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Register und Biobanken
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Belgian Rare Bleeding Disorders registry (BRBDR)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
BELGIEN
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Belgian Rare Bleeding Disorders registry (BRBDR)
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Hemofiliecentrum - UZ Leuven
FINNLAND
Finland
HELSINKI
The Finnish Hematology Registry and Clinical Biobank - FHRB Biobank
HUS - Helsinki University Hospital
Comprehensive Cancer Center
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
ITALIEN
LAZIO
ROMA
RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Centro Nazionale Malattie Rare
ITALIEN
LOMBARDIA
MILANO
International Registry of Rare Bleeding Disorders (RBDD) - IT
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica
ITALIEN
TOSCANA
PISA
Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
ITALIEN
VENETO
PADOVA
Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Swiss Hemophilia Registry
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung Hämatologie
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
SERBIA
Serbia
BELGRADE
Serbian registry of patients with rare bleeding disorders - contributes to the RBDD international registry
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center
SPANIEN
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información
SPANIEN
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
SPANIEN
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
SPANIEN
Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT
Pediatric Biobank for Research
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco Pediátrico para la Investigación
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles
SPANIEN
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
SPANIEN
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria
SPANIEN
Madrid
MADRID
RePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
SPANIEN
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria
SPANIEN
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
SPANIEN
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
VEREINIGTE STAATEN
South Dakota
SIOUX FALLS
CORDS Registry: Coordination of Rare Diseases at Sanford Registry
Sanford Research
Standford Research
VEREINIGTE STAATEN
Washington
BETHESDA
The NIH/NCATS GRDR® Program
NCATS National Institute of Health
DEUTSCHLAND
Hessen
LANGEN
Deutsches Hämophilieregister (DHR)
Paul-Ehrlich-Institut
Deutsches Hämophilieregister
ITALIEN
LAZIO
ROMA
National Registry of congenital bleeding disorders (RNCC)
ISS - Istituto Superiore di Sanità
Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare
NIEDERLANDE
Zuid-Holland
LEIDEN
HemoNED: Dutch Hemophilia Registry
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Stichting HemoNED
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater Manchester
MANCHESTER
National haemophilia database (NHD)
City View House
UK Haemophilia Centre Doctors' Organisation
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
SAINT-MAURICE
FranceCoag: French cohort of constitutional hemorrhagic diseases due to inherited coagulant protein deficiencies
INVS - Institut National de Veille Sanitaire
Département des maladies chroniques et des traumatismes
IRLAND
County Dublin
DUBLIN
National Haemophilia Register - Ireland
St James's Hospital
National Centre for Hereditary Coagulation Disorders Registry
ITALIEN
EMILIA ROMAGNA
PARMA
Registry of inherited bleeding disorders in Emilia Romagna region
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
Dipartimento di Medicina 2
ITALIEN
LOMBARDIA
MILANO
TTP: International registry on thrombotic thrombocytopenic purpura
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica
ITALIEN
LOMBARDIA
RANICA
International registry of recurrent and familial hemolytic uremic syndrome/thrombotic thrombocytopenic purpura
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater London
LONDON
The United Kingdom Thrombotic Thrombocytopenic Purpura Registry (UK TTP Registry)
Joint UCLH/UCL Biomedical Research and Development (R&D) Unit
University College London (UCL) and University College London Hospitals NHS Trust (UCLH)
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater London
LONDON
UK Thrombotic Thrombocytopenia Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit
AUSTRALIEN
Queensland
HERSTON
Australian Bleeding Disorders Registry (ABDR)
Royal Brisbane & Women's Hospital
Queensland Haemophilia Centre
AUSTRALIEN
Victoria
MEKBOURNE
Neonatal Alloimmune Thrombocytopenia (NAIT) Registry
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine
DEUTSCHLAND
Niedersachsen
HANNOVER
Deutsches Register für kongenitale Thrombozytopenien
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
DEUTSCHLAND
Nordrhein-Westfalen
AACHEN
MPN-Register: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzelltransplantation (Med. Klinik IV)
DEUTSCHLAND
Nordrhein-Westfalen
AACHEN
MPN-Register: Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien (Biobank)
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzelltransplantation (Med. Klinik IV)
FRANKREICH
AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
Variant human fibrinogen database
CHU de Lyon HCL - GH Est
Laboratoire d'hématologie
FRANKREICH
NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX
French prospective cohort follow-up of children under the age of 18 with autoimmune cytopenia
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Consultation d'onco-hématologie pédiatrique
ITALIEN
EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
Italian Thrombocythemia Registry (RIT)
IRCCS Policlinico Sant'Orsola
Università di Bologna
ITALIEN
UMBRIA
PERUGIA
AICE: Italian hemophilia registry
Università degli Studi di Perugia - Ospedale S. Maria della Misericordia
Dipartimento di Medicina Interna
OSTERREICH
WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT
Thromboreductin-Register
Institution: Information not provided - AT
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Österreichisches Hämophilieregister
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Austrian Registry on Acquired Hemophilia
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Hereditary TTP Registry
Universitätsspital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory
SERBIA
Serbia
BELGRADE
Serbian registry of hemophilia and von Willebrand disease patients
Blood Transfusion Institute of Serbia
Hemostasis Department and Hemophilia Center
SPANIEN
Cataluña
BARCELONA
Hemobase: Hemophilia mutations registry in Spanish population
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular
SPANIEN
Cataluña
BARCELONA
Spanish Von Willebrand Factor mutation database
Banc de Sang i Teixits. Edifici Dr. Frederic Duran i Jordà
Unidad de Diagnóstico y Terapia Molecular
VEREINIGTES KONIGREICH
Cambridgeshire
CAMBRIDGE
Serpin-related disease mutation registry Database
Cambridge Institute for Medical Research, Cambridge University
Structural Medicine
VEREINIGTES KONIGREICH
South Yorkshire
SHEFFIELD
Von Willebrand Factor mutation database: VWF gene
The Medical School - University of Sheffield
Department of Cardiovascular Science
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
GAIN-Register: Patientenregister des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry
DEUTSCHLAND
Niedersachsen
HANNOVER
GAIN-Biobank: Biobank des Deutschen Netzwerks für die Erforschung und Therapieoptimierung von Patienten mit Multi-Organ-Autoimmunerkrankungen
CRC Hannover
Hannover Unified Biobank (HUB)
ITALIEN
PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO
GLATIT: Glanzmann thrombasthenia Italian registry
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O. di Emostasi e Trombosi
KANADA
Québec
MONTRÉAL
World Bleeding Disorders Registry
World Federation of Hemophilia
World Bleeding Disorders Registry
OSTERREICH
STEIERMARK
GRAZ
Register für Schwere Immunzytopenien
Medizinische Universität Graz
Klinische Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie
OSTERREICH
WIEN
WIEN
Ceprotin Treatment Registry
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BASEL
Intercontinental Cooperative ITP Study Group Registry
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Abteilung Onkologie / Haematologie
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
RERIB: Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Consejería de Salud y Consumo
Servicio de Epidemiología
SPANIEN
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Direccion General de Salud Publica
Subdirección General de Vigilancia en Salud Pública
VEREINIGTE STAATEN
Georgia
ATLANTA
CHAMP: CDC Hemophilia A Mutation Project
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
Division of Blood Disorders
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater London
LONDON
UK Adult ITP Registry
Barts Health NHS trust - The Royal London Hospital-Pathology Pharmacy Building
Department of Haematology
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater Manchester
MANCHESTER
UK Paediatric ITP (Immune Thrombocytopenic Purpura) Registry
Royal Manchester Children's Hospital
Medical Pathology
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
Deutsches PAM/MFM-Register: Patientenregister für Patienten mit erblichen Protein-Aggregations-Myopathien (PAM) bzw. Myofibrillären Myopathien (MFM)
Friedrich-Baur-Institut
PAM/MFM-Patientenregister
ITALIEN
LOMBARDIA
PAVIA
Italian registry for MYH9-related thrombocytopenia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III
VEREINIGTES KONIGREICH
Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE
The International GNE Myopathy Registry - Hereditary Inclusion Body Myopathy-Disease Monitoring (HIBM-DMP): A Combined Registry and Prospective Observational Natural History Study to Assess HIBM Disease - UK
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
WASbase: Mutation registry for Wiskott-Aldrich syndrome (WAS)
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
AP3B1base: Mutation registry for Hermansky-Pudlak syndrome 2
Lunds Universitet
Department of Experimental Medical Science
Netzwerke für Register und Biobanken
ITALIEN
LOMBARDIA
MILANO
International Registry of Rare Bleeding Disorders (RBDD)
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica
SPANIEN
Cataluña
BARCELONA