitätsmedizin Göttingen
ZSEG - Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Financováno členem konsorcia IRDiRCThe FOrMe Registry : Das deutsche Register für fokale segmentale Glomerulosklerose und Minimal Change Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

NĚMECKO

Sachsen
LEIPZIG

Mutations-Datenbank: TSH-Rezeptor-Gen (TSHR)
Universitätsklinikum Leipzig AöR
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie, Rheumatologie

MAĎARSKO

Dél-Dunántúl
PECS

1-es típusú Neurofibromatózis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

MAĎARSKO

Közép-Magyarország
BUDAPEST

Nemzeti NF Regiszter
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

Financováno členem konsorcia IRDiRCIrish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

National Haemophilia Register - Ireland
St James's Hospital
National Centre for Hereditary Coagulation Disorders Registry

ITÁLIE

EMILIA ROMAGNA
MODENA

Registro Italiano dei pazienti e delle famiglie affetti da Pseudoxanthoma elasticum
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
LabGen - Laboratorio Sequenziamento Genomico

ITÁLIE

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITÁLIE

LOMBARDIA
PAVIA

Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

ITÁLIE

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Biobanca genetica di pazienti con Sindrome di Williams-Beuren ed altri disordini genomici
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITÁLIE

TOSCANA
SIENA

Registro italiano della sindrome di Alport
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

ITÁLIE

VENETO
PADOVA

Registro Nord-Est Italia delle Neurofibromatosi
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) voor aangeboren afwijkingen en kinderkanker
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIZOZEMSKO

Gelderland
NIJMEGEN

Financováno členem konsorcia IRDiRCMembranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

NIZOZEMSKO

Noord-Holland
AMSTERDAM

ŠPANĚLSKO

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Registro de Neoplasias Endocrinas Múltiples, Feocromocitomas y Paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

ŠPANĚLSKO

Castilla - León
SALAMANCA

Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Registro de pacientes de síndrome hemolítico atípico y glomerulopatías C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular

ŠVÉDSKO

Region Skåne
LUND

SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lund University
Department of Experimental Medical Science

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Hereditary TTP Registry
University Hospital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory

TURECKO

TURKEY
ANKARA

Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Cheshire
KNUTSFORD

SPOJENÉ STÁTY

New York
NEW YORK

International Rare Genetic Steroid Disorders Consortium (RGSDC) registry
The Mount Sinai School of Medicine
Department of pediatric endocrinology

RAKOUSKO

STEIERMARK
GRAZ

Styrian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Medizinische Universität Graz
Forschungsverein zur Registrierung steirischer Geburtsfehlbildungen

RAKOUSKO

TIROL
INNSBRUCK

Innsbrucker Register für Morbus Adamantiades-Behcet: Retrospektive und prospektive Datenerhebung
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

BELGIE

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Antwerpen registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

BELGIE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

La Cohorte Belge de Sclérodermie Systémique/ Het Belgische Cohort voor Systemische Sclerose
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

BELGIE

HAINAUT
GOSSELIES

Registre des anomalies congénitales du Hainaut et de Namur - contribution au réseau EUROCAT
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

DÁNSKO

Syddanmark
ODENSE

Funen county registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
University of Southern Denmark
Epidemiology department

FINSKO

Finland
HELSINKI

Register of Congenital Malformations, Epämuodostumarekisteri
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

FRANCIE

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

Registre des anomalies congénitales de la région Auvergne - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

FRANCIE

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON

Registre des anomalies congénitales de la région Rhône-Alpes (REMERA) - contribuant au réseau EUROCAT
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

FRANCIE

BRETAGNE
RENNES

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Assemblage d'une cohorte d'enfants et d'adolescents de la maladie de Behçet en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Banque d'ADN pour la maladie de Behçet chez l'enfant en France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financováno členem konsorcia IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre pour patients avec des Ulcères Digitaux associés à la Sclérodermie Systémique (UD/ScS)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre de la Société Européenne de Greffe de Moelle (Registre EBMT)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Collection biologique dans la sarcoïdose en France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français de formes cliniques atypiques de la sarcoïdose
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Financováno členem konsorcia IRDiRCRaDiCo-ACOSTILL: Cohorte nationale sur la maladie de Still à début pédiatrique et adulte
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

FRANCIE

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE

Registre des anomalies congénitales des Antilles françaises - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDP)

FRANCIE

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE

Registre des anomalies congénitales de l'île de La Réunion - contribuant au réseau EUROCAT
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

NĚMECKO

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Financováno členem konsorcia IRDiRCPODONET: Register für SRNS-Patienten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

NĚMECKO

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

NĚMECKO

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

NĚMECKO

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)

NĚMECKO

Rheinland-Pfalz
MAINZ

NĚMECKO

Sachsen-Anhalt
DESSAU

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

NĚMECKO

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

NĚMECKO

Schleswig-Holstein
KIEL

Financováno členem konsorcia IRDiRCPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

IRSKO

County Cork
CORK

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

IRSKO

County Kilkenny
KILKENNY

South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

ITÁLIE

CAMPANIA
BENEVENTO

Registro Campano difetti congeniti- afferisce al network EUROCAT
A.O.R.N. "Gaetano Rummo"
U.O.C. di Genetica Medica

ITÁLIE

LAZIO
ROMA

FMF: Registro Italiano della febbre mediterranea familiare nei giovani
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Sezione Pediatrica

ITÁLIE

LAZIO
ROMA

Registro italiano di pazienti adulti affetti da febbre mediterranea familiare
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

ITÁLIE

LAZIO
ROMA

Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare

ITÁLIE

LOMBARDIA
RANICA

Registro della sindrome nefrosica steroido-resistente
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITÁLIE

SICILIA
CATANIA

ISMAC: Registro siciliano di anomalie congenite - afferisce al network EUROCAT
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

ITÁLIE

SICILIA
MESSINA

Registro italiano della malattia di Behçet
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Ambulatorio di Immunologia e Reumatologia Pediatrica

ITÁLIE

TOSCANA
PISA

Registro Toscano Difetti Congeniti
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

ITÁLIE

VENETO
PADOVA

Registro delle anomalie congenite in tutta l'area del nord-est Italia - afferisce al network EUROCAT
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

MALTA

MALTA
G'MANGIA

MALTA CONGENITAL ANOMALIES REGISTRY (MCAR) - it contributes to EUROCAT
Ministry for Health
Directorate of Health Information and Research

NIZOZEMSKO

Groningen
GRONINGEN

EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

NIZOZEMSKO

Utrecht
NIEUWEGEIN

Financováno členem konsorcia IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

POLSKO

Poznan
POZNAN

PRWWR: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych - czlonek sieci EUROCAT
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

PORTUGALSKO

SUL
LISBOA

RENAC - Registo Nacional de Anomalias Congénitas (contribui para a rede EUROCAT)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

ŠPANĚLSKO

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

ŠVÉDSKO

Region Skåne
LUND

C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

ŠVÉDSKO

Region Skåne
LUND

CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

ŠVÉDSKO

Region Skåne
LUND

CFIbase: Mutation registry for Factor I deficiency (previously known as IFbase)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

ŠVÝCARSKO

Suisse Romande
LAUSANNE

EUROCAT VAUD Switzerland - Registre des malformations congénitales du canton de Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Greater London
LONDON

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
The Institute of Child Health & The Division of Medicine

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Hampshire
SOUTHAMPTON

WANDA - Wessex registry of antenatally detected anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Princess Anne Hospital
Paediatric Endocrinology and the Wessex Clinical Genetics Service

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Merseyside
LIVERPOOL

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

BELGIE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre BLAU: registre français de l'arthrite granulomateuse de l'Enfant
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

NĚMECKO

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

NĚMECKO

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

ŠPANĚLSKO

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

ŠPANĚLSKO

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

ŠPANĚLSKO

Canarias
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

Registro de Lupus de la Sociedad Española de Reumatología
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

ŠPANĚLSKO

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

ŠPANĚLSKO

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ŠPANĚLSKO

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ŠVÉDSKO

Region Stockholm
SOLNA

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BASEL

Schweizerische SLE Kohortenstudie
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

ŠVÝCARSKO

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

Sítě registrů a biobank

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

West Midlands
BIRMINGHAM

NIZOZEMSKO

Noord-Holland
AMSTERDAM

Financováno členem konsorcia IRDiRCE-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects
  • Amsterdam UMC, locatie VUmc
  • Afdeling Interne Geneeskunde
  • ITÁLIE

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS network europeo di registri sulle sindromi autoinfiammatorie in età pediatrica
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
  • SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

    Antrim and Newtownabbey
    NEWTOWNABBEY

    IRSKO

    County Dublin
    DUBLIN

    UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin