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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KREFELD

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedAID-NET: Deutsches Register für autoinflammatorische Erkrankungen
HELIOS Klinikum Krefeld
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedAID-NET : Biobank (DNA/RNA/serum) für autoinflammatorische Syndrome
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

French cohort for auto-inflammatory diseases
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicętre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

Infevers : The registry of Hereditary Auto-inflammatory Disorders Mutations
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
Laboratoire de génétique des maladies rares et autoinflammatoires

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

EUROFEVER: European registry for autoinflammatory diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-FARD: National cohort for the evaluation of individual burden in the course of rare skin diseases
Hôpital Necker-Enfants Malades
Centre MAGEC (MAladies rares Génétiques ŕ Expression Cutanée)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

SCHWEIZ

Suisse Romande
ETOY

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Juvenile Inflammatory Rheumatism (JIR) Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique