Orphanet: Jednoduché vyhledávání
x

Hledat registr/biobanku

* (*) povinné pole

40 Výsledků

Řadit podle

Financováno členem konsorcia IRDiRC = Člen ERN =

Registry a biobanky

NIZOZEMSKO

Utrecht
NIEUWEGEIN

Financováno členem konsorcia IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

ITÁLIE

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Registro Italiano delle pneumopatie infiltrative diffuse
IRCCS Policlinico Sant'Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Lothian
EDINBURGH

Financováno členem konsorcia IRDiRCChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

NĚMECKO

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Patientenregister für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NĚMECKO

Bayern
MÜNCHEN

NĚMECKO

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationale Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NĚMECKO

Bayern
MÜNCHEN

NĚMECKO

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

BELGIE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCIE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NĚMECKO

Hamburg
HAMBURG

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

IRSKO

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre

ŠPANĚLSKO

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

ŠPANĚLSKO

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Baleares
PALMA DE MALLORCA

RERIB: Registro poblacional de Enfermedades raras de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Consejería de Salud y Consumo
Servicio de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

ŠPANĚLSKO

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

ŠPANĚLSKO

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

Financováno členem konsorcia IRDiRCSIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Direccion General de Salud Publica
Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública

ŠPANĚLSKO

Madrid
MADRID

RePER: Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ŠPANĚLSKO

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

ŠPANĚLSKO

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

ŠPANĚLSKO

País Vasco
BARAKALDO

Financováno členem konsorcia IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ŠPANĚLSKO

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

ŠVÝCARSKO

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
BC Provincial Renal Agency (BCPRA)

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

NĚMECKO

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

NIZOZEMSKO

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Greater Manchester
MANCHESTER

Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

SPOJENÉ KRÁLOVSTVÍ

Tyne & Wear
WASHINGTON

Financováno členem konsorcia IRDiRCINPDR : International Niemann-Pick Disease Registry
Niemann-Pick (UK)
INPDR Registry

Sítě registrů a biobank

NĚMECKO

Hessen
GIEßEN

eurILDreg: Europäisches ILD-Register und Biobank
  • Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
  • Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen
  • NĚMECKO

    Hessen
    FRANKFURT AM MAIN

    Financováno členem konsorcia IRDiRCERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
  • Universitätsklinikum Frankfurt
  • ERN-LUNG Coordinating Center
  • ŠPANĚLSKO

    Madrid
    MADRID

    Financováno členem konsorcia IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
  • Hospital Universitario La Paz
  • Servicio de Hepatología infantil