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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Deutsches Krebsforschungszentrum
KITZ - Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedNationales Krebsprädispositionsregister (KPS-Register)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

PORTUGAL

CENTRO
COIMBRA

Central regional cancer patient registry
Instituto Portuguęs de Oncologia de Coimbra Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional - Zona Centro

PORTUGAL

ILHAS
AÇORES

Açores regional cancer patient registry (RORA)
Centro de Oncologia dos Açores Prof Doutor José Conde
Registo Oncológico Regional dos Açores

PORTUGAL

NORTE
PORTO

North regional cancer registry (RORENO)
Instituto Portuguęs de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE
Registo Oncológico Regional do Norte

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

CRRD: Central Registry of Rare Diseases
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

ESTLAND

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIEN

LAZIO
ROMA

RNMR: Italian National Rare Diseases Registry
ISS - Istituto Superiore di Sanitŕ
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Genetic Biobank of the Human Genetics Laboratory (BGU-IGG)
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. Laboratorio di Genetica Umana

ITALIEN

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Rare Diseases
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

ITALIEN

VENETO
PADOVA

Rare Diseases Registry - Veneto Region
Azienda Ospedaliera di Padova
Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

MAROKKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygične
Département de génétique médicale

NORWEGEN

Řstlandet
OSLO

Norwegian registry on rare disorders
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

REPUBLIK KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Subdirección Técnica Asesora de Gestión de la Información

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública
Servicio de Estudios Epidemiológicos y Vigilancia de Enfermedades No Transmisibles

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Atención Hospitalaria

SPANIEN

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRePER: Rare Diseases Patient Registry
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

RERNA: Population-based Rare Disease Registry of Navarre (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Observatorio de la Salud Comunitaria

SPANIEN

País Vasco
BARAKALDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SPANIEN

País Vasco
VITORIA-GASTEIZ

Rare Diseases Registry of the Basque Country
Gobierno Vasco. Departamento de Salud
Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Euskadi

VEREINIGTE STAATEN

South Dakota
SIOUX FALLS

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contribution to the ESID registry
Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme
Unité de Traitment des Immunodéficiences

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contribution to the ESID registry
Ghent University Hospital - UZ Gent
Centrum voor primaire immuunstoornissen - UZ Gent (CPIG)

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

A biobank of patients with Primary Immune Deficiencies (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contribution to the ESID registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Centre for Rare Immune Deficiency, Autoimmune and Autoinflammatory Diseases - UZ Leuven

BULGARIEN

 South-West region
SOFIA

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
ESID-Registry

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCETIDE - Stem CEll Transplant for primary Immune Deficiencies in Europe
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

POLEN

Warszawa
WARSAW

Polish registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii

SCHWEDEN

Region Stockholm
ADDRESS: NOT PROVIDED - SE

PIDcare: National registry of Primary immunodeficiencies
Institution: Information not provided - SE
Regional Registry Centre, South East Sweden

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

Netzwerke für Register und Biobanken

MALTA

MALTA
MALTA

EuroBioBank: European Network of DNA, Cell and Tissue banks for rare diseases
  • Universita ta Malta
  • Molecular Genetics Laboratory
  • DEUTSCHLAND

    Baden-Württemberg
    FREIBURG

    ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
  • CCI am Universitätsklinikum Freiburg
  • ESID-Registry