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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied =

Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

OSTEOPETR: Internationales Osteopetrose-Register
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm
Sektion Knochenmark- und Stammzelltransplantation

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

Biobank Bone Remodeling and Mineralisation Disorders (whole blood/plasma/serum/urine/DNA/bone)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Endocrinologie

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

Tissue samples of patients with primary immune deficiencies
Ghent University Hospital - UZ Gent
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, JMF diagnostic and research center

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology

BULGARIEN

 South-West region
SOFIA

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

PID-NET: Dezentrale nationale Biobank für primäre Immundefekt-Syndrome
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNational cohort for the evaluation of individual burden in the course of rare skin diseases
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre MAGEC (MAladies rares Génétiques à Expression Cutanée)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CEREDIH: French primary immunodeficiencies registry
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

POLEN

Warszawa
WARSAW

Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Portuguese registry of primary immunodeficiency diseases (REPORID)
Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

DANEMARK

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESTLAND

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Italian registry of skeletal dysplasia
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

MAROKKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

REPUBLIK KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

SPANIEN

Madrid
MADRID

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

SPANIEN

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

País Vasco
BARAKALDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ITALIEN

CALABRIA
CATANZARO

SPANIEN

Madrid
MADRID

ECEMC: Registry of the Spanish Collaborative Study of Congenital Malformations
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas

Netzwerke für Register und Biobanken

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

TELETHON NETWORK OF GENETIC BIOBANKS
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche