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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-FARD: National cohort for the evaluation of individual burden in the course of rare skin diseases
Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre MAGEC (MAladies rares Génétiques ŕ Expression Cutanée)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SPANIEN

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Abteilung für allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/Onkologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DORTMUND

STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Klinikum Dortmund gGmbH - Klinikzentrum Mitte
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

DANEMARK

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Netzwerk Epidermolysis bullosa (EB): Die EB-SCC Gewebe- und Zellbank
Universitäts-Klinik für Dermatologie und Venerologie
Epidermolysis bullosa-Zentrum

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

KINDLERNET: Zentrales Patientenregister Kindler-Syndrom
Universitäts-Klinik für Dermatologie und Venerologie
Epidermolysis bullosa-Zentrum

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

RegiSCAR: Internationales Register für schwere Arzneimittel-induzierte Hautreaktionen und Sammlung von Probenmaterial - Patientenregister
Universitäts-Klinik für Dermatologie und Venerologie
Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen (dZh)

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

RegiSCAR: Internationales Register für schwere Arzneimittel-induzierte Hautreaktionen und Sammlung von Probenmaterial - Biobank
Universitäts-Klinik für Dermatologie und Venerologie
Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen (dZh)

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Zentralregister für Maligne Melanome in Deutschland
Zentrum für Dermatoonkologie am Universitätsklinikum Tübingen
Sektion Dermatologische Onkologie

DEUTSCHLAND

Hessen
MARBURG

Nationalen Fallsammlung Familiäres Pankreaskarzinom
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Klinik für Visceral- Thorax- und Gefäßchirurgie

DEUTSCHLAND

Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

NSF (Nephrogene Systemische Fibrose)-Register
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Nephrologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

NIRK: Medizinisches Zentralregister des Netzwerkes für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen
Universitäts-Hautklinik Münster
Klinik für Hautkrankheiten - Allgemeine Dermatologie und Venerologie

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNSEuroNet: Online-Mutationsdatenbank für RASopathie-Gene
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
Institut für Humangenetik

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

French registry of corticosteroid-sensitive aseptic abscess
Faculté de médecine de Clermont-Ferrand
Laboratoire de Génétique, Reproduction et Développement

FRANKREICH

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSA (ERCC8) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSB (ERCC6) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French Cohorts in Sneddon syndrome and suspected Sneddon syndrome livedo
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de dermatologie, médecine vasculaire et allergologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD LMNA (Lamin A/C) mutations database
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Centre de Recherche en Myologie

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Epidermolysis Bullosa Registry Ireland
Charles Institute of Dermatology
National and International Skin Registry Solutions

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Registry of Neurofibromatosis
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino - IST - DINOGMI
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia, Riabilitazione, Genetica e Scienze Materno Infantili

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Genetic Biobank from patients with Williams-Beuren syndrome and other genomic disorders
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-east Italy registry of neurofibromatosis
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Canadian Scleroderma Research Group (CSRG)
Hôpital général juif - Jewish General Hospital
Rheumatology Department, Suite A 725

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

OSTERREICH

OBERÖSTERREICH
LINZ

Non-Interventional, web-based Registry for Histiocytic Disorders
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Interne 1 - Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Hautkrebssyndrom-Register Graz
Medizinische Universität Graz
Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

EBCare Registrierung
DEBRA International

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Portuguęs de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGAL

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGAL

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Portuguęs de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

PORTUGAL

NORTE
VILA NOVA DE GAIA

Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

BLMbase: Mutation registry for Bloom Syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Spanish registry of multiple endocrine neoplasia, pheochromocitomas and paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SPANIEN

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

SPANIEN

Cataluńa
BELLATERRA

DNA repair biobank
Universitat Autňnoma de Barcelona
Grupo de inestabilidad genómica y reparación del DNA

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Academy of Dermatology and Venereology (AEDV) / Rare Diseases Registry ISCIII: Registry of xeroderma pigmentoso
Academia Espańola de Dermatología y Venereología
Unidad de investigación de la Fundación Academia Espańola de Dermatología y Venereología

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Neurofibromatosis type 1 biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Tuberous sclerosis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

National NF Register
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

VEREINIGTES KONIGREICH

East Sussex
BRIGHTON

TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness (TOSCA)
Royal Sussex County Hospital
Sussex Kidney Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

Family History of Bowel Cancer Registry
Department of Gastroenterology
West Middlesex University Hospital

VEREINIGTES KONIGREICH

Tayside
DUNDEE

Human Intermediate Filament Database
University of Dundee
Division of Molecular Medicine

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

The Belgian Systemic Sclerosis Cohort - BSSC
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
DESSAU

Register für Papulosis atrophicans maligna
Städtisches Klinikum Dessau
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie / Immunologisches Zentrum

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Register für kongenitale melanozytäre Nävi und neurokutane Melanose
Dermatologische Gemeinschaftspraxis
Nävus-Netzwerk Dr. med. S. Krengel

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registry for Patients with Digital Ulcers Associated with Systemic Sclerosis (DU/SSc)
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

European Society for Blood and Marrow Transplant Society Registry (EBMT registry)
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

International Dystrophic Epidermolysis Bullosa Patient Registry
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

NIEDERLANDE

Utrecht
NIEUWEGEIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

NORWEGEN

Vestlandet
BERGEN

Norvegian Porphyria Registry
Haukeland University Hospital
Medisinsk biokjemi og farmakologi

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CTSCbase: Mutation registry for Papillon-Lefevre syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

DKC1base: Mutation registry for Hoyeraal-Hreidarsson syndrome and dyskeratosis congenita
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

IKBKGbase: Mutation registry for Nemo deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

The Connexin-deafness mutations database
Centro de Regulación Genómica
Programa Genes y Enfermedad

SPANIEN

País Vasco
DERIO

Human Uroporphyrinogen III Synthase mutant collection
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias

SPANIEN

País Vasco
DERIO

Human Uroporphyrinogen III Synthase mutant collection
Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE)
Unidad de Biología Estructural

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

Great Ormond Street Hospital Congenital Melanocytic Naevus Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Clinical and Molecular Genetics Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

Oxfordshire
OXFORD

UK10K RARE CHD - Congenital heart disease variant database
The Wellcome Trust Centre for Human Genetics
Division of Cardiovascular Medicine

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

PXE Biobank (Plasma, serum, DNA, skin fibroblasts)
CHU d'Angers
Service de dermatologie et vénéréologie

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Registry of Ehlers-Danlos syndrome - RED
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
MODENA

Italian registry of patients and families affected by Pseudoxanthoma Elasticum
Universitŕ degli Studi di Modena e Reggio Emilia
LabGen - Laboratorio Sequenziamento Genomico

NORWEGEN

Vestlandet
BERGEN

European Porphyria Registry (EPR)
Haukeland University Hospital
Medisinsk biokjemi og farmakologi

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

VEREINIGTE STAATEN

Utah
SALT LAKE CITY

International Pachyonychia Congenita Research Registry (IPCRR)
PC Project
Pachyonychia Congenita Project

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-SED-VASC: National cohort on vascular Ehlers-Danlos syndrome
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Service de génétique - CR des Maladies Vasculaires Rares

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Disorders of Cornification Innsbruck
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

AP3B1base: Mutation registry for Hermansky-Pudlak syndrome 2
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

MLPHbase: Mutation registry for Griscelli syndrome, type 3 (GS3)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

MYO5Abase: Mutation registry for Griscelli syndrome, type 1 (GS1)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

RAB27Abase: Mutation registry for Griscelli syndrome, type 2 (GS2)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedI-DSD: International Disorders of Sex Development registry - BE - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

SPINK5base: Mutation registry for Netherton syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

Netzwerke für Register und Biobanken

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie