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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied =

Register und Biobanken

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-PID: National cohort on Idiopathic Interstitial Pneumonia from infancy to elderly
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : Register für seltene Atemwegserkrankungen
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : Register für seltene Atemwegserkrankungen
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Deutschen Registers für Langerhanszell-Histiozytosen im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013)
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

eurIPFreg: Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

eurIPFbank: Europäische Biobank für idiopathische pulmonoale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPOPGEN Biobank : Bullöse Autoimmundermatosen
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Biobank popgen

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

POPGEN Biobank : Sarkoidose
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Biobank popgen

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

French National Lymphangioleiomyomatosis Registry (RE-LAM-CE)
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Biological collection in sarcoidosis in France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French atypical sarcoïdosis clinical forms registry
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

OSTERREICH

OBERÖSTERREICH
LINZ

Non-Interventional, web-based Registry for Histiocytic Disorders
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

SPANIEN

Galicia
LUGO

REPA: Spanish registry of alveolar proteinosis
Hospital Universitario Lucus Augusti
Servicio de Neumología

SPANIEN

Madrid
COSLADA

Spanish registry of lymphangioleiomyomatosis (terminated)
Hospital Universitario del Henares
Servicio de Neumología

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

English registry for lymphangioleiomyomatosis
LAM Action Nottingham, Voluntary Action Centre
Division of Respiratory Medicine, Clinical Sciences Building

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Pediatric granulomatous arthritis international registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Biobank of the pediatric granulomatous arthritis international registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Arbeitsgruppe Pädiatrische Nephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Bayern
GARMISCH-PARTENKIRCHEN

Biobank für systemische juvenile idiopathischen Arthritis (SoJIA) -Teilprojekt AID-NET
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

DEUTSCHLAND

Bayern
GAUTING

INSIGHTS-IPF Untersuchung signifikanter gesundheitlicher Trends bei idiopathischer Lungenfibrose
Asklepios-Fachkliniken München-Gauting
Klinik für Pneumologie

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS4-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Finnish IPF registry
University of Helsinki
Institute of Clinical Medicine

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
BOBIGNY

Idiopathic pulmonary fibrosis: Cohort studies for evaluation of pronostic factors, therapeutic evaluation
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne
Service de Pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French cohort of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French biological collection of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

BLAU registry: French pediatric granulomatous arthritis registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

ITALIEN

LAZIO
ROMA

IPERN: Registro di pazienti affetti da atrite giovanile idiopatica trattati con anti-TNF
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO
U.O. di Reumatologia

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

IPERN: Registro di pazienti affetti da atrite giovanile idiopatica trattati con anti-TNF
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type B
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Endocrinologie en Metabolisme

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

SCHWEDEN

Skane
LUND

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The National Chronic Granulomatous Disease Registry
The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary
Sir James Spence Institute of Child Health

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedInternational Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Endocrinologie en Metabolisme

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
MANCHESTER

Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

Netzwerke für Register und Biobanken

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
  • ITALIEN

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie