Hledat registr/biobanku
155 Výsledků
Financováno členem konsorcia IRDiRC = 
Člen ERN = 
Registry a biobanky
BELGIE
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
FINSKO
Finland
HELSINKI
The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank (FHRB Biobank)
HUS - Helsinki University Hospital
Hematology Clinic
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
ŠPANĚLSKO
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
ŠPANĚLSKO
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
ŠPANĚLSKO
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
ŠPANĚLSKO
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
ŠPANĚLSKO
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
ŠPANĚLSKO
Cataluña
BARCELONA
ERN [EuroBloodNet] - ENROL: Plataforma europea de enfermedades hematológicas raras
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación traslacional en cáncer en la infancia y la adolescencia
ŠPANĚLSKO
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación
ŠPANĚLSKO
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
ŠPANĚLSKO
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
ŠPANĚLSKO
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
ŠPANĚLSKO
Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
ŠPANĚLSKO
Madrid
MADRID
ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
ŠPANĚLSKO
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
ŠPANĚLSKO
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria
ŠPANĚLSKO
País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
ŠPANĚLSKO
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
NIZOZEMSKO
Gelderland
NIJMEGEN
Radboud Biobank - IJzerbiobank (cellijnen, DNA, serum en urine)
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Translationeel Metabool Laboratorium
AUSTRÁLIE
Victoria
MEKBOURNE
Haemoglobinopathy Registry
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine
AUSTRÁLIE
Victoria
MEKBOURNE
Aplastic Anaemia Registry (AAR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine
BELGIE
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Hémoglobinopathies - database
Erasme Hospital - ULB
Centre de génétique humaine - ULB
BELGIE
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre belge des patients atteints de drépanocytose et d'anémies rares (BR-ScRa)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Service d'hémato-oncologie, d'immunologie et de rhumatologie pédiatrique
BELGIE
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Hémoglobinopathies - database
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Service d'hémato-oncologie, d'immunologie et de rhumatologie pédiatrique
BELGIE
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Belgian contribution to the international rare bleeding disorders registry (RBDD)
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Center for Molecular and Vascular Biology
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
Hilda Biobank für Kinder am Universitätsklinikum Freiburg - Diagnostik und Forschung am Biomaterial von Kindern und Jugendlichen
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
Register der Europäischen Working Group (EWOG) für schwere aplastische Anämie (SAA) bei Kindern und Jugendlichen
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
NĚMECKO
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
Register für seltene Anämien
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg
ŘECKO
GREECE
ATHENS
National Registry for Haemoglobinopathies in Greece (NRHG)
Laiko General Hospital
Thalassaemia Centre
ITÁLIE
LOMBARDIA
MILANO
Registro internazionale delle patologie rare della coagulazione del sangue
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica
NIZOZEMSKO
Zuid-Holland
LEIDEN
Biobank Hemoglobinopathie (DNA)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Klinische Genetica
ŠPANĚLSKO
Madrid
MADRID
REHem-AR-SEHOP: Registro Español de Hemoglobinopatías y Anemias Raras de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas
Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón
Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas y del Adolescente
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Swiss Hemophilia Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung Hämatologie
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
EHR: European Haemoglobinopathy Registry
North West London Hospitals NHS - Central Middlesex Hospital
Middlesex Sickle Cell & Thalassaemia Centre
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater Manchester
ADDRESS: NOT PROVIDED - UK
NHR: National Haemoglobinopathy Registry
Institution: Information not provided - UK
NĚMECKO
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
GPOH-Register Sichelzellkrankheit
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Kinderheilkunde III - Klinik für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie, Immunologie und Pneumologie
NĚMECKO
Hessen
LANGEN
Deutsches Hämophilieregister (DHR)
Paul-Ehrlich-Institut
Deutsches Hämophilieregister
NĚMECKO
Niedersachsen
HANNOVER
Zentrale nationale Datenbank für Inzidenz und Folgen der congenitalen Blutbildungsstörungen, Biomaterial Datenbank des BMFS-Netzwerkes
Medizinische Hochschule Hannover
Koordinationsstelle des Netzwerkes für angeborene Störungen der Blutbildung
ITÁLIE
LAZIO
ROMA
Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite (RNCC)
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare
NIZOZEMSKO
Zuid-Holland
LEIDEN
HemoNED: Nederlands Hemofilie Register
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Stichting HemoNED
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater Manchester
MANCHESTER
National haemophilia database (NHD)
City View House
UK Haemophilia Centre Doctors' Organisation
SPOJENÉ STÁTY
Pennsylvania
UNIVERSITY PARK
The Globin Gene Server / beta globin (HBB)
Huck Institutes of the Life Sciences, Pennsylvania State University
Center for Comparative Genomics and Bioinformatics
RAKOUSKO
STEIERMARK
GRAZ
Register für Schwere Immunzytopenien
Medizinische Universität Graz
Klinische Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie
BULHARSKO
South Central region
PLOVDIV
National registry of patients with thalassaemia major - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs
ESTONSKO
Tartu
TARTU
Wolframi sündroomi, Alströmi sündroom, Bardet-Biedli sündroomi (WABB) ja teiste harvaesinevate suhkrutõve sündroomide EÜ register EURO-WABB
Children's Clinic - Tartu University Hospital
Department of Paediatrics and Neurology
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL
Registre français de la drépanocytose
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL
Cohorte française dans les anémies hémolytiques auto-immunes de l'adulte
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de Médecine interne
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
SAINT-MAURICE
FranceCoag: registre français des déficits héréditaires en protéines coagulantes
INVS - Institut National de Veille Sanitaire
Département des maladies chroniques et des traumatismes
FRANCIE
NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX
Cohorte française prospective de suivi des enfants de moins de 18 ans atteints de cytopénie auto-immune, OBS'CEREVANCE
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Consultation d'onco-hématologie pédiatrique
FRANCIE
PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE
NaThalY : Registre national des Thalassémies
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Laboratoire de génétique moléculaire
FRANCIE
PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
NICE
Registre français des maladies rares des syndromes de Wolfram, Alström, Bardet Biedl et des autres Syndromes Diabète Rares - contribue à EURO-WABB
CHU de Nice - Hôpital l'Archet 2
Service de génétique
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
Nationales Register für Diamond-Blackfan-Anämie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
NĚMECKO
Baden-Württemberg
ULM
Deutsches PNH (paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie)-Register
DRK Baden-Württemberg/ Hessen
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm
NĚMECKO
Niedersachsen
HANNOVER
Deutsches Fanconi-Anämie-Register
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
IRSKO
County Dublin
DUBLIN
National Haemophilia Register - Ireland
St James's Hospital
National Centre for Hereditary Coagulation Disorders Registry
ITÁLIE
CAMPANIA
NAPOLI
Registro internazionale dell'anemia diseritropoietica congenita, tipo 2
Biotecnologie Avanzate Srl
Area Funzionale di Genetica Medica
ITÁLIE
CAMPANIA
NAPOLI
RIAF: Registro Italiano Anemia di Fanconi
P.S.I. "Elena d'Aosta"
U.O.C. Servizio di Genetica
ITÁLIE
EMILIA ROMAGNA
PARMA
Registro malattie emorragiche congenite Regione Emilia Romagna
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
Dipartimento di Medicina 2
ITÁLIE
LAZIO
ROMA
Registro dell'emoglobinuria parossistica notturna
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Dipartimento del Farmaco
ITÁLIE
LIGURIA
GENOVA
Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche
ITÁLIE
LOMBARDIA
MILANO
TTP: Registro Internazionale sulla Porpora Trombotica Trombocitopenica
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica
ITÁLIE
LOMBARDIA
PAVIA
RIMM: Registro Italiano delle Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Laboratorio di Epidemiologia Clinica
ITÁLIE
LOMBARDIA
RANICA
Registro Internazionale delle forme ricorrenti e familiari di sindrome emolitico uremica/porpora trombotica trombocitopenica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare
ITÁLIE
SICILIA
PALERMO
Registro Siciliano delle Talassemie ed Emoglobinopatie (Re.S.T.E.)
Ossevatorio Epidemiologico dell Assessorato regionale
ITÁLIE
VENETO
PADOVA
Registro per le sindromi di Wolfram, Alström , Bardet-Biedl e altre sindromi rare - afferisce al network EURO-WABB
Azienda Ospedaliera di Padova
Laboratorio Endocrino Metabolico - Clinica Medica 3
ITÁLIE
VENETO
VERONA
Registro Italiano per i pazienti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona - Ospedale Borgo Trento
Centro Fibrosi Cistica
POLSKO
Lodz
LODZ
Rejestr zespolu Wolframa, zespolu Alstroma, zespolu Bardeta-Biedla oraz innych rzadkich zespolow cukrzycowych nalezacy do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Pracownia Immunopatologii I Genetyki - Laboratory of Immunopathology and Genetics
POLSKO
Lodz
LODZ
Rejestr zespolu Wolframa, zespolu Alstroma, zespolu Bardeta-Biedla oraz innych rzadkich zespolow cukrzycowych nalezacy do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Departament of Pediatrics, Oncology, Hematology and Diabetology
PORTUGALSKO
NORTE
PORTO
MitoBreak: Base de dados de pontos de quebra no DNA mitocondrial
CIIMAR - Interdisciplinary Centre of Marine and Environmental Research
ŠPANĚLSKO
Castilla - León
SALAMANCA
Banco Nacional de ADN: Colección de muestras de enfermedades raras
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN
ŠPANĚLSKO
Cataluña
BELLATERRA
Biobanco de reparación del DNA
Universitat Autònoma de Barcelona
Grupo de inestabilidad genómica y reparación del DNA
ŠPANĚLSKO
Madrid
MADRID
Registro Español de Pacientes con Anemia de Fanconi
CIEMAT - Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas
Terapias innovadoras en el sistema hematopoyético
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
DKC1base: Mutation registry for Hoyeraal-Hreidarsson syndrome and dyskeratosis congenita
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
SBDSbase: Mutation registry for Shwachman-Diamond syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
The United Kingdom Thrombotic Thrombocytopenic Purpura Registry (UK TTP Registry)
Joint UCLH/UCL Biomedical Research and Development (R&D) Unit
University College London (UCL) and University College London Hospitals NHS Trust (UCLH)
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
UK Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit
SPOJENÉ STÁTY
Illinois
CHICAGO
PNH Registry: Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria registry
ICON Clinical Research - Lifecycle science group
ICON Clinical Research
SPOJENÉ STÁTY
New York
NEW YORK
IFAR: International Fanconi Anemia patient Registry
The Rockefeller University
Laboratory of Genome Maintenance
AUSTRÁLIE
Queensland
HERSTON
Australian Bleeding Disorders Registry (ABDR)
Royal Brisbane & Women's Hospital
Queensland Haemophilia Centre
AUSTRÁLIE
Victoria
MEKBOURNE
Neonatal Alloimmune Thrombocytopenia (NAIT) Registry
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine
RAKOUSKO
WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT
Thromboreductin-Register
Institution: Information not provided - AT
RAKOUSKO
WIEN
WIEN
Österreichisches Hämophilieregister - Register für Patienten mit angeborener Blutgerinnungsstörung
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
RAKOUSKO
WIEN
WIEN
Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
RAKOUSKO
WIEN
WIEN
Internationales aHUS - Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
RAKOUSKO
WIEN
WIEN
Austrian Registry on Acquired Hemophilia
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
BELGIE
OOST-VLAANDEREN
GENT
I-DSD: Internationale register voor aandoeningen van geslachtsontwikkeling - BE - Vlaanderen bijdrage (UZ Gent)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent
FRANCIE
AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR
Registre mondial de l'aHUS
Institution: Information not provided - FR
FRANCIE
AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Base de données des variants humains du fibrinogène
CHU de Lyon HCL - GH Est
Laboratoire d'hématologie
FRANCIE
BRETAGNE
RENNES
Registre français sur les surcharges en fer rares d'origine génétique, non liées au gène HFE
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
Service des maladies du foie
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Registre français du syndrome hémolytique urémique atypique de l'enfant
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
NĚMECKO
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry
NĚMECKO
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
iNTD (International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders)- Register
Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
Klinik Kinderheilkunde I - Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
NĚMECKO
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
EIMD: Europäisches Register und Netzwerk für Patienten mit Organoazidurien und Harnstoffzyklusdefekten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin
NĚMECKO
Hessen
FRANKFURT AM MAIN
MAISTHRO-Register : Multizentrisches Thrombophilieregister (MAIn-ISar-THROmbose-Register)
Cardioangiologisches Centrum Bethanien
NĚMECKO
Niedersachsen
HANNOVER
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)
NĚMECKO
Niedersachsen
HANNOVER
Deutsches Register für kongenitale Thrombozytopenien
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
NĚMECKO
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)
IRSKO
County Dublin
DUBLIN
Irish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders
ITÁLIE
LAZIO
ROMA
Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare
ITÁLIE
PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO
Registro di pazienti in gravidanza affette da trombocitemia essenziale
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ematologia
ITÁLIE
PUGLIA
VALENZANO
registro della talassemia multiregionale italiana
Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi
Fondazione per la Ricerca Farmacologica Gianni Benzi Onlus
ITÁLIE
UMBRIA
PERUGIA
AICE: Registro Nazionale Italiano del Centro Emofilia
Università degli Studi di Perugia - Ospedale S. Maria della Misericordia
Dipartimento di Medicina Interna
NIZOZEMSKO
Noord-Holland
AMSTERDAM
E-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects (contributes to U-IMD)
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Afdeling Interne Geneeskunde
NIZOZEMSKO
Zuid-Holland
LEIDEN
EPCOT: European prospective cohort on thrombophilia
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Klinische Epidemiologie
SRBSKO
Serbia
BELGRADE
Registar osoba sa retkim urodjenim koagulopatijama
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center
SRBSKO
Serbia
BELGRADE
Registar osoba sa hemofilijom i von Willebrandovim oboljenjem
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center
ŠPANĚLSKO
Cataluña
BARCELONA
Hemobase: Registro de mutaciones de Hemofilia identificadas en la población española
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular
ŠPANĚLSKO
Cataluña
BARCELONA
Base de datos de mutaciones del factor Von Willebrand
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular
ŠPANĚLSKO
Madrid
MADRID
aHUS/C3G: Registro de pacientes de síndrome hemolítico atípico y glomerulopatías C3
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular
ŠPANĚLSKO
País Vasco
DERIO
Colección de variantes mutantes de la Uroporfirinógeno III Sintasa Humana
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias
ŠPANĚLSKO
País Vasco
DERIO
Colección de variantes mutantes de la Uroporfirinógeno III Sintasa Humana
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Unidad de Biología Estructural
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
TCN2base: Mutation registry for Transcobalamin II deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
CD59base: Mutation registry for CD59 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
BERN
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
BERN
Hereditary TTP Registry
Universitätsspital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory
TURECKO
TURKEY
ANKARA
Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Cambridgeshire
CAMBRIDGE
Serpin-related disease mutation registry Database
Cambridge Institute for Medical Research, Cambridge University
Structural Medicine
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
UKFITPR: United Kingdom familial idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP) Registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
UKESR: United Kingdom Evans syndrome registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
South Yorkshire
SHEFFIELD
Von Willebrand Factor mutation database: VWF gene
The Medical School - University of Sheffield
Department of Cardiovascular Science
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
West Midlands
BIRMINGHAM
EIMD: European registry and network for intoxication type metabolic diseases
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Department of Clinical Inherited Metabolic Disorders
RAKOUSKO
WIEN
WIEN
Ceprotin Treatment Registry
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
FRANCIE
ILE-DE-FRANCE
PARIS
NĚMECKO
Mecklenburg-Vorpommern
GREIFSWALD
STER: Internationales Register für FVII-Mangel
Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Greifswald
Institut für Humangenetik
NĚMECKO
Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER
Neuro-Herz-Register: Register für Patienten mit Herzbeteiligungen bei neuromuskulären Erkrankungen
Universitätsklinikum Münster
Herz-MRT-Zentrum
ITÁLIE
PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO
GLATIT: Registro Italiano dei pazienti con trombastenia di Glanzmann
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O. di Emostasi e Trombosi
ŠPANĚLSKO
Cataluña
BARCELONA
EUROMAC: Registro de pacientes afectados por la enfermedad de McArdle
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación en patología neuromuscular y mitocondrial
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
CFIbase: Mutation registry for Factor I deficiency (previously known as IFbase)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÝCARSKO
Suisse Alémanique
BASEL
Intercontinental Cooperative ITP Study Group Registry
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Abteilung Onkologie / Haematologie
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
UKAITPR: UK Adult ITP Registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater London
LONDON
UKAITPR: UK Adult ITP Registry
Queen Mary University of London Headquarters
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater Manchester
MANCHESTER
The UK Paediatric ITP Registry
Manchester University NHS Foundation Trust - Manchester Royal Infirmary
Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP) Clinic
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Greater Manchester
MANCHESTER
UK Paediatric ITP (Immune Thrombocytopenic Purpura) Registry
Royal Manchester Children's Hospital
Medical Pathology
SPOJENÉ STÁTY
Georgia
ATLANTA
CHAMP: CDC Hemophilia A Mutation Project
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
Division of Blood Disorders
NĚMECKO
Bayern
MÜNCHEN
MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik
NĚMECKO
Bayern
MÜNCHEN
Deutsches PAM/MFM-Register: Patientenregister für Patienten mit erblichen Protein-Aggregations-Myopathien (PAM) bzw. Myofibrillären Myopathien (MFM)
Friedrich-Baur-Institut
PAM/MFM-Patientenregister
ITÁLIE
LOMBARDIA
PAVIA
Registro Italiano della malattia MYH9-correlata
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE
International GNE Myopathy Patient Registry
Newcastle University
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute for Genetic Medicine
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE
The International GNE Myopathy Registry - Hereditary Inclusion Body Myopathy-Disease Monitoring (HIBM-DMP): A Combined Registry and Prospective Observational Natural History Study to Assess HIBM Disease (part of the TREAT-NMD network) - UK
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
WASbase: Mutation registry for Wiskott-Aldrich syndrome (WAS)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
ŠVÉDSKO
Region Skåne
LUND
AP3B1base: Mutation registry for Hermansky-Pudlak syndrome 2
Lund University
Department of Experimental Medical Science
Sítě registrů a biobank
SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ
West Midlands
BIRMINGHAM
EURO-WABB: An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Diabetes Unit
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iNTD Network - International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders
Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
Klinik Kinderheilkunde I - Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
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