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Register und Biobanken
DEUTSCHLAND
Rheinland-Pfalz
MAINZ
ESPED: Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
ESPEDGeschäftsstelle
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
LÜBECK
GeVas: German Vasculitis Registry
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Lübeck
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares
IRLAND
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
IRLAND
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
Tallaght University Hospital
Trinity Health Kidney Centre
NIEDERLANDE
Noord-Holland
AMSTERDAM
Biobank Inflammatory Neuromuscular Diseases (serum/peripheral bood cells/RNA/tissue/CSF)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Neurologie
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater London
LONDON
UKIVAS Registry : UK and Ireland Vasculitis registry
Royal Free London Hospital
University College London, Centre for Nephrology
VEREINIGTES KONIGREICH
Oxfordshire
OXFORD
UKIVAS Registry : UK and Ireland Vasculitis registry
Nuffield Orthopaedic Centre
Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
ERN [VASCERN] - VASCERN Registries
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
Service de cardiologie
ITALIEN
LAZIO
ROMA
RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanitŕ
Centro Nazionale Malattie Rare
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA
ERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II
ITALIEN
TOSCANA
PISA
Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
ITALIEN
VENETO
PADOVA
Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
SPANIEN
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información
SPANIEN
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
SPANIEN
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles
SPANIEN
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología
SPANIEN
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria
SPANIEN
Madrid
MADRID
RePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
SPANIEN
Navarra
PAMPLONA
RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
SPANIEN
País Vasco
BARAKALDO
Basque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
SPANIEN
País Vasco
VITORIA-GASTEIZ
Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi
VEREINIGTE STAATEN
South Dakota
SIOUX FALLS