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Register und Biobanken

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FINNLAND

Finland
HELSINKI

The Finnish Register of Visual Impairment, Näkövammarekisteri
Finnish Federation of the Visually Impaired
Näkövammaisten liitto ry

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

VEREINIGTES KONIGREICH

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

Ataxia-Telangiectasia Society
William Whitehouse
Pediatric Neurology Department

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

International A-T Registry
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF

Patienten-Register der Neuromyelitis optica Studiengruppe
Universitätsklinikum Düsseldorf
Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS)

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

EDMUS - NOMADMUS: French biobank of Devic's neuromyelitis optica and related neurological disorders
CHU de Lyon HCL - GH Est
Centre de Ressources Biologiques - NeuroBioTec

PORTUGAL

NORTE
PORTO

MitoBreak: The mitochondrial DNA breakpoints database.
CIIMAR - Interdisciplinary Centre of Marine and Environmental Research

VEREINIGTES KONIGREICH

Merseyside
LIVERPOOL

United Kingdom neuromyelitis optica registry
The Walton Centre NHS Foundation Trust
The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: OPA1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

eOPA1: mutations registry of OPA1 gene (Optic atrophy 1)
CHU d'Angers
UF de Biologie Moléculaire

Netzwerke für Register und Biobanken

SPANIEN

Madrid
MADRID

SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • FRANKREICH

    AUVERGNE-RHONE-ALPES
    BRON

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEugène Devic European Network (EDEN): establishment and use of an European database and biological bank for research and treatment in acute neuromyelitis optica and related disorders
  • CHU de Lyon HCL - GH Est
  • Service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation