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326 Ergebnis(se)

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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SPANIEN

País Vasco
BARAKALDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPANIEN

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Epidemiologisches und klinisches Krebsregister Baden-Württemberg
Epidemiologisches Krebsregister am DKFZ Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

TRM - Tumorregister München
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Tumorregister München

DEUTSCHLAND

Bayern
NÜRNBERG

Bevölkerungsbezogenes Krebsregister Bayern
Registerstelle des Krebsregisters Bayern

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

DEUTSCHLAND

Bremen
BREMEN

Bremer Krebsregister
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Registerstelle des Bremer Krebsregisters

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Hamburgisches Krebsregister
Behörde für Wissenschaft, Forschung, Gleichstellung und Bezirke
Hamburgisches Krebsregister

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

Deutsches Kinderkrebsregister (Eingebunden in das ACCIS-Projekt: Automated Childhood Cancer Information System, Mitglied von IACR und ENCR)
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Deutsches Kinderkrebsregister am IMBEI

DEUTSCHLAND

Saarland
SAARBRÜCKEN

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Zentrales Kindertumorregister
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Institut für Pathologie des UKSH und der CAU zu Kiel

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Krebsregister Schleswig-Holstein
Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Registerstelle Krebsregister Schleswig-Holstein

ESTLAND

Tallinn
TALLINN

Estonian cancer registry - contributes to the RARECARENet project
National Institute for Health Development
Estonian Cancer Registry

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Finnish cancer registry - contributes to the RARECARE project
Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos
Finnish Cancer Registry

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

ISLAND

ICELAND
REYKJAVIK

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [EURACAN] - STARTER: STarting an Adult Rare Tumor European Registry
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori

MALTA

MALTA
GUARDAMANGIA

Maltese cancer registry - contributes to the RARECARE project
Departement of Health Information
Malta National Cancer Registry

NORWEGEN

Østlandet
OSLO

Norwegian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Population-Based Cancer Research
Cancer Registry of Norway

OSTERREICH

WIEN
WIEN

POLEN

Kielce
KIELCE

Kielce cancer registry - contributes to the RARECARE project
Holycross Cancer Centre
Department of Cancer Control & Epidemiology

POLEN

Kraków
KRAKOW

Cracow cancer registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie, Oddzial w Krakowie
Department of Epidemiology

POLEN

Warszawa
WARSZAWA

Mazovian Cancer Registry - contributes to the RARECARE project
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Sklodowskiej-Curie
Cancer Center and Institute of Oncology

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Português de Oncologia de Coimbra de Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGAL

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Tumour bank
Centro Hospitalar Universitário de S. João, EPE
Serviço de Anatomia Patológica

PORTUGAL

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Português de Oncologia do Porto, EPE / IPOFG - CRO Porto
Registo Oncológico Regional do Norte

PORTUGAL

NORTE
VILA NOVA DE GAIA

Vila Nova de Gaia regional cancer registry (ROG)
Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia
Registo de Cancro (ROG)

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Southern Portugal cancer registry - contributes to the RARECARE project
Instituto Português de Oncologia - Centro de Lisboa
Registo Oncológico Regional Sul

SCHWEDEN

Region Stockholm
STOCKHOLM

SBCR: Swedish Childhood Cancer Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Paediatric Oncology

SLOWAKEI

Bratislavsky kraj
BRATISLAVA

National cancer registry (contributes to the RARECARE project)
National Health Information Center
National Cancer Registry

SLOWENIEN

SLOVENIA
LJUBLJANA

Slovenian cancer registry - contributes to the RARECARE project
Institute of Oncology Ljubljana
Cancer Registry of Slovenia

SPANIEN

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [Endo-ERN] - EuRRECa: European Registries for Rare Endocrine Conditions - Belgian contribution (HUDERF)
Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF
Unité d'endocrinologie - HUDERF

DANEMARK

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
STUTTGART

CWS-SoTiSaR: Register für Weichteilsarkome und andere seltene Weichteiltumore bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Klinikum Stuttgart - Standort Olgahospital
Pädiatrie 5 - Onkologie, Hämatologie und Immunologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Abteilung für allgemeine Pädiatrie, Hämatologie/Onkologie

DEUTSCHLAND

Hessen
MARBURG

Nationalen Fallsammlung Familiäres Pankreaskarzinom
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Klinik für Visceral- Thorax- und Gefäßchirurgie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Bonn (Epilepsie, Hirntumor)
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Hirntumor-Referenzzentrum der DGNN

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DORTMUND

STEP Register: Register für Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie
Klinikum Dortmund gGmbH - Klinikzentrum Mitte
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Tumorbank "Embryonale Tumoren"
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
PIERRE-BENITE

French national patients registry on rare peritoneal tumor RENAPE
CHU de Lyon HCL - GH Sud
Service de chirurgie digestive et endocrinienne

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
PIERRE-BENITE

French cohort of common variable immunodeficiency with hypogammaglobulinemia in adults (CVID)
CHU de Lyon HCL - GH Sud
Service de médecine interne et pathologie vasculaire

FRANKREICH

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

Registry for digestive cancers in Burgundy
Centre de Recherche Inserm UMR866 Lipides, Nutrition, Cancer - LNC
Epidémiologie et recherche clinique en oncologie digestive

FRANKREICH

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

Côte d'Or registry of hematological malignancies
Université de Bourgogne
Faculté de Médecine

FRANKREICH

BRETAGNE
BREST

Digestive Tumor Registry of Finistère
CHU de Brest - Hôpital de la Cavale Blanche
Service d'Hépatologie Gastro-Entérologie

FRANKREICH

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

National database for the study and follow-up of paediatric rare tumors
CLCC Institut Curie
Département d'Oncologie pédiatrique, adolescents et jeunes adultes

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French cohort of common variable immunodeficiency with hypogammaglobulinemia in adults (CVID)
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service d'Immuno-Hématologie

FRANKREICH

NORMANDIE
CAEN

Basse Normandie registry of hematological malignancies
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'hématologie biologique

FRANKREICH

NORMANDIE
CAEN

Registry of digestive tumors in Calvados
Centre François Baclesse
Unité Anticipe (Inserm U1086): Unité de Recherche Interdisciplinaire pour la Prévention et le Traitement des Cancers

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Gironde registry of hematological malignancies
CLCC Institut Bergonié
Service d'information médicale et de surveillance épidémiologique

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

National database for the study and follow-up of paediatric rare tumors
CHU d'Angers
Centre de ressources et de compétences sur la mucoviscidose CRCM

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Registry of Ollier disease and Maffucci syndrome - ROM
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Registry of Neurofibromatosis
IRCCS Ospedale Policlinico San Martino - IST - DINOGMI
Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia, Riabilitazione, Genetica e Scienze Materno Infantili

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Genetic Biobank from patients with Williams-Beuren syndrome and other genomic disorders
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-east Italy registry of neurofibromatosis
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank Head and Neck Cancer (tumor biopsies, plasma and blood cells)
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Afdeling KNO Hoofd-Halschirurgie

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Hautkrebssyndrom-Register Graz
Medizinische Universität Graz
Universitätsklinik für Dermatologie und Venerologie

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Grazer Knochen- und Weichteiltumorregister
Medizinische Universität Graz
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Österreichisches Hirntumorregister
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Abteilung für Neuropathologie und Neurochemie

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

CD19base: Mutation registry for CD19 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

DKC1base: Mutation registry for Hoyeraal-Hreidarsson syndrome and dyskeratosis congenita
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

ICOSbase: Mutation registry for ICOS deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

TNFRSF13Bbase: Mutation registry for TACI deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

HAX1base: Mutation registry for Severe congenital neutropenia (Kostmann disease)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Spanish registry of multiple endocrine neoplasia, pheochromocitomas and paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SPANIEN

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Neurofibromatosis type 1 biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

National NF Register
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
Birmingham Women's and Children's

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

CEHRB - Central England Haemato-Oncology Research Biobank
Birmingham Women's NHS Foundation Trust
West Midlands Regional Genetics Laboratory (part of the West Midlands Regional Genetics Service)

AUSTRALIEN

Victoria
PARKVILLE

ENSAT: European Network for the Study of Adrenal Tumours
The University of Melbourne
Melbourne eResearch Group (MEG)

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
SCHAERBEEK (BRUXELLES)

Belgian familial adenomatous polyposis registry
FAPA
Familial Adenomatous Polyposis Association A.S.B.L./V.Z.W.

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedI-DSD: International Disorders of Sex Development registry - BE - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
ZAVENTEM

ENETS: European Neuroendocrine Tumour Registry
BGDO (Belgian Group of Digestive Oncology)_ENETS Registry
Neuroendocrine Tumours Working group

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Von Hippel-Lindau-Syndrom Register
Universitätsklinikum Freiburg
Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Nationales Register für Diamond-Blackfan-Anämie
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Hilda Biobank für Kinder am Universitätsklinikum Freiburg - Diagnostik und Forschung am Biomaterial von Kindern und Jugendlichen
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Zentralregister für Maligne Melanome in Deutschland
Zentrum für Dermatoonkologie am Universitätsklinikum Tübingen
Sektion Dermatologische Onkologie

DEUTSCHLAND

Bayern
AUGSBURG

GPOH-MET Register: Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinikum Augsburg
Schwäbisches Kinderkrebszentrum

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Register für Lebertumoren bei Kinder und Jugendlichen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNeoExNET-Register: Patientenregister für neuroendokrine Tumoren
Medizinische Klinik und Poliklinik IV - Standort Ziemssenstraße
Medizinische Klinik und Poliklinik IV

DEUTSCHLAND

Bayern
REGENSBURG

Tumorregister des DÖSAK zur Dokumentation von Tumoren im Kiefer- und Gesichtsbereich in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Regensburg
Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

NET-Register: Deutsches Register Neuroendokrine Gastrointestinale Tumore
Charité - Universitätsmedizin Berlin (CVK)
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie (CVK)

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Deutsches Register für Nebennierentumoren
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Praxis Prof. Dr. med. Wolfgang Saeger

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

AT-Patientenregister (eingebunden in die ESID-Datenbank)
Universitätsklinikum Frankfurt
Schwerpunkt Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Deutsches Fanconi-Anämie-Register
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
MEPPEN

VHL-Biomaterialbank
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

NPC-2016 - Multizentrisches Register zur Erfassung des Nasopharynxkarzinoms bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Universitätsklinikum Aachen
Sektion für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

Register für Merkelzell-Karzinome
Universitätsklinikum Essen
DKTK Abteilung für Translationale Hautkrebsforschung

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

Retinoblastoma Genetics Website
Universitätsklinikum Essen
Institut für Humangenetik

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KREFELD

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedHerediCaRe - Nationales Register zur Evaluierung und Verbesserung risiko-adaptierter Prävention für erblichen Brust- und Eierstockkrebs
Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am Universitätsklinikum Köln
Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs - Koordination

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

GPOH-MET Register: Register zur Erfassung maligner endokriner Tumoren im Kindes- und Jugendalter
Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
Universitätskinderklinik

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Lymphknotenregister (LKR-Kiel)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Sektion Hämatopathologie und Lymphknotenregister am Institut für Pathologie

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

UMD MEN1 (multiple endocrine neoplasis I) mutations database
CHU de Lyon HCL - GH Est
Unité Médicale de Génétique des Cancers et des Maladies Multifactorielles

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

Regional registry of thyroid cancers in Rhône-Alpes
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Neurologique P. Wertheimer
Service de médecine nucléaire

FRANKREICH

GRAND-EST
REIMS

Marne-Ardennes thyroid cancer registry
CLCC Institut Jean Godinot
Consultation Thyroïde / Médecine nucléaire

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSB (ERCC6) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LÈS-NANCY

National registry of children solid tumors
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
Hôpital Bicêtre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabète de l'Enfant

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Endocrinologie Moléculaire et Pathologies d'empreinte

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

MUTP53LOAD: Mutant p53 Loss Of Activity Database
CLCC Institut Curie
Laboratoire de Génotoxicologie des Tumeurs

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD LMNA (Lamin A/C) mutations database
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpêtrière
Centre de Recherche en Myologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

ENETS Registry: European Neuro-Endocrine Tumors Group
CLCC Institut Gustave Roussy
Cancers endocriniens - Surrénales et Tumeurs neuro-endocrines

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

French registry of child hematological malignancies
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Registry and pronostic cohort of cutaneous lymphomas in Aquitaine
CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André
Unité de Dermatologie Cancérologie

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Primary central nervous system tumors registry of Gironde
Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen
Institut de Santé Publique, d'Épidémiologie et de Développement

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

UMD VHL (von Hippel-Lindau tumor suppressor) mutations database
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

GTE: French registry of endocrine tumors
CHU d'Angers
Département d'endocrinologie, diabétologie et nutrition

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Irish ENS@T Biobank and Registry - contributes to ENS@T registry
Endocrinology Department, Beaumont Hospital
Adrenal Service

ITALIEN

CAMPANIA
NAPOLI

RIAF: Fanconi's Anemia Italian Registry
P.S.I. "Elena d'Aosta"
U.O.C. Servizio di Genetica

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Italian Li-Fraumeni syndrome registry
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Multiple Osteochondromas Registry - REM
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

Biorepsitory of tissue and blood samples, lymphocytes and DNA from patients affected by solitary/multiple osteochondroma and peripheral chondrosarcoma
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

BIOGEN: Diagnostic and research genetic Biobank
Istituto Ortopedico Rizzoli - Centro di Ricerca e Poliambulatorio
Laboratorio di Genetica Molecolare - S.S.D. di Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche

ITALIEN

LAZIO
ROMA

RIAT: Ataxia teleangiectasia Italian registry
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

ITALIEN

LAZIO
ROMA

V-RIAT: variant Ataxia telangiectasia Italian registry
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Lymphomas Database
Azienda Ospedaliera Sant'Andrea

ITALIEN

LOMBARDIA
PAVIA

Italian Registry of Mastocytosis
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Italian register multiple endocrine neoplasia
AOU Careggi
S.O.D. Malattie del Metabolismo Minerale ed Osseo

ITALIEN

TOSCANA
SIENA

Genetic Biobank of Siena
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

TOSCANA
SIENA

Italian retinoblastoma registry
Università degli Studi di Siena
Dipartimento di Pediatria, Ostetricia e Medicina della Riproduzione

ITALIEN

VENETO
VERONA

Italian Registry for patients with Shwachman Diamond Syndrome
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona - Ospedale Borgo Trento
Centro Fibrosi Cistica

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Kinderpolikliniek Klinische Genetica

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

European Parathyroid Tumor Registry
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Pathologie

OSTERREICH

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): Kopf- und Halstumor Register
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OSTERREICH

WIEN
WIEN

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): ALL-Registry and Biobank
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Central data registry of the European Competence Network on Mastocytosis (ECMN)
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Fonds Österreichisches Stammzellregister
Österreichische Knochenmarkspendezentrale
Fonds Österreichisches Stammzellregister

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Adrenal tumor national registry
Hospitais da Universidade de Coimbra
Serviço de endocrinologia diabetes e metabolismo

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

BLMbase: Mutation registry for Bloom Syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

CASP10base: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome, type II (ALPS2)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

CASP8base: Mutation registry for Caspase 8 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

MRE11Abase: Mutation registry for Ataxia-telangiectasia-like disorder (ATLD)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SBDSbase: Mutation registry for Shwachman-Diamond syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SH2D1Abase: Mutation registry for X-linked lymphoproliferative syndrome (XLP)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

WASbase: Mutation registry for Wiskott-Aldrich syndrome (WAS)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

BIRC4base: Mutation registry for X-linked lymphoproliferative syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

NRASbase: Mutation registry for Autoimmune lymphoproliferative syndrome type IV
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Stockholm
STOCKHOLM

Swedish Polyposis Registry
Astrid Lindgren Children's Hospital - Karolinska
Childrens gastro clinic

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

SwissNET - Registry for Neuroendocrine Tumours in Switzerland
Universitätsspital Inselspital
SwissNET - Registry for Neuroendocrine Tumours in Switzerland

SPANIEN

Cataluña
BELLATERRA

DNA repair biobank
Universitat Autònoma de Barcelona
Grupo de inestabilidad genómica y reparación del DNA

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Academy of Dermatology and Venereology (AEDV) Registry of primary cutaneous lymphoma
Academia Española de Dermatología y Venereología
Unidad de investigación de la Fundación Academia Española de Dermatología y Venereología

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Academy of Dermatology and Venereology (AEDV) / Rare Diseases Registry ISCIII: Registry of xeroderma pigmentoso
Academia Española de Dermatología y Venereología
Unidad de investigación de la Fundación Academia Española de Dermatología y Venereología

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Registry of Patients with Fanconi Anemia
CIEMAT - Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas
Terapias innovadoras en el sistema hematopoyético

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Tuberous sclerosis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

VEREINIGTE STAATEN

New York
NEW YORK

IFAR: International Fanconi Anemia patient Registry
The Rockefeller University
Laboratory of Genome Maintenance

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

Familial Ovarian Cancer Register (FOCR)
Strangeways Research Laboratory
Department of Oncology

VEREINIGTES KONIGREICH

East Sussex
BRIGHTON

TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness (TOSCA)
Royal Sussex County Hospital
Sussex Kidney Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
MANCHESTER

VEREINIGTES KONIGREICH

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

Ataxia-Telangiectasia International Registry (A-T Society)
William Whitehouse
Pediatric Neurology Department

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

International A-T Registry
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

AUSTRALIEN

Victoria
MEKBOURNE

Lymphoma and Related Diseases Registry (LaRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
SCHAERBEEK (BRUXELLES)

Belgian Lynch syndrome registry
FAPA
Familial Adenomatous Polyposis Association A.S.B.L./V.Z.W.

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Internationales Register für Phäochromozytome und Paragangliome
Universitätsklinikum Freiburg
Klinik für Innere Medizin IV - Nephrologie und Allgemeinmedizin

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Register der Europäischen Working Group (EWOG) für myelodysplastische Syndrome (MDS) und juvenile myelomonozytäre Leukämie im Kindesalter
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
MANNHEIM

Register für seltene myeloproliferative Neoplasien
Universitätsmedizin Mannheim
III. Medizinische Klinik

DEUTSCHLAND

Bayern
AUGSBURG

EU-RHAB: Europäisches Register für rhabdoiden Tumoren
Universitätsklinikum Augsburg
Schwäbisches Kinderkrebszentrum

DEUTSCHLAND

Bayern
WÜRZBURG

NKR: Deutsches Nebennierenkarzinom-Register
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Endokrinologie und Diabetologie

DEUTSCHLAND

Bayern
WÜRZBURG

NKR: Deutsches Nebennierentumor-Biomaterialbank
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Endokrinologie und Diabetologie

DEUTSCHLAND

Bayern
WÜRZBURG

Register und Biobank seltene maligne Tumoren der Schilddrüse und Nebenschilddrüsen
Zentrum Innere Medizin (ZIM)
Medizinische Klinik und Poliklinik I - Endokrinologie und Diabetologie

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

OVCAD: Charité Internationale Tumorbank für Ovarkarzinome (TOC)
Charité - Universitätsmedizin Berlin (CVK)
Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie (CVK)

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

CPT-SIOP-Register : Internationales Register für Choroid-Plexus-Tumoren
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Deutsches Register für Hypophysentumoren
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Praxis Prof. Dr. med. Wolfgang Saeger

DEUTSCHLAND

Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

AML-BFM Register 2017 - Register für Kinder und Jugendliche mit akuter myeloischer Leukämie
KPOH Geschäftsführung Hannover
Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF

MDS-Register: Deutsches Myelodysplastisches Syndrom Patienten-Register
Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

AML-BFM Register 2017 - Register für Kinder und Jugendliche mit akuter myeloischer Leukämie
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Kinderheilkunde III - Abteilung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

FRANKREICH

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE
DIJON

Breast and other gynecological cancers registry of Côte-d'Or
CLCC Georges François Leclerc
Centre de Recherche Clinique (CRC)

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSA (ERCC8) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

Mesothelioma cohort in Seine Saint-Denis and Val de Marne
Faculté de Médecine de Créteil
"Physiopathologie de la bronchopneumopathie chronique obstructive"

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD APC (adenomatous polyposis coli) mutations database
CLCC Institut Curie
Laboratoire de Génotoxicologie des Tumeurs

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

GMF: French registry of myelodysplastic syndromes and leukemia chemo- and radio-induced
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French registry of familial and premature prostate cancers (before 50 years)
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Centre expert Oncologie urologique et prostatique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
SAINT-CLOUD

UMD BRCA1 (Breast cancer 1, early onset) mutations database
CLCC Hôpital René Huguenin - Institut Curie
Laboratoire d'oncogénétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
SAINT-CLOUD

UMD BRCA2 (Breast cancer 2, early onset) mutations database
CLCC Hôpital René Huguenin - Institut Curie
Laboratoire d'oncogénétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
SAINT-CLOUD

GENEPSO: French BRCA1 and 2 carrier cohort study
CLCC Hôpital René Huguenin - Institut Curie
Service d'Epidémiologie Clinique et d'Information Médicale, Oncogénétique Clinique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

French registry of adult lymphomas
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
Epidémiologie environnementale des cancers

FRANKREICH

NORMANDIE
CAEN

Multicenter national registry of pleural mesothelioma (qualified register)
CHU de Caen - Hôpital de la Côte de Nacre
Laboratoire d'Anatomie Pathologique et neuropathologie

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
BORDEAUX

Aquitaine registry of mesothelioma
Université Bordeaux 2 - Victor Ségalen
Institut de Santé Publique, d'Épidémiologie et de Développement

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

UMD TGFBR2 (transforming growth factor, beta receptor II) mutations database
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANKREICH

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

LEA - Multicentric prospective cohort of children and adolescents malignant hemopathies
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
Evaluation des systèmes de soins et santé perçue

ITALIEN

LOMBARDIA
PAVIA

EUMDS: European Registry for Myelodysplastic Syndromes - part of EuroLeukemiaNet (ELN)
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

ITALIEN

LOMBARDIA
PAVIA

Italian myelodysplastic syndromes registry
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
S.C. Ematologia

ITALIEN

PIEMONTE
ALESSANDRIA

Mesothelioma Biobank
Azienda Ospedaliera Nazionale SS.Antonio e Biagio e Cesare Arrigo
Centro Raccolta Materiale Biologico - Infrastruttura Ricerca Formazione Innovazione

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Collection of micro-RNA from normal and tumoral tissues of patients with colon rectal cancer
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ricerca U.O.C. di Gastroenterologia

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Collection of micro-RNA from normal and tumoral tissues of patients with colon rectal cancer
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ricerca Divisione di Gastroenterologia

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Italian Network MDS Registry (FISM_registry)
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Ematologia

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Radboud Biobank - Collection Pheochromocytoma/Paraganglioma (frozen and paraffin embedded tissue)
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Endocriene Ziekten

NIEDERLANDE

Noord-Brabant
EINDHOVEN

Adrenocortical Carcinoma Biobank - part of the ENS@T Registry
Máxima Medisch Centrum, locatie Eindhoven
Afdeling Interne Geneeskunde

OSTERREICH

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): Austrian Registry on Hypomethylating Agents in Myeloid Neoplasms
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OSTERREICH

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): MBC-Registry (Metastatic breast cancer in Austria)
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

MDS: Österreichisches Myelodysplastisches Syndrom Patienten-Register - contributes to the European Myelodysplastic Syndromes (MDS) Registry
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin V - Hämatologie und Onkologie

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Pituitary tumors national registry
Hospital Egas Moniz
Serviço de Endocrinologia

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

Swedish Acute Myelogenous Leukemia Registry
Skåne University Hospital, Lund

SPANIEN

Cataluña
BARCELONA

Spanish patient registry of myelodysplasic syndromes
Grupo Español de Síndromes Mielodisplásicos

SPANIEN

Cataluña
BARCELONA

RETEGEP: Spanish Registry of Gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumors
Secretaria Técnica GETNE - TACTICS MD
Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

Epidemiologic Registry of Patients Diagnosed With Acute Myeloid Leukemia - ES
Hospital Universitario y Politécnico La Fe
Servicio de Hematología y Hemoterapia

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Molecular Registry of Pituitary Adenomas (REMAH Nacional)
Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición
Grupo de Neuroendocrinología de la SEEN

VEREINIGTE STAATEN

New York
NEW YORK

Thymic Malignancy Interest Group International Database
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

Global Familial Isolated Pituitary Adenoma (FIPA) Biobank
Barts and The London School of Medicine and Dentistry
Endocrinology

VEREINIGTES KONIGREICH

Surrey
SUTTON

VEREINIGTES KONIGREICH

West Yorkshire
LEEDS

AUSTRALIEN

Victoria
MEKBOURNE

Myeloma and Related Diseases Registry (MRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

BELGIEN

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Antwerpen registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

BELGIEN

HAINAUT
GOSSELIES

Hainaut and Namur registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

BULGARIEN

 South Central region
PLOVDIV

National registry of adult patients with chronic myeloid leukemia - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

DANEMARK

Syddanmark
ODENSE

Funen county registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
University of Southern Denmark
Epidemiology department

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Deutsches Zentralregister okkultes Gallenblasenkarzinom
Krankenhaus Nordwest GmbH
Institut für Klinisch-Onkologische Forschung

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

GMALL-Register: Register zur Erfassung erwachsener Patienten mit ALL oder verwandter Krankheiten
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

GMALL-Register: Biomaterialbank zur Erfassung erwachsener Patienten mit ALL oder verwandter Krankheiten
Universitätsklinikum Frankfurt
Medizinische Klinik II - Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie, Rheumatologie, Infektiologie

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

NHL-BFM Registry 2012: Register der NHL-BFM Studiengruppe für Kinder und Jugendliche mit allen Non-Hodgkin-Lymphom Subtypen
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

NHL-BFM Registry 2012: Register der NHL-BFM Studiengruppe für Kinder und Jugendliche mit allen Non-Hodgkin-Lymphom Subtypen
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Register of Congenital Malformations
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

Auvergne registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON

Rhône-Alpes registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French register of the SDH-related hereditary paraglioma
AP-HP. Centre - Université de Paris - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Service de génétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANKREICH

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE

French West Indies registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN)

FRANKREICH

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE

La Réunion Fench Island registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

IRLAND

County Cork
CORK

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

IRLAND

County Kilkenny
KILKENNY

South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

ITALIEN

CAMPANIA
BENEVENTO

Campania registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
A.O.R.N. "Gaetano Rummo"
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

LOMBARDIA
PAVIA

RIMM: Italian registry for myelofibrosis with myeloid metaplasia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Laboratorio di Epidemiologia Clinica

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Registry of pregnant patients affected by essential thrombocythemia
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
Laboratorio di Ematologia

ITALIEN

SICILIA
CATANIA

ISMAC: Sicilian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

ITALIEN

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Congenital Anomalies
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

MALTA

MALTA
G'MANGIA

MALTA CONGENITAL ANOMALIES REGISTRY (MCAR) - it contributes to EUROCAT
Ministry for Health
Directorate of Health Information and Research

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Styrian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Medizinische Universität Graz
Forschungsverein zur Registrierung steirischer Geburtsfehlbildungen

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Österreichisches CML-Register
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin V - Hämatologie und Onkologie

OSTERREICH

WIEN
ADDRESS: NOT PROVIDED - AT

Thromboreductin-Register
Institution: Information not provided - AT

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Österreichisches Myelom Register
OeGHO Geschäftsstelle
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Österreichisches CML-Register
OeGHO Geschäftsstelle
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

POLEN

Poznan
POZNAN

PRCM: Polish registry of congenital malformations - contributes to the EUROCAT network
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

PORTUGAL

SUL
LISBOA

RENAC - Portuguese registry of congenital anomalies (contributes to the EUROCAT network)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

SCHWEDEN

Region Uppsala
UPPSALA

Swedish Chronic Myeloid Leukemia Registry
Uppsala University Hospital - Akademiska Sjukhuset
Regional Cancer Centre, Mid Sweden - Regionalt Cancercentrum Mellansverige

SCHWEDEN

Region Västra Götaland
GÖTEBORG

Swedish Multiple Myeloma Registry
Sahlgrenska University Hospital
Divison of hematology and coagulation

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

EUROCAT VAUD Switzerland - Registry of congenital malformations of canton Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mère-Enfant - Maternité

SPANIEN

Madrid
MADRID

MOLDIAG-PACA: biobank of pancreatic cancer
Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)
Grupo de Carcinogénesis Epitelial

SPANIEN

Madrid
MADRID

MOLDIAG-PACA: biobank of pancreatic cancer
Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)
Grupo de Epidemiología Genética y Molecular

SPANIEN

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

RACAV: Registry of congenital anomalies of the Basque Country (Spain) - contributes to the EUROCAT network
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de anomalías congénitas del País Vasco

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

Deutsches GIST (Gastrointestinale Stromatumoren)-Register
HELIOS Klinikum Berlin-Buch
Onkologisches Zentrum Berlin-Buch

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Deutschen Registers für Langerhanszell-Histiozytosen im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013)
Universitätsklinikum Frankfurt
Schwerpunkt Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French certified patient registry for Langerhans cell histiocytosis
AP-HP.Centre - Université de Paris - Hôpital Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French certified patient registry for Langerhans cell histiocytosis
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service d'Hématologie - Oncologie pédiatrique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Biobank of the French certified patient registry for Langerhans cell histiocytosis
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service d'Hématologie - Oncologie pédiatrique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

POLA: French patient registry of high level oligodendroglioma
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de Neurologie 2 : Unité d'Onco-Neurologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French certified patient registry for Langerhans cell histiocytosis
GHU AP-HP Nord. Université de Paris - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French observatory of gastric linitis plastica
Hôpital Lariboisière
Service de Chirurgie digestive et cancérologique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
VILLEJUIF

French observatory of gastric linitis plastica
CLCC Institut Gustave Roussy
Service de gastroentérologie

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Italian neuroblastoma registry
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Servizio di Epidemiologia e Biostatistica

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Italian LCH Registry - Langerhans cell histiocytosis
Azienda Ospedaliera Universitaria Anna Meyer
D.A.I. Oncoematologia

OSTERREICH

OBERÖSTERREICH
LINZ

Non-Interventional, web-based Registry for Histiocytic Disorders
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Interne 1 - Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

OSTERREICH

OBERÖSTERREICH
WELS

Österreichisches GIST Register (ÖGIST)
Akademie für Gesundheit und Bildung der Kreuzschwestern GesmbH

OSTERREICH

SALZBURG
SALZBURG

AGMT (Arbeitsgemeinschaft medikamentöse Tumortherapie): PTCL-Register (T-Zell Lymphome in Österreich)
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Innere Medizin III

OSTERREICH

WIEN
WIEN

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Register für Rezidive einer akuten lymphoblastischen Leukämie im Kindes- und Jugendalter
St. Anna Kinderspital
Zentrum für Kinder- und Jugendheilkunde

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

Swedish Acute Lymphoblastic Leukemia Registry
Skåne University Hospital, Lund

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Perihilar Cholangiocarcinoma International Registry
Universitätspital Zürich
Department of Hepato-Pancreato-Biliary & Transplantation Surgery

SPANIEN

Cataluña
BARCELONA

Spanish registry of pulmonary Langerhans cell histiocytosis
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neumología

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPanGen-FAM: Spanish registry of hereditary pancreatic cancer
IRYCIS - Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria
Grupo de investigación en Epidemiología Molecular y Marcadores Predictivos del Cáncer

VEREINIGTES KONIGREICH

Merseyside
LIVERPOOL

EUROPAC: the European registry of hereditary pancreatitis and familial pancreatic cancer
Royal Liverpool University Hospital NHS, UCD Building
Division of Surgery & Oncology, 5th Floor

DEUTSCHLAND

Bayern
BAMBERG

Deutsches Akromegalie-Register
Endokrinologie im Zentrum

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

LBL-Register: Register für Kinder und Jugendliche mit lymphoblastischen Lymphom
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF

HepNet: Nationales Hepatozelluläres Karzinom (HCC)-Register
Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

LBL-Register: Register für Kinder und Jugendliche mit lymphoblastischen Lymphom
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

FRANKREICH

GRAND-EST
REIMS

French acromegaly registry
CHU de Reims - Hôpital Robert Debré
Service d'endocrinologie-diabétologie-nutrition

SPANIEN

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

SIOPE Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) Registry (Spanish contact point)
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Servicio de Oncología y Hematología

VEREINIGTE STAATEN

Washington
ADDRESS: NOT PROVIDED - US

The international diffuse intrinsic pontine glioma registry
Institution: Information not provided - US

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
MANCHESTER

UK national Acromegaly patient register
Christie Hospital
Department of Endocrinology

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

Deutsches Marginalzonen-Lymphom-Register (MZoL-Register)
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

Nationales Register für Follikuläre Lymphome
Universitätsklinikum Ulm
Institut für Experimentelle Tumorforschung

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

EMCL-REGISTRY: Europäisches Register für Mantelzell-Lymphome
Universitätsmedizin Mainz
III. Medizinische Klinik und Poliklinik

Netzwerke für Register und Biobanken

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEUROCRINE: European Surgical Registry for Rare Endocrine Tumours
  • Lund University
  • Department of Clinical Sciences
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    Antrim and Newtownabbey
    NEWTOWNABBEY